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‘La vida no va de cromosomas’

Por Juanjo Oliva
20/03/2015 - 23:13

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Asociación Síndrome de Down, por el Día Mundial de esta alteración genética, reclamó su “espacio en la sociedad y su consideración como un ciudadano más”.

El desarrollo de la humanidad se basa en la diversidad, de la que la discapacidad es una parte indisociable y a la que contribuye de manera positiva. Las personas con síndrome de Down son un ejemplo más de esa diversidad. Éste fue uno de los mensajes que ayer envió la Asociación Síndrome de Down Ceuta en el manifiesto que pronunció en el Salón de Actos del Palacio Autonómico con motivo del Día Mundial de esta alteración genética, el cual se conmemora hoy.
Los integrantes del colectivo pidieron que esta jornada sea de celebración de la vida de las personas con síndrome de Down y de orgullo por lo que ellos y sus familias demuestran a la sociedad día a día.
Varios usuarios de la entidad, acompañados por su presidenta, Mª Luisa Villadén, leyeron el texto titulado La vida no va de cromosomas, en el que pusieron el acento en que ningún ser humano es “perfecto, libre de anomalías o de imperfecciones genéticas” y se negaron a aceptar que la “felicidad o la dignidad del ser humano se centre en la búsqueda de ese ideal genético”.
Una de las usuarias sobre el escenario manifestó el deseo del colectivo de disponer de su espacio y “ser considerados un ciudadano más en esta sociedad que también es nuestra”. La compañera a su lado reconoció que toda familia que atiende y apoya a su hijo con síndrome de Down “traslada el siguiente mensaje: ‘Yo podría haber sido él’; y le da apoyo por ser el ser humano que es”. Otro de los usuarios destacó el “optimismo” de las familias que, “lejos de encerrarse, han descubierto la fuerza del cariño”.
Al finalizar la lectura del manifiesto, la Asociación proyectó un vídeo en el que participaron sus integrantes y cuya finalidad es “facilitar la comprensión de qué es el síndrome de Down” y cuál es la función de la entidad. Asimismo, Villadén adelantó la elaboración de un “programa de concienciación por los colegios”. Entre otras autoridades de ambas administraciones asistió Juan Vivas, presidente de la Ciudad Autónoma.  
La Asociación Síndrome de Down de Ceuta es una entidad privada sin ánimo de lucro que tiene por finalidad lograr el máximo desarrollo de las personas con síndrome de Down para su integración en la sociedad de hoy. El colectivo trabaja para dar una atención global desde el nacimiento, ofreciendo diferentes programas que estimulen en las diferentes etapas del desarrollo. En la actualidad está integrado por 43 asociados sin contar a otros diez que no acuden a las actividades.
Este síndrome es una alteración genética por la que las personas que lo presentan tienen 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales. El material genético sobrante corresponde al par 21, por eso es conocido también con el nombre de trisomía 21. A preguntas de los periodistas, Villadén valoró la colaboración de los profesionales de Ingesa en coordinación con la entidad en el momento del nacimiento y la atención de Pediatría en los centros de salud.
La sede de la Asociación está ubicada en calle Velarde 21, en los bajos del Edificio don Manuel y también están presentes en Facebook.

Programas en marcha

Atención a familias
Apoyo y respiro familiar
Se lleva a cabo en horario de mañana de 10:00 a 13:00 horas. Cuenta con Servicio de Orientación y Apoyo Individual a padres y madres; así como un Servicio de Respiro Familiar en fin de semana, con los programas de hidroterapia e hipoterapia (viernes tarde).
Preparación social
Lograr mayor autonomía
Está enfocado a jóvenes y adultos en horario de mañana. El Proyecto de Preparación Social va dirigido a aquellos jóvenes con síndrome de Down que no reúnen las condiciones de acceso a la escolarización ordinaria por su edad o nivel cognitivo y tiene como finalidad fomentar su preparación para la vida adulta y lograr que sean personas con la mayor autonomía posible.
Educación
Atención Temprana, Logopedia y Pedagogía
Está estructurado en tres programas que se desarrollan en horario de tarde, de 16:00 a 20:30. El Programa de Atención Temprana y Psicomotricidad cuya finalidad es conseguir el máximo desarrollo de las capacidades del niño con síndrome de Down para lograr la integración en su ambiente familiar, escolar y social. Se desarrolla hasta los seis años estimulando todas las áreas del desarrollo: motricidad fina y gruesa; lenguaje y comunicación; sociabilidad y autonomía personal; desarrollo afectivo y cognitivo. En segundo lugar, se encuentra el Programa de Logopedia que tiene por objetivo principal el desarrollo de habilidades lingüísticas, receptivas y expresivas de los niños y adolescentes. Por último, está el Programa de Apoyo Psicopedagógico cuyo fin es el desarrollo de las habilidades cognitivas que favorezcan la comprensión lectora, la expresión escrita y habilidades numéricas básicas, con el desarrollo de habilidades sociales que posibiliten la comunicación, las relaciones sociales y la autonomía.

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