La Federación Nacional ALCER celebra un año más el Día Mundial del Riñón en España. El objetivo de este día es sensibilizar a la población española sobre la prevención de la enfermedad renal crónica.
Hay pocos datos de la incidencia de Enfermedad Renal Crónica (ERC) en la edad pediátrica. En los datos del REPIR 2 (Registro Español de ERC) se encuentra una incidencia de 8,14 pacientes por millón de población pediátrica y una prevalencia de 188 pppm. (Pacientes pediátricos por millón de habitantes).
Según la doctora Laura Espinosa (Jefa del Servicio de NefrologíaPediátrica del Hospital Materno-infantil La Paz de Madrid). La forma de detectar la ERC en niños/as, es realizar pruebas de función renal, fundamentalmente la determinación de creatinina y osmolaridad en orina. Es importante conocer que la infección urinaria en pediatría puede ser la primera manifestación de una anomalía estructural y que las alteraciones comprobadas de la orina (proteinuria, hematuria) necesitan un estudio de función renal.
Según María Ángeles Pérez madre de Diego, un niño de 11 años de edad con enfermedad renal crónica Avanzada (ERCA), que participa en el Campamento CRECE desde el año 2014, “con Diego hemos intentado tratarla enfermedad con la mayor naturalidad, intentando que él mismo se tome la medicación (sabe en cada momento que pastillas le tocan), que se vacíe la bolsa de urostomía.En su vida cotidiana sus compañeros, profesores, amigos y familiares ven su patología como algo normal, le tratan como uno más”.Diego es un niño muy feliz, tiene su enfermedad muy normalizada y una vida normal.
En declaraciones de Julio Bogeat, psicólogo de Federación Nacional ALCER, el diagnóstico de la enfermedad renal crónica lleva consigo un ineludible impacto psicosocial tanto en niños/as como familiares y/o cuidadores. La gestión de este impacto depende en gran medida de la atención y el cuidado en estos dos niveles. Tanto la persona con enfermedad renal como sus acompañantes atraviesan en este momento un proceso de duelo ante la pérdida de la salud que debe ser tratado de la mejor forma posible. Es necesario la atención temprana a través del equipo multidiscipliar (psicólogo y del trabajador social), tres grandes emociones que entran en el proceso de duelo que vive el paciente; miedo, tristeza e ira.
Cada una de estas emociones tiene el propósito de adaptarnos al medio y poder “sobrevivir” a la nueva realidad. El problema es que si no se tratan adecuadamente pueden degenerar en diferentes patologías que pueden redundar en una dificultad añadida a la enfermedad renal y que puede producir en un aumento de los costes sanitarios.
Oscar Franco es un joven de 28 años de edad que convive con la enfermedad renal crónica desde que tenía 4 años, afirma que aunque la enfermedad renal crónica te permite realizar una vida normalizada en cualquiera de sus tratamientos es necesario cumplir una serie de restricciones dietéticas, que en el caso de los niños puede hacer que se sientan en algunas situaciones apartados de la sociedad. Por ello programas como el Campamento CRECE y en encuentro de Jóvenes, permite a los participantes convivir con otros niños/as, y/o jóvenes, que tienen su misma patología, lo que refuerza su autonomía personal.
Por su parte la presidenta de ALCER-CEUTA, Mercedes Medina indica: La enfermedad renal en niños/as es lo suficientemente importante, ya que es para toda su vida. A lo largo de la cual tendrá mejores épocas dependiendo de los distintos trasplantes que se puede realizar. No hay que olvidar que va a necesitar tanto apoyo sanitario, como humano y emocional, el paciente así como la familia.Se debe conseguir llevar una vida lo más normal dentro de sus posibilidades.
Bajo el lema “Mueve los pies. Que los riñones no detengan tu futuro”, desde Federación Nacional ALCER invitamos a la población española a realizar una vida saludable para la prevención y el diagnostico precoz de la enfermedad renal crónica, a través de la cual puedes seguir estos consejos prácticos: Mantente en forma y activo, come alimentos saludables para asegurar una buena nutrición y un buen control de tu nivel de azúcar en sangre, revisa tu presión arterial, mantén tu peso bajo control, realiza una saludable ingesta de líquidos, no fumes y no tomes pastillas sin control médico.
Hay que señalar la importancia de la prevención de la enfermedad, destacando la necesidad de la atención temprana y fomentando llevar una vida saludable. Recomendaciones que hacemos desde ALCER, y que este año bajo el lema “Que los riñones no detengan su futuro”.
Invitamos a las autoridades sanitarias a trabajar en este sentido tanto en la prevención y diagnóstico precoz como en la ayuda social y emocional al niño/a paciente así como a sus familiares.
Para afrontar estos problemas psicosociales en la Federación Nacional ALCER, existe el Servicio de atención para niños/as y jóvenes con enfermedad renal con dos objetivos principales: Minimizar el impacto de la enfermedad renal crónica en la vida diaria de los niños y niñas, así como orientar y asesorar a los familiares para gestionar correctamente los aspectos relacionados con la enfermedad renal crónica de sus hijos/as.
Durante todo el día del 10 de marzo se instalará un stand informativo en Plaza de los Reyes en el que se informará a cerca de la prevención de la enfermedadad renal,s e entregarán folletos informativos y material publicitario.
Personal y Voluntarios de la Asociación recorrerán las calles céntricas de la ciudad con huchas, pidiendo una vez más la solidaridad y colaboración de los ciudadanos con el fin de recaudar fondos para la Asociación.
Se colocarán lacitos de color naranja y verde a los ciudadanos.
Cuarenta años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades renales
El pasado 29 de febrero ALCER cumplió 40 años, por ese motivo y coincidiendo con el Día Mundial del Riñón, celebraremos el aniversario alumbrando de color naranja (color corporativo de ALCER junto con el verde),un monumento en diferentes ciudades españolas.
Día Mundial del Riñón es una iniciativa internacional, que en España organizan conjuntamente la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Organización Nacional de Trasplantes, Sociedad Española de Enfermería Nefrológica y la Federación Nacional de Asociaciones ALCER.
