“Me quedo con la sonrisa del niño y las mejoras que logra”

El presidente de la Federación Ceutí de Deporte Adaptado habla sobre esta incipiente asociación y anima a toda la sociedad ceutí a apoyar mañana la Iª Carrera Popular por el Día Mundial de la Discapacidad. A las 12.00 horas en la plaza de África

Apenas está echando a andar, pero por el momento cada actividad e iniciativa que impulsa se convierte en un pequeño gran logro. Es la Federación Ceutí de Deporte Adaptado para personas con Incapacidad Intelectual cuyo objetivo es utilizar el deporte como terapia en niños que padecen desde disfunciones cerebrales hasta otras incapacidades como autismo o Síndrome de Asperger, entre otras. Mañana, a partir de las 12.00 horas, organizan la 1ª Carrera Popular por el ‘Día Internacional de la Discapacidad’ que ha conseguido vender unos mil dorsales. Un acto simbólico que, se espera, sea de fiesta y sirva para sensibilizar y concienciar sobre la necesidad de integrar a los niños con disfunciones. El presidente de la federación, Javier Piñero, habla sobre la puesta en marcha de la institución y sus pretensiones.
–¿Cómo, cuándo y por qué nace la Federación Ceutí de Deporte Adaptado para personas con Incapacidad Intelectual?
–Empieza a tomar auge hace cuatro meses si bien todo arranca a través del programa de hidroterapia que, en 2009, se impulsó gracias al AMPA del colegio de Educación Especial de San Antonio y el Ministerio de Educación. Les enseñé el proyecto, les pareció viable y empezamos en septiembre a trabajar con diez niños hasta concluir en junio con 25. En este tiempo todo ha ido aumentando, puesto que vimos que los resultados eran extraordinarios, hasta que se ha visto la necesidad de tratar de aumentar el número de disciplinas deportivas ya que los padres aseguran que gracias a la hidroterapia los niños están más tranquilos y, en definitiva, más felices y con una mejor calidad de vida, que es de lo que se trata.
–Actualmente, ¿a cuántos niños llegáis?
–Hay en lista de espera 180 niños diagnosticados, pues no nos ceñimos solo al centro de Educación Especial San Antonio. Actualmente el programa de hidroterapia llega a 45 niños y no se puede incluir a más porque no tenemos ni los medios económicos ni materiales. Funcionamos gracias a una subvención y, el año pasado como nos brindaron la posibilidad de explicar nuestro trabajo en los centros educativos de la ciudad, fue donde encontramos a todos esos niños. Pequeños con TDH, Asperger...
–Cuando se habla de niños con discapacidad se piensa, precisamente, en los alumnos que habitualmente acoge el centro de San Antonio pero, ¿qué patologías aglutinan también ustedes?
–Niños con TDH, con hiperactividad... Desde un trastorno autista hasta una parálisis cerebral. De hecho la federación está creada para abrir ese abanico para que todos los niños tengan la posibilidad de mejorar su calidad de vida a través del deporte. Niños con disfunciones de todo tipo. Este año hemos podido contar con el trabajo de una fisioterapeuta en el agua, lo que nos ha permitido elaborar un estudio personalizado de cada niño. Trabajarle al pequeño la hipotomía o el tono muscular que tiene afectado. Cada niño es un mundo, partimos de esa base.
–¿Con qué equipo cuentan en la actualidad? ¿A qué aspiran?
–Ahora mismo estamos aterrizando, de tal manera que la mayor parte de quienes están con nosotros lo hacen a título voluntario. Contamos con una psicóloga y una fisioterapeuta, aparte de varios monitores, en el programa de hidroterapia. En la federación todavía nos estamos configurando, pero estamos yo como presidente, vicepresidente, tesorero y psicóloga. La federación va por un lado y el programa de Hidroterapia por otro, porque la intención es abarcar otro tipo de actividades deportivas, como la práctica del ciclismo a través de un tándem que hemos logrado.
–Basta ver los Juegos Paralímpicos y cómo prácticamente todas las disciplinas deportivas pueden adaptarse...
–Claro. Este año se han conseguido 130 medallas.
–Los tándems que ha adquirido la federación, ¿quién puede usarlos?
–Están a disposición de todas las asociaciones o papás de niños con cualquier disfunción. Eso sí, lógicamente esos tándems necesitan un mantenimiento, un local donde poder guardarse... por ello el único requisito es darse de alta en la asociación de la federación. La cuota va a ser anual, de 25 euros al año. Es decir, al mes quizás 2,5 euros.
–¿Han comenzado la captación de asociados?
–Estamos a la espera de contar con un local en el que poder contar también con especialistas como un psicomotricista, un psicopedagogo, un logopeda y un fisioterapeuta para paliar las necesidades de muchos padres que no pueden permitirse el lujo de pagar 150 ó 250 euros por una consulta. Si se les da la posibilidad a través de la federación tener esos servicios... Por desgracia el principal problema es el económico en la mayoría de los casos. Sin ir más lejos siempre estamos tirando de la voluntariedad de las personas, pues por ejemplo la fisioterapeuta el pasado año estuvo trabajando por debajo en sueldo de su capacitación profesional, pero como en su caso es vocacional... No es que se le quite calidad al servicio, pero dependes de la buena voluntad de las personas. Luego, por otro lado, está la mala situación económica de algunas familias pues me he encontrado con casos de familias que decían no llevar a su niño a la piscina porque no tienen dinero para comprarle un bañador. Ese dinero se lo tienen que gastar en comida. La hidroterapia es algo bastante bueno, pero si al niño le falta un vaso de leche...
–¿Qué puede suponer el deporte para estos niños con disfunción?
–Es un punto de encuentro pero además una vía de escape, una terapia dentro de otras muchas que existen.
–A nivel personal, ¿qué le aporta trabajar con estos niños?
–Siempre digo que me quedo sin dudarlo con la sonrisa de cada uno de ellos. Al final son niños, aunque algunos ya son adultos... Me quedo con todas las mejoras que le vamos aportando día a día. Está claro que el agua no les va a curar, pero sí que les va a dar una mejor calidad de vida. Nos hemos encontrado con niños con parálisis cerebral profunda y, al meterlo en el agua, hacer 50 metros de piscina. Eso, sin duda, es mejor que tenerlo quieto en su silla sin menearse.
–Mañana domingo, como anticipo al lunes que es el Día Mundial de la Discapacidad, la federación ha convocado a una carrera popular para sensibilizar y concienciar a los ceutíes. ¿Qué espera de esta primera vez?
–Pues hemos vendido 950 dorsales en total y, a priori, ha sido un éxito. Me he quedado muy sorprendido. Creo que si hubiéramos puesto más a la venta, se habrían vendido. Me gustaría aclarar que es una carrera para reivindicar el Día Internacional de la Discapacidad, es decir, va por todos a pesar de que luego  el dinero recaudado vaya a ir por Eliú. Cuando esto comenzó a fraguarse, la intención era haber llegado a la plaza de los Reyes y haber dado ese dinero a una asociación o alguna familia necesitada. Ahora bien, aunque finalmente va a ser para los familiares de Eliú el fin último es que este día entre en el calendario escolar, que la carrera se siga celebrando los próximos años para que  ese día se reivindique ahora y siempre.
–El cartel promocional dice ‘Participa, sea cual sea tu condición’. Un claro mensaje de integración...
–Sí, porque los niños deben de socializar, integrarse, verse con niños normalizados... Por eso la carrera se ha abierto a todo el mundo. Aquí lo que se intenta es que los niños se lo pasen bien, que todo el mundo se congregue y se cree una marcha blanca desde la plaza de África a la de los Reyes. Que las familias se conozcan... Y también caminar hacia la inclusión, que es algo en lo que se lleva trabajando mucho tiempo pero no termina de llegar. Quitar barreras.

“Algunos todavía sienten vergüenza, pero es por falta de información”

Confiesa que cuando nació su hijo Adrián pensaba que era la única en el mundo con ese problema. Tenía que sacar adelante a un bebé que nació con una severa parálisis cerebral, ¿cómo lo iba a conseguir? Han pasado varios años y ahora Sonia Fernández, presidenta del AMPA del colegio San Antonio, se muestra mucho más segura y sabe bien cuál es el camino para, poco a poco, conseguir que niños como su hijo Adrián mejoren en su calidad de vida.
La primera de las claves es no caer en el desánimo. “Me he dado cuenta de que los padres, muchas veces, somos muy miedosos”, reconoce incluyéndose en el grupo, “es decir, no somos conscientes de que nuestros niños pueden y tratamos de meterlos en nuestra burbuja”. Y es que es ella la primera sorprendida cuando ve la destreza de Adrián en el agua tan solo con la ayuda de sus manguitos. Está convencida: no piensa parar de difundir y dar a conocer las virtudes y lo que pueden llegar a conseguir niños como su hijo. “Por el hecho de estar en una silla de ruedas o presentar ciertos problemas de conducta no se les puede aislar, ellos son capaces de muchas cosas, solo necesitan ayuda y que se confíe en ellos”.
Sabe, porque lo ha vivido, que es complicado asumir algo así y reconoce que, por desgracia, todavía hay gente que tiene cierto pudor a revelar que uno de sus hijos precisa de una atención especial. “Sí, hay personas que todavía sienten cierta vergüenza, pero yo lo achaco a una importante falta de información que todavía subyace en torno a todo lo que tiene que ver con la discapacidad”, opina  Fernández. Si bien excusa a los afectados comprendiéndoles en todo momento, sí que se muestra muy crítica respecto a la falta de unión que en ocasiones se encuentra. “Debemos ir todos a una, no porque a alguien se le ocurriese una idea que no has pensado tú debes ir contra eso, sino unirte y tratar de ayudar”, dice.
Tanto o más le indigna el saber por haberlo vivido que un incapacitado en Ceuta no cuenta con las mismas posibilidades que alguien en la península. “Estamos muy limitados en todos los aspectos y, por suerte o por desgracia, lo poquito que se está haciendo comienza ahora”, comenta, “tanto a nivel educativo como médico, desde que estos niños nacen todos tenemos que salir constantemente a la península”. Por no hablar de la accesibilidad para el movimiento de aquellos que, como Adrián, necesitan de una silla o un carro adaptado. “Hay administraciones que siguen sin ser accesibles y lugares hasta los que cuesta muchísimo trabajo llegar”, reconoce, “pero a mí lo que más me molesta es la falta de conciencia social cuando, por ejemplo, quiero cruzar con el carro de Adrián por un paso de cebra y no puedo porque un conductor ha aparcado ahí su vehículo o lo ha subido a la acera”.
Buena parte de los ceutíes necesitan “abrir los ojos” hacia estas personas sin culpa ninguna. Hacia esos niños y sus familias que, muchas veces con enormes dificultades, afrontan este particular reto que les ha puesto la vida como pueden. “No todos los padres, por desgracia, tienen el mismo poder adquisitivo y al final siempre el perjudicado es el niño”, lamenta la presidenta de la AMPA de San Antonio, “por eso a mí jamás me ha importado, si he podido, pagarle algo a otro niño aunque no fuera mi hijo. Ellos se lo merecen todo”.
Se merecen contar en la sociedad, se han ganado a pulso ser incluidos por la lucha y la entereza que demuestran día tras día. No es justo que se les dé la espalda y se ‘racaneen’ medios económicos y personales en su bienestar. “Ojalá las administraciones comprendan de la importancia de dedicar más recursos a las acciones sociales en detrimento de otras que son menos necesarias, sin poner ejemplos para que nadie se sienta ofendido, porque cualquier apoyo es poco”, concluye Fernández.