Este viernes 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, una efeméride que pretende concienciar a la población sobre esta enfermedad, que puede afectar a personas de todas las edades y con una sintomatología diferente. En Ceuta, son muchas las personas diagnosticadas con esta enfermedad y FaroTV ha podido recoger algunos testimonios donde los afectados cuentan su historia.
Es el caso de Rosario Ramos, Luis Martín y José Luis Barceló. Los tres son usuarios de la Asociación Aden, donde acuden cada día a realizar diferentes talleres y actividades que les ayudan a mejorar su calidad de vida. Allí nos han contado cuáles fueron los primeros síntomas que notaron.
El testimonio de Rosario
Rosario Ramos, más conocida como Charo, a sus 70 años fue la primera en tomar la palabra, recordando que “yo noté que a mí me temblaban las manos, pero no le di mayor importancia porque había trabajado de joven con trabajos manuales muy chiquititos. Sí me preocupé un día que estaba relajada en el sofá de casa y la mano se me fue para atrás. Ahí ya me preocupé un poco”.
A raíz de eso, empezó a ir a médicos y a consultar con especialistas lo que le pasaba, aunque no tuvo muy buena experiencia en Ceuta, donde, asegura, “no me dieron con la tecla y cogí una depresión muy grande porque un medicamento me hizo daño”.
Además, Rosario tuvo una “sensación de abandono porque una de las doctoras de aquí me dijo que como me hacía daño todo me dejaba sin medicación”, añade.
Esta situación la obligó a hacerse un seguro privado y coger cita con un especialista en Sevilla, médico que la sigue tratando actualmente y al que agradece lo estable que se encuentra. Y es que, gracias al tratamiento que le pusieron, “dejé de temblar” y pudo recuperar parte de su vida.
Luis: “Me quedaba bloqueado”
En el caso de Luis Martín, con 66 años los inicios fueron más complicados ya que, tal y como relata, “me quedaba bloqueado. No podía andar ni para adelante ni para atrás, me tenía que sentar en un banco”.
De eso hace ya más de 10 años y actualmente, gracias también a la asociación, sobrelleva mejor los síntomas de esta enfermedad, no teniendo que ser una persona dependiente.
José Luis, diagnosticado a raíz de un cáncer
El primer síntoma de José Luis Barceló, el más joven de todos con 35 años, fue “que la parte izquierda de mi cuerpo no me reaccionaba. Tuve una caída a raíz de la cual me diagnosticaron cáncer y después me hicieron pruebas neurológicas donde me detectaron el Párkinson”.
Eso ocurrió cuando tan solo tenía 28 años. Se encontraba en la flor de la vida y todo su mundo cambió de golpe. No se esperaba ese diagnóstico, tal y como él mismo ha manifestado, aunque eso no le ha quitado las ganas de vivir.
Tanto es así, que actualmente tiene una niña de un año y cuatro meses y aunque “con el Párkinson no puede disfrutar de ella” como le gustaría, es el motor de su vida y lo que le empuja a continuar luchando y a tener “paciencia” para mejorar su estado gracias a los tratamientos.
Las dificultades en el día a día
Y es que, a pesar de que los tratamientos estabilizan la sintomatología de las personas con Parkinson, esta enfermedad les hace que pequeñas rutinas o actos cotidianos del día a día sean más complicados.
Así lo quiso trasladar Charo, quien expresó que “mi vida ha cambiado muchísimo, muchísimo. Por ejemplo, subir en un coche hoy me cuesta la misma vida, me cuesta ponerme los calcetines, me cuesta ponerme los zapatos, atarme un cordón, me cuestan muchas cosas”.
A pesar de eso, le planta cara y “he decidido que eso no va a poder conmigo. Que yo me pongo la ropa más bonita que tenga, me pinto los labios y me vengo al centro a tomar café y a la asociación”, manifiesta.
El papel de la asociación ADEN
La asociación ADEN ha sido como un bote salvavidas para todos ellos. Un refugio donde pudieron conocer a otras personas con su misma enfermedad, donde recibieron atención sin pedir nada a cambio y donde se sienten como en casa.
“Mi salvación fue la asociación”. Así describe Rosario el impacto de conocer el trabajo de ADEN, gracias a quien “voy a la piscina tres veces en semana, hago los circuitos, los talleres, manualidades, ... Yo estoy muy contenta, a mí yo creo que me ha salvado un poco la vida la asociación y los profesionales que son de aquí, que está Ana, África, Macarena, Laura y estoy yo también”, añadió.
Para ella, esta asociación se ha convertido en un pilar en su vida, tanto que “a mí me faltan horas del día para estar aquí, estoy muy agradecida a todas ellas”.
“Como si fuera mi casa”
Esta sensación es compartida también por Luis, quien expresa que para él es “como si fuera mi casa. Estamos todos juntos, vamos a todos lados y yo ahora estoy haciendo pinturas con acrílico”.
En último lugar, José Luis quiso añadir que haber conocido a la asociación “me aporta mucho, liberación, estar distraído” y un sin fin de beneficios que le ayuda a mejorar su calidad de vida.
El papel de los familiares
En cualquier enfermedad hay que destacar el papel tan importante que juegan los familiares, quienes viven con ellos todo el proceso y les acompañan en su día a día, como José María Guerra Ramos y Victoria Santana.
Ambos comparten el hecho de que sus madres fueron diagnosticadas con Parkinson y también han querido compartir cómo han vivido ellos esta situación.
La madre de Victoria, también llamada Victoria Ortega, tiene Párkinson desde hace unos 17 años. Comenzó con un temblor en la mano que fue progresando, aunque gracias a la medicación “ha estado muy estable durante unos 15 años. Ella era totalmente autónoma, pero hace un par de años pegó un bajón”.
Y es que, tal y como lo describe, el Parkinson “es una enfermedad, aparte de que es muy cruel, muy anárquica, porque no en todas las personas se manifiesta igual. Puede ir muy lento, muy lento, muy lento y quedarse a lo mejor en leves síntomas físicos o ya entramos en deterioro cognitivo, que es lo que le ha pasado a mi madre. Ahora mi madre es una persona dependiente, no puede estar sola”.
El hijo de Charo
José María Guerra Ramos es el hijo de Charo y recuerda que recibieron el diagnóstico de su madre “con un poquito de incertidumbre porque es todo como muy medicalizado, son muchas palabras, muchas cosas que no entiendes, tú entiendes el Parkinson como movimientos involuntarios muy fuerte y después no es así”.
“También es que es una situación en la que tú sabes que tu familiar, probablemente, su calidad de vida va dificultándose cada vez más”, añade José María.
Aunque en un principio “cuando se detecta la enfermedad no hay un cambio brusco, tú dices bueno pues qué putada, pero vamos bien. El problema es cuando el deterioro físico y cognitivo pues va a más”, quiere señalar Victoria.
La asociación para los familiares
La asociación ADEN fue quien les abrió la puerta a ver el Parkinson con otros ojos, se lo explicaron de una manera más humana y pudieron conocer que hay terapias que fomentan el deterioro cognitivo.
Por todo ello, “nos ha aportado mucha tranquilidad y también el adaptarte a saber la situación que va a tener tu familiar, que va a necesitar tu apoyo e intentar que sea lo más autónoma posible, todo el tiempo posible”, expresa José María.
“La labor que hacen aquí es brutal y súper agradecidos por el apoyo que en este caso siente mi madre como enferma y nosotros como familiares”, concluye Victoria.
Con todo ello, tal y como hemos podido comprobar, el Parkinson no entiende de edades y puede afectar tanto a jóvenes como a personas mayores con diferentes síntomas. Por eso, es importante seguir conmemorando esta fecha para crear conciencia y dar visibilidad.
