Encuesta online para madres y padres de niños con autismo

La Universidad de Granada ha impulsado un estudio que se llevará a cabo a través del método de encuesta con el objetivo de conocer los accesos a servicios de salud y apoyo socioeducativo en niños y niñas con autismo en Ceuta. El objetivo principal es conocer cuántos presentan TEA e identificar las necesidades reales.

Este proyecto está financiado por la Ciudad Autónoma de Ceuta y busca recoger la experiencia de madres y padres para identificar barreras y mejorar la atención a la infancia con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Si la participación es alta, este estudio permitirá mejorar los apoyos disponibles en la ciudad y favorecer la detección e intervención temprana.

Anónima y voluntaria

Desde la UGR “se invita a participar en una encuesta anónima y voluntaria a todas las familias con hijos e hijas diagnosticados o en proceso de diagnóstico”.

La organización de este estudio corre a cuenta de la Universidad de Granada (Campus de Ceuta), cuya investigadora principal es la profesora Bibiana Pérez Ardanaz; y Julia Pérez Amigo como co-investigadora principal.

Según ha indicado Pérez, este estudio fue seleccionado en el marco de la convocatoria competitiva de proyectos de investigación promovidos por la UGR, cuya finalidad es impulsar nuevas líneas de investigación desde el Campus de Ceuta.

Proceso riguroso y basado en méritos

El proceso de selección de las personas que lo llevarían a cabo “fue riguroso y basado en méritos, evaluándose la calidad científica de la propuesta, la viabilidad del proyecto, los méritos curriculares del equipo investigador (publicaciones, participación en proyectos, estancias, etc.) y la planificación detallada de tareas y presupuesto”.

Continuando con lo explicado por Pérez, “solo podían presentar proyectos investigadores del Campus de Ceuta con trayectoria acreditada en equipos formados por profesorado universitario. Bibiana Pérez y Julia Pérez lideran todas las fases metodológicas, desde el diseño hasta el análisis de los datos”.

En este caso, el proyecto presentado por las investigadoras mencionadas fue el que obtuvo una de las puntuaciones más altas en la convocatoria, lo que permitió su financiación con fondos públicos.

Objetivos principales

Los objetivos principales de este estudio que se realizará a través de una encuesta online son: conocer cuántos niños y niñas presentan Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Ceuta; identificar las necesidades de sus familias; y recabar datos para mejorar recursos y servicios.

Mediante esta se recogerá información como: el diagnóstico y características clínicas del TEA; el acceso a recursos sanitarios y educativos; apoyos disponibles y barreras percibidas; y condiciones familiares y entorno social.

También incluye preguntas abiertas para que las familias puedan expresar sus experiencias y sugerencias.

¿Quién puede participar?

Pueden formar parte de esta iniciativa las madres y los padres de niños y niñas con diagnóstico de TEA y también las familias con hijos/as con sospecha de TEA o en proceso de evaluación.

Para su participación, solamente será necesario rellenar una encuesta online que prevé un tiempo estimado de 15 minutos. La participación es voluntaria y “completamente confidencial”.

El estudio no busca detectar nuevos casos, sino recoger la experiencia y necesidades de quienes ya están transitando ese camino.

Accede a la encuesta

Desde la Universidad de Granada animan a todas las familias interesadas a participar para poder seguir creciendo en la consecución de mejoras para los diagnosticados con TEA.

El enlace directo a la encuesta permitirá su acceso y también está disponibles un código QR como acceso directo.

“La encuesta se distribuye a través de los centros educativos, las AMPAs, y la Asociación de Autismo de Ceuta, FAMPA cuatro culturas, y Anda conmigo. Aunque el instrumento principal es digital, también se está trabajando activamente con entidades locales para reforzar la difusión y facilitar el acceso a las familias que lo necesiten”, ha explicado Pérez.

Sensaciones en la organización

Tal y como ha compartido Pérez, “el equipo está muy comprometido y motivado, tanto por el valor académico como por el impacto social del proyecto. Existe una gran ilusión por contribuir al bienestar de la infancia con TEA en Ceuta y por dar voz a las familias”.

Ha continuado comentando que “el hecho de poder generar datos propios en un territorio con tanta riqueza cultural y diversidad como Ceuta supone también una gran responsabilidad que asumimos con rigor y sensibilidad”.

Llamado a la participación

Esta información es útil para visibilizar la realidad del autismo en Ceuta; impulsar el diagnóstico temprano; mejorar los servicios de atención sanitaria, educativa y social; y proponer medidas de apoyo ajustadas a las familias reales.

Para finalizar, desde la organización de este estudio dirigido al TEA se ha hecho un llamamiento a la participación: “Tu experiencia como madre o padre puede ayudar a transformar los recursos en la ciudad”, “Cada respuesta cuenta para diseñar mejores apoyos para tu hijo o hija y muchas familias más”.