Dicen que la unión hace la fuerza y a eso se agarran los afectados, enfermos y familiares, de alzheimer. Bajo el lema ‘Juntos podemos’, celebrarán este martes su Día Mundial centrándose en la información a la sociedad caballa mediante un stand en la plaza de los Reyes. Desde que en 2001 comenzase a prestar sus servicios, muchos han sido los avances en esa pequeña sede de Pasaje Romero. De la contratación de personal a la atención personalizada que, actualmente, se da a una treintena de familias.
Un desconocido llegó a sus vidas sin que ellas, porque la mayoría son féminas, le invitaran. Algunas habían oído hablar de él. Tiempo atrás ese mismo desconocido había perturbado la tranquilidad de algún padre, hermano, marido o vecino. Así que le reconocieron al instante, pues habían sufrido en sus propias carnes su perversión. Pasaron de cuidadoras a cuidadas. El resto tardó un poco más en asimilar que algo raro ocurría. Pequeños despistes en principio sin importancia eran los avisos. Olvidar echar sal a la comida, no acudir a una cita acordada, ser incapaces de recordar que se había hecho un rato antes... Pequeños olvidos de última hora. El alzheimer había reservado habitación en sus memorias y su pretensión era tomar la casa entera.
El martes, 21 de octubre, se conmemora a nivel internacional el Día Mundial contra el Alzheimer. Ceuta, al igual que en los últimos años, también contará con un modesto recuerdo en forma de stand que se ubicará en la plaza de los Reyes. Allí se acercarán representantes institucionales, entre ellos el presidente Juan Vivas y las consejeras de Asuntos Sociales y Sanidad, Carolina Pérez y Adela Nieto. Y también estarán ellas y ellos. Personas anónimas que seguirán siéndolo tras estas líneas. Personas que, aunque pase el tiempo y por culpa del ciclo natural de la vida nos vayan abandonando, dejarán una huella imborrable entre quienes les acogieron cuando sus familiares pidieron ayuda. Hablamos de la Asociación de Familias de Enfermos de Alzheimer encabezada por Virginia Viñuales. Un colectivo que actualmente atiende a una treintena de familias y que, a pesar de no ocultar sus limitaciones, continúa haciendo todo lo posible por asesorar, socorrer y prestar sus servicios a quienes se acercan a su sede ubicada en Pasaje Romero. Un lugar que ya se ha quedado pequeño. “Nos vamos a trasladar pronto a un local en la zona de Pepe Remigio, de modo que al tener más espacio podremos dividir más a los usuarios en función de en qué estadio de la enfermedad se encuentren”, afirma Viñuales.
Como presidenta habla no sólo en nombre de los socios -más de 100- sino también en el de los familiares afectados y los diez trabajadores. Del psicólogo a la fisioterapeuta que lucha para ralentizar el deterioro físico, pasando por la maestra en Educación Especial que les ayuda a ejercitar la mente o las encargadas de la administración o las enfermeras que asean y atienden a los usuarios con estado más avanzado en su propio domicilio. Todos igual de importantes. También el conductor, el último en llegar. “Con la adquisición de un vehículo hace pocos meses de nueve plazas podemos prestar mucho mejor servicio, pues se puede recoger en sus propios domicilios a los usuarios que no pueden ser traídos hasta la sede por sus familias”, reflexiona Viñuales. La Consejería de Asuntos Sociales, señala, ha tenido mucho que ver en esta cualitativa mejora.
Multiplicidad de servicios
El día a día de los enfermos de alzheimer que son apoyados desde la asociación depende del servicio del que hacen uso. Para quienes todavía se encuentra en las fases iniciales de la enfermedad y forman parte de los talleres de estimulación los talleres son de 10:00 a 13:00. En el denominado centro de atención diurna en jornada de mañana, unos 11 usuarios acuden puntualmente a sus clases. Allí colorean, hacen problemas matemáticos y, en definitiva, ejercitan ese tesoro llamado memoria para mantenerla activa. “Es una programación en días alternos donde se atiende la estimulación mental, las manualidades, se descansa para desayunar, hay tiempo para la fisioterapia grupal”, dice Viñuales, “hay días de más actividad cognitiva y jornadas en las que se opta por las manualidades para que no todo sea tan monótono”. Y no falta la lectura de prensa, un taller impartido por la psicóloga en donde los usuarios leen y comentan las noticias comparándolas con aquellos acontecimientos de los que fueron testigos tiempo atrás. “Se hace muy ameno, porque participan mucho y comparan las épocas de modo que intervienen muchos factores de algo tan sencillo como es la lectura de un artículo”. Una experiencia muy gratificante, bonita y donde los enfermos interactúan y se vuelcan mucho.
Luego están quienes, con su memoria y su cuerpo ya invadido por ese malvado desconocido, intentan retardar el avance postrados en la cama. Una valoración del equipo multidisciplinar es quien da paso a la atención en las propias casas. “Es el personal quien presta la ayuda a domicilio y, como no se puede ir a todos los hogares a diario, hay unos cuadrantes perfectamente establecidos”, explica la presidenta. La atención sanitaria centra esta ayuda, con el aseo, los cambios posturales y, no hay que olvidar, el acompañamiento como ejes. “Se busca que el cuidador principal tenga un tiempo de respiro y se desvincule un poquito, aunque es muy difícil, de esa atadura durante unas horas”.
Mimar al cuidador
Si duro es el alzheimer para el enfermo, no lo es menos para quienes le rodean. Una hija, hermano o marido abnegado que en muchas ocasiones velan durante años por una calidad de vida digna del enfermo. “Cualquier tratamiento, desde el punto de vista sanitario, entendemos que es para mejorar, pues te tomas una pastilla o haces un ejercicio físico pensando una mejora”, analiza la presidenta de la asociación, “sin embargo con estos pacientes se trata más bien de retardar el proceso, por eso es más importante la cuestión emocional que una pastilla”. Con ellos una sonrisa, una caricia o un abrazo cobra un valor mucho mayor. Por mucho que se haga, día a día el deterioro va a existir, de ahí la importancia de que, al menos, ese descenso paulatino se vehicule a través del cariño. “El bienestar emocional y psíquico del enfermo es muy importante para mantener una cierta calidad de vida”.
¿Y al final? Un vacío. No sólo el enfermo es dependiente de otros, sino que llega un punto en el que la dependencia es mutua. “Y cuando el enfermo fallece, el que queda sólo es el cuidador, así que el tiempo de respiro tiene una doble misión de dar tiempo libre y también para que se desvincule un poco de ese lazo”, señala Viñuales. La figura del cuidador principal es clave para la atención del enfermo. Sin ella una enfermedad tan dura sería imposible de sobrellevar pero, ¿quién es? Si hay que elaborar un perfil hablamos de una mujer, de entre 45 y 65 años. Así es en la mayoría de los casos. Además, suele acarrear problemas de salud de tipo muscular y óseo. Y en lo personal el cuidado del enfermo le habría traído también enemistades con parte de la familia y habría ido descuidando sus relaciones personales casi hasta perderlas. En definitiva, está casi sola. Sola con un enfermo que poco a poco a perdido el mejor de sus tesoros: la memoria.
