Cada año se diagnostican de dos a tres casos nuevos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en Ceuta. Se trata de una enfermedad neuromuscular que afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la medula espinal en adultos –entre los 40 y 70 años-y que supone una de las enfermedades neurodegenerativas con mayor incidencia, tras la enfermedad del Parkinson y la demencia.
Con motivo del Día Internacional, que se celebra este viernes, el jefe del Servicio de Neurología, Rafael Merino, recuerda que la ELA es una de las enfermedades más “duras y con un pronóstico vital que se encuentra entre los tres y cinco años”.
La ELA es una enfermedad desconocida, progresiva, degenerativa y mortal. Para el especialista, una de las premisas para comprender la Esclerosis Lateral Amiotrófica es saber diferenciarla de la Esclerosis Múltiple. “La ELA es una enfermedad con un pronóstico mucho más sombrío y con unas causas muy distintas a la Esclerosis Múltiple. Son enfermedades completamente diferentes, aunque ambas enfermedades sean neurodegenerativas y afecten al sistema nervioso”, apunta Merino, quien insiste en que “existe una gran diferencia en cuanto a número de afectados y en cuanto a pronóstico de vida, ya que un paciente con Esclerosis Múltiple puede tener una esperanza de vida igual que una persona que no padezca esa enfermedad, y un paciente de ELA tiene una esperanza de vida más corta”.
La estadística media en Ceuta de pacientes con ELA es similar a la que existe en España. De dos a tres casos nuevos cada 100.000 habitantes y una prevalencia de tres casos cada 100.000 habitantes. “La prevalencia en Ceuta es la misma que existe en el país. No debemos dejar de lado esta enfermedad, ya que cada día en España se diagnostican tres nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica”.
“La ELA afecta a las motoneuronas, es decir a las células que controlan la actividad muscular voluntaria”, relata Merino. Y es que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que degenera la motoneurona superior, que dirige las conexiones entre el cerebro y la médula espinal; y, por otro lado, también afecta a la motoneurona inferior, que esta se encarga de transmitir la información desde la médula espinal hasta el músculo.
Según el especialista, dependiendo del paciente, “los síntomas más habituales son la debilidad motora en las extremidades (70%) o en el caso de la ELA bulbar (30%), es decir dificultad para articular palabras o bien para tragar”.
Por lo general, esta enfermedad puede aparecer de manera esporádica en el 90% de los casos, y solo en un 10% de los casos se puede identificar una mutación genética. “Padecer la ELA no está regido por una causa única, sino una combinación de factores como pueden ser, pesticidas, estar expuesto a metales pesados o incluso el estrés oxidativo”, comenta el doctor Merino.
Tratamiento
No existe un tratamiento posible para curar la ELA, pero el doctor Rafael Merino asegura que sí existen fármacos y otros tratamientos que van dirigidos a los síntomas y que pueden mejorar la calidad de vida del paciente. “Uno de los tratamientos es a través de un fármaco (Riluzol) que actúa bloqueando el glutamato –una sustancia química que está en nuestro cerebro y que podría a llegar a ser tóxica- y que se utiliza para retrasar el avance de la enfermedad y prolongar la esperanza de vida”, resalta el especialista. En la actualidad, este es el único tratamiento actualmente demostrado que puede conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes.
Un equipo multidisciplinar para tratar la ELA
Una de las herramientas imprescindibles para el tratamiento de la ELA es contar con un equipo multidisciplinar. “El trabajo en equipo es fundamental para el tratamiento de los pacientes. El Servicio de Neumología, Digestivo, Fisioterapia y Rehabilitación de Ingesa están muy implicados en este tipo de pacientes para mejorar la calidad de vida de los mismos”.
Rafael Merino afirma que “decir que los enfermos de ELA sólo son tratado por neurólogos es un término incorrecto. Se necesita un equipo multidisciplinar y todos en Ingesa estamos implicados en las distintas fases de la enfermedad”.
El especialista quiere incidir en que “hay que decirles a los pacientes que tienen una enfermedad que deben de asumir y programar su vida desde que se le diagnostica la ELA”. Por último, también anima a los ceutíes a seguir luchando contra esta enfermedad ya que se ha “incrementado la esperanza de vida y la calidad de vida gracias a los equipos multidisciplinares”.
