La asociación Proi ha salido a la calle este lunes para conmemorar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Bajo el lema ‘Ya toca’, han instalado un stand en el Paseo del Revellín, en Ceuta, para reclamar que se garanticen apoyos personalizados, vida independiente y equidad para las personas con parálisis cerebral y sus familias.
Una reclamación que viene acompañada de una llamada urgente del Movimiento ASPACE para impulsar una Estrategia Estatal para las grandes necesidades de apoyo, que ponga fin a las desigualdades territoriales, a la falta de recursos y a la fragmentación de servicios que afectan directamente al 80% de las personas con parálisis cerebral, que necesitan apoyos continuos durante las 24 horas del día, los 365 días del año.
‘Ya toca’ actuar por las personas con parálisis cerebral
Jesús Márquez Espejo, educador social de la entidad, ha recordado que las personas con parálisis cerebral “requieren ayuda completa en su día a día, las 24 horas, ya sea para comer, para beber o para realizar cualquier acción en su día a día. Entonces, reclamamos esos apoyos para que al final tengan una vida digna, que es lo que merecemos al final todos”.
Con esa intención, este lunes, desde la asociación Proi “hemos sacado un pequeño stand informativo para que, a todas las personas que se vayan acercando, podamos explicarles un poquito quiénes somos, qué es lo que hacemos en Proi y las actividades que hacemos en sí”.
Además, han puesto a la venta algunos materiales y productos hechos por los usuarios de esta asociación con el objetivo “de recaudar fondos para poder realizar las actividades que realizamos a lo largo del año en la entidad”, ha añadido el educador social.
Lista de espera para entrar a la asociación
Actualmente, Proi atiende a un total de 24 usuarios y tienen “una lista de espera” bastante amplia a la que, por el momento, no puede ofrecer sus servicios.
Y es que, hay que tener en cuenta que esta es una asociación pequeña “y no podemos abarcar a tantos usuarios porque el ratio nos queda demasiado grande. También por eso reivindicar este día. Sobre todo, para que haya más apoyos, que haya más personal y atender a más personas con parálisis cerebral”.
Mientras eso ocurra, son muchas las familias las que tienen que atender 24 horas al día a sus familiares con parálisis cerebral. Una situación complicada para muchas de ellas ya que a eso hay que sumar que “se estima que, más o menos, el gasto económico semanal de una persona con parálisis cerebral se puede llegar hasta los 890 euros”
Lectura del manifiesto
Ya a las doce del mediodía, la presidenta de Proi, Mercedes Caballero, acompañada por representantes del partido socialista de Ceuta, ha procedido a la lectura del manifiesto para reclamar una estrategia nacional para las grandes necesidades de apoyo.
Caballero, ha recordado que, “en España, más de 120.000 personas tienen parálisis cerebral. De ellas, el 80 % necesita apoyos constantes, las 24 horas del día, los 365 días del año para realizar cualquier actividad cotidiana: levantarse, vestirse, comer, comunicarse, trabajar, participar en la comunidad. En definitiva, para vivir”.
“La personalización de apoyos no es un extra. Es un derecho básico. Porque las necesidades de cada persona deben estar en el centro para hacer de ellas un traje a medida a lo largo de todo el ciclo vital”, ha añadido.
A pesar de ser una necesidad, “todavía estamos lejos. Las familias siguen soportando solas demasiadas cargas. No hay suficientes plazas ni recursos adaptados para quienes ya muestran signos de envejecimiento prematuros sin contar con apoyos adecuados”, ha dicho Caballero.
Por todo ello, piden una estrategia que “reconozca esta realidad y defina un marco común de actuación, asegure una financiación pública estable que dé continuidad a los apoyos y reduzca las desigualdades territoriales, impulse la atención temprana especializada y apueste por la vida independiente y la figura de la asistencia personal”.
“Su puesta en marcha permitirá dar respuesta también a otros colectivos con discapacidades afines y perfiles complejos que requieren atención especializada. Reivindicar hoy apoyos personalizados, accesibilidad, servicios adecuados o asistencia personal no es pedir más. Es exigir lo justo. Porque ya toca poner los derechos por delante. Y Ya toca construir un país en el que todas las personas, con o sin grandes necesidades de apoyo, puedan vivir con dignidad”, ha concluido.
