ADEN organiza este programa e informa que a las 12.00 horas se lee un manifiesto en el Revellín. La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas, ADEN, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y la Rare Diseases Europe, Eurordis, celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La entidad ceutí comunicó ayer que todos los interesados en conocer estas patologías quedan invitados a la inauguración de las mesas informativas que, con motivo de esta conmemoración, están instaladas hoy en el Paseo del Revellín, en el exterior del Edificio Trujillo, en horario tanto de mañana como de tarde.
El programa elaborado con motivo de esta cita internacional incluye la lectura de un manifiesto a las 12:00 horas, con la confirmación de la asistencia del presidente de la Ciudad Autónoma, Juan Vivas.
ADEN también procede hoy a presentar una exposición de los trabajos realizados en el taller de manualidades de la entidad.
Además, la asociación ofrecerá información a todas las personas sensibilizadas con esta cuestión así como a aquellas que quieran saber más sobre las distintas patologías neurológicas incluidas bajo esta categoría.
El 20 por ciento de los pacientes con algún tipo de enfermedad rara tardan unos 10 años en ser diagnosticados. Una demora "preocupante" si se tiene en cuenta que el 65 por ciento de estas patologías son "graves e invalidantes" y, de ellas, muchas son degenerativas, crónicas y letales, informó la Sociedad Española de Neurología.
