Hugo es un niño de 5 años que sufre de Osteogénesis Imperfecta. Como él hay otros tres niños en Ceuta y se calcula que unas 3.000 personas en toda España. Este sábado, en la Cuna de la Legión ha habido espacio para visibilizar la necesidad de apoyo en la lucha contra una de las enfermedades consideradas raras.
Un grupo de participantes ha querido aprovechar su presencia en la Cuna para dar a conocer la existencia de esta enfermedad. Ellos han ganado la carrera sin necesidad de colgarse ninguna medalla porque han conseguido que, al menos hoy, Hugo sea algo más conocido en su tierra y todas las atenciones se focalicen en esta enfermedad.
Los padres de Hugo, acompañados de otros familiares y amigos, han portado una camiseta visibilizando la enfermedad, bajo el lema #LosAbrazosNoFracturan. Y así, los progenitores han aprovechado la llegada a meta para recoger a Hugo y hacer la entrada a meta junto a su pequeño, quien ha recibido su medalla de manos de los legionarios.
Con este pequeño gesto han querido visibilizar una enfermedad necesitada de atención e inversión.
La enfermedad y la necesidad de inversión para mejorar tratamientos
La Osteogénesis Imperfecta es un trastorno genético que provoca que los huesos se rompan con facilidad. Hay veces que esas fracturas se producen sin un motivo aparente. También puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, pérdida del sentido del oído o columna desviada.
Hace falta inversión para que las investigaciones en torno a esta y otras enfermedades raras vayan a más, disponiéndose de recursos suficientes para que los tratamientos sean efectivos.
Hugo ha sido el gran protagonista gracias a que sus padres han querido poner en él el foco de atención buscando que todos recapaciten algo más sobre esta enfermedad y la necesidad de disponer de medios suficientes para hacerle frente.
