La iniciativa, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, está organizada en colaboración con el Ingesa y ADEN
La Consejería de Sanidad, Servicios Sociales, Menores e Igualdad, en colaboración con el Instituto de Gestión Sanitaria de Ceuta (Ingesa) y la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y de Enfermedades Raras (ADEN), llevará a cabo, el próximo martes, 27 de febrero, la II Jornada de Enfermedades Raras que albergará la Sala de Usos Múltiples de la Biblioteca Pública Adolfo Suárez desde las 18.00 horas. Está destinada a enfermos, familiares y población en general. También ese día, a partir de las 12.00 horas, el Salón de Actos del Hospital Universitario acogerá una sesión clínica dirigida a profesionales sanitarios.
Se trata de una iniciativa, enmarcada en la conmemoración, el día 28, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en la que se darán cita especialistas en este grupo de dolencias de baja incidencia en la población, concretamente las que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. En la actualidad, hay registradas en torno a 5.000 enfermedades raras, que muestran una gran variabilidad geográfica, social y temporal. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Esta acción se encuadra en el Programa de Enfermedades Raras, perteneciente al II Plan de Salud de la Consejería que dirige Adela Nieto, que tiene entre sus propósitos facilitar el acceso a la información completa sobre estas dolencias, así como fomentar campañas de sensibilización a profesionales de la sanidad y ciudadanía en general, contribuir a generar visibilidad y aumentar el conocimiento sobre dichas enfermedades. En Ceuta, la estrategia tiene como primer objetivo la elaboración de un registro que pueda ayudar a identificar dichas enfermedades
En la jornada organizada por la Consejería en la Biblioteca participará la responsable de Enfermedades Raras del Hospital Universitario, Mercedes Forja Ley, que abordará la situación local de estas dolencias en la primera de las ponencias tras el acto inaugural. Seguidamente, la especialista en Neuropediatría del Hospital Puerta del Mar, Myriam Ley Martos, hablará sobre la importancia de la visibilizar las enfermedades raras.
Tras esta intervención, llegará el turno de la ponencia Somos la voz del paciente, a cargo de la presidenta de ADEN, Carmen Marroco Dobado. El programa concluirá con la participación de José Antonio Díaz Huertas, de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Niño Jesús de Madrid, con la ponencia Bienestar físico, psíquico y social en las enfermedades raras.
Lo común a cualquier enfermedad rara es la pérdida de calidad de vida, de ahí la importancia de que el diagnóstico sea lo más precoz posible. Y es que aunque muchas de estas dolencias sean crónicas, degenerativas y no tengan tratamiento específico, las medidas terapéuticas sí pueden mejorar las condiciones de vida de los pacientes.
