Una enfermedad poco visible. Las personas que la sufren tienen necesidad de mover las extremidades inferiores en momentos de tranquilidad, en especial, en horas vespertinas. Es el síndrome de las piernas inquietas, una dolencia que afecta a un 10% de la población nacional. Sin embargo, buena parte de los pacientes dentro del porcentaje ni si quiera saben que su problema tiene nombre. La asociación dedicada a esta afección, presidida por Puri Titos, busca erradicar el desconocimiento que existe en torno a ella y trata de crear una delegación en Ceuta.
¿Qué razón le ha llevado a tratar de crear una red de apoyo en la ciudad?
Quedaban solo dos poblaciones. Me dije que aquí y en Melilla tenía que intentar llegar a las personas para que se nos escuche y para que, al menos, se lea sobre esta afección. Contamos con un número de socios que es muy poco representativo para todos los que la sufren. Hay en España, de momento, en torno a 500. Si el 10% de la población lo manifiesta, eso se traduce a millones; sin exagerar. Si hay quien no nos ha llamado eso significa que posiblemente no es consciente de ello. Esto mucha gente lo sufre en silencio. Es una afección difícil, incomprendida y muy complicada.
¿En qué punto está este nuevo proyecto?
Todo lo que se ha conseguido de momento es contactar con medios tanto en esta ciudad como en la otra. Lo que sí es cierto es que en Melilla he localizado a un neurólogo que nos está ayudando a darle difusión a la iniciativa.
¿Cómo surgió la asociación?
Todo comenzó en el 2004, cuando se formó. Tiene ya tiempo. Emergió porque, en aquella época, había varios diagnosticados en el país. Su punto en común era un médico que los trataba en Madrid. Al inicio, ellos creían de forma individual que eran los únicos porque se suele tener la idea de que no existen más personas con esta enfermedad. El facultativo los reunió y sugirió la creación de una entidad. Fue por la necesidad de alcanzar a más afectados porque, en aquel momento, no era tan conocida. Ahora tenemos una cifra oficial. A pesar de ello muchos no están reflejados en este número porque no saben de ella. Por tanto, no están informados de los tratamientos ni tienen atención.
"Se puede abordar de varias formas esta afección, pero no existe un tratamiento específico para ella"
¿Qué recursos ofrece la asociación?
Una vez que son miembros tienen algunos beneficios. Se les facilita el contacto con algún miembro de la junta para poder hablar y explicar lo que les pasa, que es una necesidad que tienen normalmente. Se trata de que se sientan comprendidos. Eso es lo primero que reciben. Lo segundo, es que conocemos a médicos en España que saben acerca del síndrome. La asociación posee un acuerdo con estos profesionales del sector privado para obtener un descuento en las consultas. Se hace por esta vía generalmente por la lentitud de la pública ya que en el proceso que va desde diagnosticarlos a derivarlos al especialista pueden pasar desde seis meses a un año. A eso hay que sumar que, en el caso de estos facultativos, se tiene la garantía de que conocen la enfermedad.
¿Qué hay más allá de esta sensación de tener que mover las piernas?
Conviene hacer una diferenciación. Hay quienes tienen un tic, es decir, están en la mesa bebiendo un vaso de agua y de repente experimentan un movimiento sistemático, pero esto no tiene nada que ver. Esta dolencia no se aprecia. Es silenciosa. Los episodios ocurren en momentos vespertinos cuando se está en reposo. Cuando el cuerpo se relaja, las piernas están en tensión y se siente como si las estuvieran pinchando con alfileres. Es difícil de describir. Fuerza a ponerse en pie y a caminar, que es lo que lo alivia. Esto dura unos minutos, pero se repite varias veces.
Es muy limitante. Hay quienes han logrado una incapacidad laboral porque tienen que estar sentados o conduciendo, pero no pueden hacerlo ya que la noche anterior no han dormido a causa del síndrome. Normalmente dejan de viajar porque es complicado estar en un avión o no acuden a sitios como a un teatro o a un cine. Rehúsan de la vida social y, al no poder conciliar el sueño, eso psicológicamente lleva a la desesperación.
¿Es complicado diagnosticar el síndrome? ¿Tiene tratamiento?
Los sanitarios de atención primaria son muy buenos y muy entendidos. Saben de esta dolencia e incluso ponen un tratamiento. Se localiza porque se reconoce este síntoma principal ya mencionado anteriormente y a través de una analítica porque los afectados suelen tener el hierro bajo. Sin embargo, los hay que no la conocen. Esto puede suceder también con los neurólogos o los neurofisiología. La medicación es de por vida porque es una afección crónica. Se puede abordar de varias formas, pero no existen fármacos específicos para la misma. Se usan habitualmente recetas para personas con Parkinson o epilepsia, pero en un nivel más bajo.
¿Se investiga en España esta enfermedad? ¿Se invierte en ello?
Se hace a un grado bajo. Se tiene certeza de que en el 50% de los casos es hereditaria, lo que quiere decir que existen niños que la traen, aunque suele aparecer a edades más avanzadas. Está en marcha algún tipo de estudio, pero falta por saber más por qué ocurre. Tampoco hay nada en cuanto a la prevención. Se aplican normas básicas como en otras dolencias. No se está invirtiendo dinero. Los facultativos que están con la asociación nos apoyan y cuando tenemos charlas les hablamos de la necesidad de profundizar en la enfermedad. Ellos siempre nos responden que todo tiene que ver con la financiación. No somos pocos en realidad según el porcentaje, pero como solo están diagnosticados una parte se basan en ese dato y por tanto no les compensa el esfuerzo. Hay muy poco interés en este sentido en esta y en otras enfermedades. Por nuestra parte, la cuota de este año se va a destinar a organizar una convocatoria de unos premios para la investigación.
¿Cuál es la necesidad más acuciante sin cubrir de estos pacientes?
Lo principal es que los médicos de atención primaria sepan sobre ella porque son la puerta de entrada. Se precisa que se mejore ese asunto. De hecho, tratamos de mantener contacto con todas las sociedades de la sanidad pública para pedirles que informen al personal. Lo segundo sería impulsar más estudios sobre ella.
Todo el que esté interesado puede contactar con la entidad a través del teléfono 627 00 72 36 o del correo contacto @aespi.net.
