En relación a las críticas destructivas y acusaciones vertidas por la Sra. Marroco, en nombre de la asociación ADEN, sobre el proyecto ELL@S, los integrantes de dicho proyecto creemos que, para desterrar susceptibilidades y en aras a la transparencia del proyecto , tenemos que puntualizar cada una de las declaraciones realizadas por esta Señora al medio EL FARO:
En cuanto a los objetivos del proyecto, la Sra. Marroco incurre en un error, ya que estos están perfectamente definidos desde su inicio y así se recogen en el blog del proyecto para dar a conocer a la ciudadanía sus objetivos y su finalidad, que no era otra que la de recaudar fondos para destinarlos a una línea de investigación de una enfermedad neurológica y rara.
A medida que se realizaba el proyecto, se barajaron varias asociaciones y entidades que trabajaban en la investigación de estas enfermedades. Tal y como ella ha reconocido, por tres ocasiones se solicitó una reunión con la presidenta de ADEN para que conociera el proyecto, solicitar su colaboración y nos orientara en este sentido, sin que tuviéramos respuesta por su parte.
Los integrantes del proyecto queríamos que repercutiera en Ceuta y que fuera una entidad que ya estuviera trabajando y asesorando a personas de Ceuta. Se decidió por unanimidad que los fondos irían destinados a la entidad Duchenne Parent Project España.
En este sentido, la Sra. Marroco vuelve a estar equivocada o no se ha documentado correctamente. Duchenne Parents Project España no es una entidad de Sevilla, es una entidad a nivel Nacional, que tiene sedes en distintas partes de España y realiza proyectos a nivel nacional y europeo. En este sentido, financia líneas de investigación de la enfermedad de Duchenne. Por tanto, los fondos de este proyecto no se destinan a Sevilla, se destinan a una entidad nacional que trabaja para mejorar la calidad de vida de todas las personas de España, y, entre ellas, de Ceuta.
La sra Marroco vuelve a incurrir en un error al insinuar que nosotros estamos representando un colectivo y nos recuerda que ADEN son los únicos legitimados para representarlos. Creemos que, o está mal asesorada, o no ha entendido el proyecto, ya que su finalidad no es representar a ningún colectivo, sino financiar una línea de investigación de forma puntual.
La Sra. Marroco vuelve a incurrir en otro error al insinuar que tenemos que pedir permiso por cualquier iniciativa que se ponga en marcha y que afecte a su colectivo, ya que estas actividades competen a su asociación. ¿Esto que significa, que es un coto privado? ¿Sabe usted que está cortando la posibilidad de que haya más iniciativas públicas y privadas que trabajen para el beneficio de su colectivo? ¿Sabe usted que está impidiendo a la ciudadanía que trabajen y colaboren para que se investigue en dichas enfermedades? ¿Sabe usted que la investigación es la única posibilidad que tienen algunas personas para mejorar su calidad de vida?.
Todas estas declaraciones la está vertiendo una representante de un colectivo. ¿Esa es la opinión de todos sus asociados? ¿Sabe usted que hay personas dentro de su entidad que apoyan este proyecto y nos han manifestado que es necesario que haya más iniciativas en este sentido?.
Una entidad como la que usted representa, y por tanto, a través de usted que es su representante máximo, tiene la obligación moral de apoyar cualquier iniciativa que beneficie a su colectivo, poniendo a disposición de los proyectos los recursos necesarios para que se lleguen a conseguir los objetivos y anteponiendo ante sus intereses el interés general del colectivo. En este caso, usted no sólo no se ha ofrecido, sino que ha coartado toda posibilidad de colaboración.
Se han vertido acusaciones a través de distintos medios públicos, redes sociales y reuniones privadas sobre distintos miembros del proyecto. Hasta ahora, no hemos respondido porque creíamos y creemos que el fin del proyecto es más importante y está por encima de cualquier acusación, crítica, persona o entidad.
A partir de ahora, ante cualquier acusación vertida contra cualquiera de los miembros del proyecto se van a emprender las acciones que consideremos oportunas para defender la dignidad y el honor de sus integrantes. Estamos en una sociedad en la que todo vale, en la que acusar injustamente o levantar falsos rumores está a la orden del día. Para otras personas probablemente les valga, a nosotros ni a nuestras familias, no. Por tanto, no estamos dispuestos a tolerar ninguna otra falsa acusación en este sentido.
La crítica a esta iniciativa es algo que nadie entiende y que responde a una motivación que no alcanzamos a comprender. No entendemos que sienta que es una amenaza una iniciativa puesta en marcha por la ilusión de un grupo de ceutíes, que lo único que quieren es buscar la máxima repercusión en el beneficio que su iniciativa, que es seguir apostando por apoyar la investigación, ya que para la acción directa efectivamente existen otras organizaciones y entidades como la que usted representa. Aprovechamos la ocasión para reiterar el reconocimiento y agradecimiento a todos los que están haciendo posible este proyecto y que va a conseguir que la enfermedad de Duchenne sea investigada con más fondos y en un futuro, deseamos que cercano, se encuentren tratamientos más eficaces que garanticen la calidad y una mayor esperanza de vida a los afectados.
Estamos comprometidos con esta causa, lo hacemos de forma desinteresada y totalmente transparente, exageradamente transparetnte, por lo que las campañas de ataque sólo ponen ante el escaparate de la opinión pública a quienes atacan.
Esta es la única vez que los integrantes del proyecto haremos escritos y declaraciones en este sentido ya que nuestro objetivo no es crear polémica, es trabajar y aportar nuestro grano de arena para que se pongan en marcha proyectos que beneficien a la ciudadanía.
*Javier Piñero - Presidente de la FECEDI
