Fundela es la organización a la que remite a los solidarios que quieran ayudar con cualquier importe.
Poco después del día de Reyes, comenzó a presentar los primeros síntomas. Nunca hubiese imaginado que aquella fatiga muscular se trataba de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hasta que le fue diagnosticada la enfermedad. Esta ceutí, que viaja constantemente a Madrid asistida por su marido y familiares para someterse a diversas pruebas en el Hospital Carlos III, prefiere mantenerse en el anonimato.
Su suegra, Josefa Vera, se ha armado de valor y ha decidido emprender una campaña a través de las redes sociales y los medios de comunicación para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular y que las “personas de buen corazón” contribuyan, en la medida de sus posibilidades, a resolverla.
En los últimos nueve meses, su nuera ha dejado de andar, tiene dificultades a la hora de hablar y problemas para masticar. “La he visitado muy pocas veces desde entonces, aunque no paro de pensar en ella todos los días, no puedo verla así... Siempre ha sido una mujer muy activa, con sus tacones de aquí para allá...”, se le quiebra la voz frente al ordenador. Aunque quien sufre la ELA es el paciente, reveló Vera, “también afecta a su entorno”.
“Animo a los ceutíes a que hagan donaciones económicas que permitan financiar la investigación del ELA de modo que, algún día, tenga remedio”, explicó Vera. El llamamiento de esta ciudadana está dirigido al conjunto de la población, también a los políticos, “porque pueden hacer algo para que estas personas mejoren; diez euros para ellos no supone nada”. Asimismo, recordó el compromiso de Mariano Rajoy, presidente del Gobierno, con los pacientes y del que, lamentó, “aún nada sabemos”.
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela) es la organización a la que Vera remite para que los ceutíes realicen sus donativos. Esta entidad que lleva más de 12 años contribuyendo a la investigación en enfermedades que afectan a la motoneurona facilita tres cuentas para transferencias: ES49 2038 1101 7060 0098 6247, en Bankia; ES09 2100 5884 0702 0001 0872, en Caixabank; ES53 0128 0290 4601 0002 3087, en Bankinter. Además, los interesados pueden ayudar a través de PayPal, con tarjeta de crédito o mediante domiciliación bancaria.
“Sabemos que la situación económica en estos momentos no es la mejor para pedir donativos, pero pensamos que se trata de un bien para todos y que, por muy poco dinero que entreguemos cada uno, ya sea cinco o diez euros, se sumará una cantidad mayor que va a un buen fin”, argumentó Vera, quien agradeció de antemano la colaboración.
Sin restar gravedad a otras enfermedades como son las oncológicas, la suegra de esta afectada por la ELA señaló que hasta el momento no existe tratamiento alguno para combatir la enfermedad y aseguró que todas las líneas de investigación son experimentales. “Esta enfermedad es asesina: te mata las neuronas pero sigues consciente y sabes lo que te ocurre durante todo el proceso”, lamentó Vera.
La ELA se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal . El paciente más célebre de esta enfermedad es el físico Stephen Hawking.
“Por mi nuera”, la dedicatoria de Josefa Vera. La recaudación del cubo de agua helada, insuficiente.
El reto del cubo de agua helada es una campaña solidaria que intenta concienciar sobre la ELA y que se ha convertido en un fenómeno viral, en parte, debido a la participación de artistas y futbolistas. Consiste en arrojarse un balde de agua con cubitos de hielo sobre la cabeza ya que la sensación que provoca es "similar a lo que sienten los pacientes", explicó Vera. Científicos y asociaciones nacionales consideran que España todavía no es sensible frente a esta enfermedad. Según las cifras disponibles, la cantidad recaudada por el ‘cubo helado’ es insuficiente para materializar los proyectos de investigación, en especial si se compara con EEUU. Vera también se sumó a la iniciativa y dedicó ese ‘baño’ en el patio de su casa a su familiar enferma. “Va por mi nuera”, dijo, como se puede comprobar en el vídeo que grabó su nieto. “Pero antes, hice el ingreso”, puntualizó. Porque aunque pueda parecer una moda en internet, detrás se encuentran las esperanzas de enfermos de ELA y sus familiares.
