AFA atiende a más de 80 familias y destaca la figura del cuidador principal. Celebra mañana su Día Mundial con un stand informativo.
Las pérdidas de memoria en torno a aquello que se hace por rutina y de forma automática, como distinguir entre los cubiertos, abrocharse los botones de la camisa o firmar un documento, hacen sospechar a cualquiera de que algo va mal. La desorientación frecuente o las constantes pérdidas de llaves, acusando a alguien indeterminado de su sustracción, también pueden ser sintomáticas de que la persona que sufre estos olvidos tiene un problema. Ante estas señales de alerta, Virginia Viñuales Villar, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Ceuta (AFA) recomienda prestar atención porque podría tratarse de una demencia o la patología que da nombre a la entidad que dirige desde 2001.
Mañana se celebra el Día Mundial del Alzheimer y, por este motivo, el colectivo instalará un stand informativo en el Paseo del Revellín (de 10:00 a 14:00 y de 17:00 a 20:00 horas) desde el que sensibilizar a la ciudadanía y normalizar la convivencia con esta enfermedad neurodegenerativa. En Ceuta, señaló la presidenta de la AFA autonómica, los casos han aumentado porque la población envejece y, a edades más longevas, su incidencia es mayor aunque también puede manifestarse en etapas tempranas.
Sin embargo, lamentó Viñuales, al carecer de un censo de pacientes, no pueden conocer cuál es la dimensión del problema. Precisamente, ésta es una de las reivindicaciones que la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), y por tanto AFA como miembro, lleva mañana a la calle junto a que esta patología quede contemplada en las “políticas de estado”; y sea atendida “de forma equitativa” en España, incluidas las familias, “las grandes olvidadas de esta enfermedad”.
Una aproximación al número de pacientes ceutíes puede lograrse a través de los usuarios que atiende el equipo encabezado por Viñuales. “La cifra fluctúa por, entre otras circunstancias, los fallecimientos y las incorporaciones”, explica la presidenta; “pero contabilizamos de media a más de 80 familias, a las cuales tenemos que multiplicar por el número de integrantes de la misma que atendemos: es difícil dar una cifra cerrada”.
Una parte de sus programas se centra, precisamente, en la formación de los parientes del afectado. “Para estos enfermos, que se sienten perdidos, es muy importante darles confianza”, expone Viñuales, quien tiene experiencia en esta materia ya que cuidó a su madre durante 16 años. “Hay que hablarles mirándoles a los ojos, con frases cortas para que entiendan qué estamos diciéndoles y agudicen los recursos que les van quedando”, puso la portavoz del colectivo a modo de ejemplos. Asimismo, el lenguaje no verbal es muy importante: el tacto, las caricias, el cariño, la ternura con la que reducir su nivel de estrés… Enumeró su máxima responsable.
Una función ésta, la del cuidador principal, que bajo ningún concepto puede recaer en una persona en exclusiva, advirtió la cara visible de AFA Ceuta, aunque sea lo habitual. La entidad tiene en marcha otro programa con esta finalidad: la integración participativa del conjunto de la familia. A ellos, también está destinada la preparación al duelo, antes y después de la pérdida del ser querido con Alzheimer. “A quien se ocupa del enfermo le puede quedar secuelas porque llega a un estado de codependencia con el enfermo que, cuando éste se marcha, le falta también parte de su vida personal por el tiempo que dedicó a cuidar a esa persona”.
Otra de las intervenciones de AFA en el ámbito familiar se centra en las limitaciones físicas que pueden encontrarse en el domicilio. El equipo de esta entidad ofrece consejos con los que facilitar el desarrollo de su vida cotidiana, evitando los obstáculos que, a priori, nadie podría prever que supondrían una dificultad hasta que, por el deterioro, se convierten en barreras en el futuro. Para afrontar los gastos que pueda acarrear la adaptación del hogar a la situación del paciente, la entidad orienta sobre aquellos recursos de las administraciones de los que se pueden beneficiar y sus trámites burocráticos.
La coordinación de AFA con el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa) es uno de los retos que la directiva se ha propuesto porque, en la actualidad, es deficitaria. “Hemos contactado con los trabajadores sociales cuando hay un caso determinado e, incluso, algunos se han puesto en contacto con nosotros y nos han derivado a familias, haciendo un seguimiento entre unos y otros. Pero han sido pequeños pasos”, señaló Viñuales.
A pesar de que se trata de una asociación, su portavoz aclaró que las puertas están abiertas al conjunto de la ciudadanía y, cuando alguien acude a solicitar información, “le comunicamos cuáles son los recursos que hay en la ciudad que sabemos que tienen una trayectoria y una experiencia”. En la actualidad, AFA Ceuta está subvencionada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Ciudad Autónoma, además de formar parte de CEAFA y el Comité Español de Personas con Discapacidad (CERMI).
Su función es prestar servicio a todas aquellas familias que están afectadas por la enfermedad, no solo a pacientes, sino también a familias. Para ello tiene una serie de programas dentro de su proyecto integral y en base a las necesidades de los grupos familiares que llegan. Cuando el deterioro aumenta, y ya no están en condiciones de permanecer en los talleres de estimulación cognitiva, se quedan en su domicilio a continuar con la atención.
Y, sobre todo, desde AFA apuestan por valorar los aspectos positivos del cuidados a los mayores porque “todos nos dejan un legado y tenemos que agradecérselo de alguna u otra manera; siempre será mejor con los gestos que con las palabras”.
