En el Comité Pro Salud Mental En Primera Persona de Ceuta hablamos sobre todo de participación. Hablamos sí de participar en la vida social, en la convicción de que el rol psicosocial del individuo es inseparable de su salud. Pero también nos referimos a la participación en los propios procesos de recuperación, en el funcionamiento de las mismas unidades de salud mental. En el Comité estamos convencidos de que la toma de decisiones compartidas y la expresión de acuerdos que faciliten el respeto y la confianza mutua entre el profesional y el usuario favorece la adherencia a los tratamientos y mejora el pronóstico de evolución. Muchas veces, el usuario se halla desorientado ante una realidad nueva que le ha tocado vivir. Se siente rechazado y no encuentra palabras para comprender su experiencia mental. En este sentido, la Planificación Anticipada de Decisiones puede ser una fuente de conocimiento, de autoestima y de toma de control con que enfrentarse a ese estigma generado en una sociedad que tampoco encuentra palabras para explicar el mundo de sensibilidades que ocurre detrás de un diagnóstico. Ante todo, los usuarios somos un colectivo necesitado de moral. Se trata, en definitiva, de superar un modelo en el que el profesional es el experto, el paciente hace lo que se le dice, y los cuidadores se encargan de que lo haga. Según David Crepaz-Keay, Jefe de Inclusión Social de la Mental Healht Foundation, en el prólogo de la Guía PARTISAM de promoción de la participación y autonomía en Salud Mental, “esto no es sencillo ya que la gente que quiere hacerlo está trabajando contra comportamientos y actitudes que no consideran a las personas con problemas de salud mental como interlocutores que están a un mismo nivel. No todos los profesionales están preparados para un participación real, ni las propias personas usuarias de los servicios de salud están habituadas a participar. Será necesario entonces una modificación de las actitudes y comportamientos de todos, así como adquirir nuevas habilidades para asegurar una participación exitosa.” Aquí, uno de los hitos que está propiciando el cambio de paradigma es la implantación de guías y documentos para la Planificación Anticipada de Decisiones. Aquí ya tocamos el terreno de lo concreto, y nos ponemos a nivel de lo expresado en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, ratificada por España, y con la ley 41/2002 Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente. Creemos que los españoles en general consideran un derecho irrenunciable poder decidir sobre los tratamientos médicos que reciben. Así lo han entendido también los legisladores, incluyendo legalmente la posibilidad de cualquier paciente de negarse a un tratamiento incluso en contra del criterio médico, dado que está en íntima relación con algo tan fundamental como las creencias y la manera de pensar de cada uno. Igualmente, se consagra el derecho a dejar escrito por anticipado los tratamientos que no queremos recibir en el caso de que, desgraciadamente, no estemos en condiciones de decidir, abriendo la posibilidad de designar por anticipado un representante que decida por nosotros. Pero todas esas actitudes de otros tiempos han impedido que este derecho se aplique a las personas que sufren un problema de salud mental. Y somos precisamente quienes más necesitamos que se nos respete ese derecho, ya que, mientras para otras personas, la posibilidad de entrar en una situación en la que uno mismo no pueda informarse y decidir el tratamiento que recibe es una posibilidad cierta pero remota, para nosotros es una posibilidad siempre presente. Pero, ¿qué es un Plan Anticipado de Decisiones en Salud Mental? El PAD-SM es un instrumento eficaz para potenciar los derechos más íntimos de las personas usuarias de los servicios de salud mental, que mejora la calidad de la atención clínica, y adapta las necesidades de esta atención al afectado, como sujeto consciente y capaz, en previsión de verse en una situación de vulnerabilidad por la merma transitoria de capacidades. Creemos, en cualquier caso, que el profesional debe facilitar la redacción de un PAD-SM, si es requerido para ello, con naturalidad, y la declaración de incapacidad en el momento de hacerlo ha de ser totalmente excepcional. Como dijo el Fiscal Delegado de Protección a las Personas con Discapacidad en Andalucía, durante el reciente Congreso de Ávila, “a ver quien inventa el capacímetro”. Urbaneja se entretuvo en aclarar que el PAD-SM no es sólo éticamente vinculante, sino que su validez es jurídica. Existe una confusión frecuente entre la discapacidad y la incapacidad, sobre todo en lo que se refiere a la discapacidad consecuencia de un trastorno mental. Mientras que se entiende perfectamente que, por ejemplo, un ciego tiene una discapacidad que le limita la realización de ciertas actividades pero que no elimina su capacidad como persona a tomar decisiones, el desconocimiento de los matices que diferencian ambos conceptos hace que se piense que esto no es aplicable a personas con problemas de salud mental. Y esto es un error, salvo excepciones minoritarias. Las personas con una enfermedad mental somos perfectamente capaces de tomar decisiones por nosotros mismos, excepto en momentos puntuales donde se produce una incapacidad temporal. Aquí es donde el PAD-SM entra en juego. Cabe decir que el PAD-SM no se limita a la mera cumplimentación de una hoja, sino que se enmarca en una nueva forma de entender los procesos de recuperación, donde la jerarquía de los actores está al mismo nivel, y donde fluye el diálogo y el apoyo activo. De hecho, donde se ha puesto en práctica se observa que, en general, los pacientes atienden y respetan las opiniones de los profesionales y que cuando deciden no seguirlas no es “a lo loco” y sin sentido. Tal como señala la Guía PAD del servicio de Salud Mental de Andalucía, “la persona interesada en elaborar un documento de PAD tendrá la oportunidad de: designar a una o varias personas que actúen en su representación; nombrar a personas a las que avisar o no avisar en momentos de crisis; describir signos de alerta o síntomas previos; indicar actuaciones que le harán sentir mejor; expresar preferencias en cuanto a medicación, intervenciones terapéuticas, medidas de contención o coercitivas, así como profesionales; aportar información sobre dietas, aseo, hábitos de sueño, hábitos espirituales, prácticas de meditación o aspectos culturales”. En definitiva, el principal objetivo de esta planificación anticipada es defender el derecho a la toma de decisiones del paciente diagnosticado con un trastorno mental. Ocurre en situaciones de vulnerabilidad, cuando se presenta una limitación que afecta a la facultad de determinación de acciones con autonomía y libertad, mostrando necesidades y preferencias.
