-
AFEC celebró sus X Jornadas sobre Fibromialgia, dirigidas sobre todo a afectados, durante las que se dieron pautas para afrontar y combatir la enfermedad
Son mujeres que rondan los 40 años, muy perfeccionistas, cabezotas, “ellas son las que mejor lo hacen todo”, señalaba la psicóloga Vanesa Estepa. Son personas a las que les cuesta delegar y acaban de sufrir un episodio traumático, ya sea un accidente, una pérdida cercana, un aborto o un embarazo complicado. Ese es el patrón que suelen cumplir las enfermas (porque en su mayoría son mujeres) de fibromialgia. Una enfermedad desconocida hasta para el sector sanitario y que le está ganando terreno a la edad. Aseguraba Estepa que ya empieza a tratar a mujeres de hasta 20 años.
La psicóloga fue una de las ponentes que ayer participó en las X Jornadas ‘Fibromialgia día a día’ que organiza anualmente la Asociación de Fibromialgia y Esclerodermia de Ceuta (AFEC). El Hotel Ulises acogió a los miembros de la asociación, pacientes y familiares, que disfrutaron de un agradable ambiente en uno de sus salones donde, acompañados con una merienda escucharon las dos ponencias de las que constó la actividad: la impartida por Estepa y la que dirigió la enfermera Milagrosa Olmedo, que como sanitaria y enferma trató los temas que más preocupan y por los que más se sienten afectadas.
Además intentó solventar las dudas más frecuentes y preocupantes entre los asistentes. “Quiero transmitir, principalmente, que a todo podemos encontrarle una solución, y en este caso quizá no una solución definitiva para que desaparezca, pero sí que al menos podamos llegar a ser más felices, sentirnos mejor y que nuestra calidad de vida aumente”, explicaba.
La asociación cuenta actualmente con cerca de 120 miembros, de ellas casi dos decenas se han incorporado durante el último año. Una cifra que, señalaba su presidenta Maya Arjandas, es alarmante. “Durante estos últimos meses se ha producido un despunte de los casos, no sabemos la causa, pero han sido muchas las afectadas que se han dirigido a la asociación en busca de ayuda y asistencia”, explicaba. “Es reseñable porque no recuerdo otro año con estas estadísticas”.
Gracias a la asociación las usuarias aprenden a combatir y afrontar la enfermedad. Sobre todo esta última porque en sus comienzos, antes de ser detectada, genera un alto grado de frustración. Fruto del convenio que la asociación tiene con Asuntos Sociales, del cual destacaba Arjandas el incremento en la subvención percibida, los usuarios disponen de asistencia psicológica y sanitaria. Esta última se traduce en sesiones mensuales de fisioterapia, un tratamiento que Arjandas califica de “imprescindible”.
La presidenta recuerda los duros inicios de su enfermedad, que son similares en todas las afectadas. “Comienzas a estar muy agotada, te duele todo el cuerpo, pasas de ser una persona muy activa, de no parar, a no poder moverte. Sientes impotencia porque a nivel médico te están derivando constantemente de especialista, ya que es muy difícil de detectar, y a nivel familiar muchas veces, sobre todo en los comienzos, existe una incomprensión”, exponía.
Arjandas explicaba que existen grandes lagunas a nivel sanitario en cuanto a la enfermedad. “Ni los propios médicos saben como afrontarla, falta investigación y actualmente la única medicación es de tipo paliativo. Además hay muchas controversias en cuanto a su procedencia y aparición, un hecho que puede acarrear años hasta llegar a su diagnóstico”.
