El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se celebra cada 6 de octubre y la asociación PROI Ceuta no podía faltar a su conmemoración.
Para ello, habían previsto instalar un stand en el Paseo del Revellín, donde mostrarían los trabajos realizados por sus usuarios y pondrían a la venta numerosos productos hechos por ellos mismos con motivos navideños.
Y es que, el lema escogido para conmemorar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral es “el mejor regalo es cuidar sin renunciar. Adelantamos la Navidad como las familias se adelantan a todo para sostener los cuidados”.
Traslado del stand
A pesar de tenerlo todo preparado, las condiciones meteorológicas de este martes han obligado a suspender el stand en el Paseo del Revellín y desplazarse a su propia sede para conmemorar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
Allí estarían abiertos a todo el público hasta las seis de la tarde para mostrar la labor que realizan y adquirir los productos y adornos navideños que habían preparado para su venta.
Asimismo, han dado a conocer el manifiesto que iban a leer públicamente, en conjunto con la Confederación ASPACE, y con el que reclamaban acciones para mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias.
El manifiesto
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, “reclamamos que las familias de las personas con parálisis cerebral y discapacidades afines reciban el apoyo que necesitan para cuidar sin renunciar. Es responsabilidad de las administraciones públicas garantizar un sistema de apoyos suficiente, especializado y estable que permita a las familias desarrollar su proyecto de vida mientras acompañan a sus seres querido durante todas las etapas de la vida”.
Y es que, como señalan, las familias son “el principal sostén” de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo y “con amor, compromiso y una enorme capacidad de adaptación”, organizan los cuidados, coordinan los apoyos y acompañan a sus familiares para que puedan ejercer sus derechos, tomar sus propias decisiones y participar en la comunidad.
Sin embargo, también advierten de que esa responsabilidad sigue teniendo un coste muy elevado para quienes cuidan.
“Cuidar sigue suponiendo para muchas familias una renuncia”, recoge el manifiesto, que enumera algunas de esas consecuencias, como renunciar al empleo, a la salud, al descanso, a la estabilidad económica o incluso a la tranquilidad de saber qué ocurrirá cuando ya no puedan seguir cuidando.
Por ello, insisten, “las familias no piden privilegios”, sino que reclaman que los derechos ya reconocidos en las leyes “puedan hacerse efectivos en su vida diaria”.
Las 12 reclamaciones
Entre las 12 reclamaciones que realizan desde ASPACE y, con ello, desde PROI, están la creación de “un sistema público de cuidados y apoyos suficiente, estable y especializado”, que garantice una atención continuada y que no traslade esa responsabilidad a las familias.
También reclaman prestaciones para adaptaciones en vivienda, transporte, ayudas y medidas de conciliación ajustadas a cada situación familiar y “una atención temprana sin fecha de caducidad”, que continúe mientras existan necesidades de apoyo, así como una atención sanitaria, educativa y social coordinada durante todo el ciclo vital.
Asimismo, ASPACE demanda más plazas y recursos residenciales que den respuesta al “doble envejecimiento” de las personas con parálisis cerebral y sus familias y que permitan garantizar un futuro cuando los cuidadores ya no estén, así como “el acceso universal a tecnologías y productos de apoyo”, como los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación o las sillas de ruedas eléctricas, garantizando tanto su financiación como su disponibilidad.
También se reclama “apoyo psicológico y acompañamiento” para cuidar del bienestar de las familias, el reconocimiento del “derecho al respiro familiar” mediante servicios “suficientes y flexibles” y apoyos profesionales que permitan prevenir la sobrecarga.
El manifiesto también reclama la necesidad de avanzar en investigación e innovación para mejorar los diagnósticos, los tratamientos y los apoyos, además de contar con “una financiación suficiente y estable” para los servicios especializados y las entidades ASPACE.
Otra de las reivindicaciones pasa por impulsar políticas públicas con perspectiva de género y fomentar la corresponsabilidad en los cuidados y “un compromiso firme para crear una Estrategia Estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo, que garantice una atención suficiente, especializada y continuada durante toda la vida”.
El manifiesto concluye con un mensaje claro, que no es otro que “cuidar nunca debería implicar renunciar” porque, con los apoyos adecuados, las personas con parálisis cerebral pueden desarrollar su propio proyecto de vida mientras sus familias pueden acompañarlas “sin renunciar al suyo”.
