La lluvia y el continuo cambio de las condiciones meteorológicas han hecho que la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que debía haberse conmemorado el jueves, finalmente se celebrara ayer.
Así lo hicieron una docena de mujeres de la Asociación de Fibromialgia de Ceuta, que está formada por cerca de 300 personas, aunque el número de pacientes en nuestra ciudad es aún mayor, aseguraba una de las portavoces.
Ayer, además de servir para dar a conocer al conjunto de la sociedad en qué consiste la enfermedad, el acto también se convirtió en una jornada reivindicativa. "No tenemos apoyo ni del Gobierno ni de las autoridades sanitarias", se lamentaba una de estas mujeres. No se refería al respaldo económico, ya que cuentan con una subvención de la ciudad, una ayuda financiera que complementan con la realización de manualidades que luego ponen a la venta para obtener el dinero que necesitan para terminar de cubrir los gastos de la asociación. La crítica a la falta de apoyo se refería a la ausencia de representantes políticos y sanitarios en el acto de ayer y en otros que realizan a lo largo del año. En cambio, señalaban, ese 'desamparo' no lo sufren otras asociaciones de enfermos cuando organizan sus actividades. "En los días de otras asociaciones, siempre vemos que hay gente acompañando y dando apoyo. Nosotras nos encontramos siempre solas", se lamentaban.
Minutos antes, una de las responsables de la asociación acababa de leer un manifiesto con sus quejas y peticiones. "En este Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, los enfermos y las entidades que nos defienden levantamos nuestra voz para reclamar, una vez más, nuestras reivindicaciones como enfermos y como ciudadanos", empezaba el documento.
Mejor calidad de vida
La primera aspiración de los pacientes es disfrutar de "una mejor calidad de vida para nosotros y nuestras familias". Y recordaban que también ellos tienen "sueños y aspiraciones legítimas", además de "un sentido de la dignidad y de nuestros derechos que nos obliga a reivindicarlos".
En el ámbito médico, los miembros de la asociación que participaron en la concentración pidieron que su dolencia sea plenamente reconocida y tratada dentro del Sistema Público Sanitario y Social. "Reclamamos que se nos trate con respeto en todos los ámbitos de la sociedad, empezando por el ciudadano anónimo, pasando por los profesionales sanitarios y sociales, empresarios y sindicatos, científicos e investigadores, hasta llegar a las instituciones públicas, que deberían ser los principales garantes de nuestros derechos y de la Ley", señaló la portavoz. En este sentido, la asociación exigió que se cumpla la ley, desde la Declaración Universal de los Derechos Humanos hasta la legislación desarrollada por las entidades autonómicas. El objetivo es que "todos los enfermos seamos tratados como ciudadanos de pleno derecho, todos sin distinción". Además, señalaron que las asociaciones de enfermos no pueden continuar siendo "el paño de lágrimas y único refugio de tantos enfermos incomprendidos y excluidos". En su opinión, estas organizaciones no pueden estar dedicadas a luchar continuamente para suplir carencias y deficiencias del Estado de Bienestar. "Nos cobran impuestos cuando somos productivas y nos abandonan cuando estamos enfermas y le reclamamos nuestros derechos", criticaron.
La lectura del manifiesto terminó con un resumen de sus reivindicaciones. Junto al reconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales, instituciones y agentes sociales, exigieron más investigación para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la detección. También reclamaron que mejore la atención sanitaria a los pacientes y la adaptación empleos a sus posibilidades laborales, además de "justas prestaciones sociales cuando la gravedad de la enfermedad no permita trabajar".
En resumen, los enfermos de fibromialgia hicieron un llamamiento a la solidaridad de la ciudadanía "para crear una sociedad más justa y más equitativa. En definitiva, más humana".
