La Junta de Portavoces ha acordado por unanimidad el texto de una declaración institucional con motivo de la celebración el próximo 29 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se aprobará en la sesión plenaria de mañana Con esta jornada se pretende reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes, con el objetivo de posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria. La falta de información y el desconocimiento social de estas enfermedades, tal y como se señala en la declaración, provoca situaciones tales como que la media de diagnóstico para estas patologías sea de cinco años o que el 76 por ciento de las personas con estas enfermedades se sientan rechazadas y discriminadas.
“En el ámbito de las enfermedades raras, caracterizado por escasez de conocimientos y dispersión geográfica de los afectados, los valores de solidaridad, igualdad y respeto a la vida resultan determinantes”, se señala en la declaración, recordando las actividades que bajo el lema Vacúnate contra la indiferencia se están desarrollando durante los dos últimos meses para sensibilizar a la ciudadanía y defender los derechos de las personas con enfermedades raras.
Para los partidos políticos con representación en la Asamblea “es necesario concienciar a la sociedad civil y a las administraciones públicas, nacionales y autonómicas, sobre la importancia de abordar estas patologías y de impulsar medidas concretas que mejoren el día a día de las familias”.
Por ello, los grupos parlamentarios (Partido Popular, Caballas y PSOE) consideran “de especial relevancia” la implicación de todas las fuerzas políticas para que las familias con algún tipo de enfermedad rara de Ceuta “sientan el apoyo y respaldo” de toda una ciudad, “volcada –se agrega en la declaración– en el compromiso de gestionar políticas donde prime la equidad”.
