El colegio Mare Nostrum, en Ceuta, ha celebrado este martes una jornada muy especial con el objetivo de dar visibilidad a la osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal.
Uno de sus alumnos, Hugo, de tan solo ocho años, padece esta enfermedad. Por eso, han querido mostrarle así todo su apoyo y concienciar a todo el alumnado sobre la osteogénesis imperfecta.
Además, cabe señalar que todos los alumnos y profesores han asistido al centro con camisetas amarillas y también con un donativo que iría destinado a la asociación Ahuce, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias.
Una jornada a lo grande
Susana Martín, jefa de estudios del ‘Mare Nostrum’, ha señalado que todos los años llevan a cabo alguna actividad para conmemorar este día, pero en esta ocasión “lo estamos haciendo a nivel de centro y los alumnos tanto de Infantil como de Primaria están participando en múltiples actividades”.
Eso sí, cabe destacar que “todas estas actividades están adaptadas a cualquier dificultad que tenga algún alumno de movilidad. Son juegos más tranquilos y más sensoriales para que ellos también se sensibilicen un poquito con respecto al tema y puedan entender un poquito más y ponerse la situación de estos alumnos”.
Con todo ello, el colegio se había convertido en una auténtica marea amarilla de niños y maestros para dar visibilidad a la con osteogénesis imperfecta.
Los papás de Hugo, presentes en esta jornada
Los papás de Hugo, Emilio y Vicky, también estado presentes en esta jornada de sensibilización que está celebrando el ‘Mare Nostrum’ y quisieron agradecer “al colegio por todas las actividades y por la atención que tienen con Hugo”.
Y es que, aseguran, “desde que empezamos con él aquí, con tres añitos, toda la familia estamos muy agradecidos por la implicación de todos los maestros, del director y de todo el equipo docente porque creo que Hugo no tendría una vida como la tiene, en cierta manera y entre comillas normalizada, si no fuera también por el trabajo que hacen desde el colegio”.
Cómo recibieron el diagnóstico
Sobre cómo tuvieron conocimiento de la enfermedad del pequeño, Emilio Postigo ha contado que fue un diagnóstico intrauterino. “Con 29 semanas en una eco normal vieron que el fémur de Hugo estaba fracturado dentro del útero de Vicky y a partir de ahí se iniciaron todos los protocolos para terminar de diagnosticarlo”.
“Al principio lo pasamos muy mal, no solamente por el desconocimiento de la enfermedad y por todo lo que desconoces que te vas a enfrentar y te genera una incertidumbre tremenda, sino porque a Hugo le dieron un grado muy complicado que normalmente no suele tener la posibilidad de continuar con su vida. Nos dijeron que Hugo probablemente iba a fallecer”, recuerda el padre.
Sin embargo, “a la vista está que él tiró para adelante” y Hugo disfruta de una infancia feliz.
El apoyo de la asociación Ahuce
Por otro lado, los padres de Hugo también quieren poner en valor la labor que realizan tanto desde la fundación como desde la asociación Ahuce.
Ellos “nos ayudaron muchísimo y nos pusieron en contacto con otros padres que estaban sufriendo esta situación y te tranquilizan muchísimo. Sin esa ayuda probablemente te desmoronas porque te hundes y sufres muchísimo. Fue a partir del segundo día que ya nos pusimos en contacto con ellos cuando empezamos a tirar para adelante y a ver la situación de manera distinta”.
Y, a partir de ahí, “empezamos un nuevo reto en nuestras vidas, que es darle la mayor normalidad posible a Hugo, cuidarlo lo máximo posible y que él disfrute de su niñez y pueda ir madurando hasta convertirse en un adulto de la manera más normal posible.
Su día a día
Al preguntarle por el día a día de Hugo, que ya ha cumplido ochos años, señalan que desde pequeño han tenido mucho cuidado con él, aunque siempre “intentando darle cierta libertad”.
Así, el pequeño “juega con sus amigos, hace baloncesto y hace natación porque fortalece toda la estructura muscular y el músculo es el escudo del hueso. Así que intentando llevar la mayor normalidad posible y siempre con cuidado”
“Él sabe que hay ciertas actividades que no va a poder realizar, como es el fútbol, por ejemplo, porque los deportes de impacto le pueden generar cualquier tipo de tropiezo o cualquier tipo de fractura”, añade Emilio Postigo.
Con todo ello, el pequeño Hugo tiene a su alrededor una familia, amigos y maestros que le cuidan día a día para que disfrute de una infancia feliz.
“Es increíble lo que están haciendo en el día de hoy, no eres consciente. En los próximos días seguramente nos demos cuenta de lo importante que es tener a tanta gente implicada alrededor de tu hijo, de Hugo, pero es alucinante. No hay palabras para poder agradecer todo lo que hacen diariamente y cómo en un día tan señalado están dando la visibilidad que están dando a la enfermedad que tiene Hugo”, concluye Emilio Postigo.
