Down pide un piso tutelado para la atención integral

Cada año se pide atención. Que no pasen desapercibidos. En Ceuta, son muchos los que nacen con un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21.

En la Asociación Síndrome de Down de Ceuta se atiende a más de una treintena y su presidenta, Mª Luisa Villadén, habla claro a la hora de reivindicar lo que se necesita para sacar adelante los programas de integración que desarrollan: dinero. “Necesitamos dinero. Es cierto que se ha mantenido la subvención y no se ha recordado y es digno de agradecer pero tenemos muchas ambiciones y proyectos en cartera que no podemos desarrollar por falta de medios”. Entre ellos, la de  contar con un piso tutelado que a pesar de no estar “proyectado como tal, debería tener un mínimo de cuatro habitaciones dobles o para poder compartir y un personal que se responsabilizara de su buena marcha”.

La verdadera integración
Contar con esa demanda, ya antigua en el tiempo, supondría “cerrar el círculo de la integración verdadera, junto con el desarrollo de la oferta laboral para nuestros chicos”.
En este sentido se están llevando a cabo contactos con el Servicio Público de Empleo que poco a poco avanzan para concretar cursos de formación específica como auxiliar de oficina u ordenanza, por ejemplo y desde la Asociación han recordado que hay personas ya trabajando en jardinería, por ejemplo. “Pero sin duda, nos preocupa lo del piso tutelado porque los usuarios se van haciendo mayores y pierden a sus padres y no podríamos consentir que tuvieran que írse fuera de Ceuta para poder encontrar una atención que contribuiría a su desarraigo absoluto”. Esperanzada en la posibilidad de que finalmente el Hospital Militar sirva como equipamiento, sabe que “tan sólo sería un centro de día para nuestros chicos y el problema quedaría a medio resolver, por lo que lo mejor, sin duda, sería contar con ese piso tutelado por el que seguiremos luchando hasta que lo consigamos”.
A su lado, visitó el stand el presidente de la ciudad, Juan Vivas, en compañía de Adela Nieto, que tuvieron palabras de apoyo para el trabajo de la entidad.
Vivas quiso reflejar el sentimiento que debe prevalecer entre la ciudadanía “de que son personas que mantienen cualidades dignas de admiración en la condición humana como la inocencia, la ternura o el cariño y eso es muy importante significarlo”. El presidente quiso además reconocer la labor de la Asociación Síndrome de Down de Ceuta “para procurarles algo tan básico como la integración y por tratar de sensibilizar al conjunto de la sociedad para que nunca perdamos de vista la necesidad de vivir y contribuir a crear en una sociedad integrada de verdad”.
En definitiva, tal y como explicaban desde la asociación, se trata de un día señalado para reivindicar públicamente “la aceptación de las diferencias de las personas con Síndrome de Down, el trato digno acorde a su edad y que se les de la oportunidad de elegir y tomar sus propias decisiones.

“Si estás a su lado percibes una aureola de bondad”

La presidenta de la entidad ceutí que trabaja por todas estas personas, Mª Luisa Villadén, anima a que las familias acudan a la asociación y lleven a sus hijos y explica que “de ellos percibes un cariño distinto, una aureola de dulzura que no se puede explicar ni describir... su forma de mirarte, acariciarte, darte cariño... son todo bondad, pero también concienzudos y cabezones y si se enfadan se enfadan eh?”. Seguirá luchando por ellos “porque lo necesitan y lo merecen”.

“Todos somos iguales con nuestras diferencias”

Jesús, Ahmed y Karim tienen 21, 27 y 38 años. A los tres un cromosoma les jugó una mala pasada. O buena. Según con el cristal como se mire. Ellos miran todo por el cristal de la igualdad. “Todos somos iguales con nuestras diferencias”, dicen mientras con cierto pudor responden a las preguntas. Karim habla de su novia. “Llevo con ella muchos años y vive en Madrid”. Se le iluminan los ojos y dice que es buena pero que casi no se ven. Le gusta el arte. “Hago manualidades, pinto, construyo cajas...” eso es a lo que le gustaría dedicarse porque además “se me da bien”. Ahmed habla menos. Es más tímido. También le gustaría trabajar el día de mañana. Jesús también acude a la Asociación a menudo y disfruta del ambiente y de la formación que se les ofrece. Le gustaría, el día de mañana, poder trabajar en una oficina y habla de una hermana que estudia en Sevilla con la que se lleva muy bien. No dejan de sonreír, y las monitoras, explican claramente que “ellos son realmente tolerantes y sienten que todo el mundo es igual”. Marina López es la coordinadora y pedagoga de la asociación. “Son nobles, agradecidos y nada materialistas y nunca ven lo negativo”. Asegura además, en companía de la logopeda Ángela Agulló y la monitora de psicomotricidad Deborah Berrocal, que “somos los demás los que tenemos prejuicios y ellos simplemente quizá sean más lentos a la hora de reaccionar...pero somos iguales”.

Presidenta: Proyecto

María Luisa Villadén lleva muchos años al frente de la Asociación Síndrome de Down en Ceuta y sabe que en el camino hay muchos obstáculos. Agradece que no hayan reducido la subvención pero hay muchos proyectos formativos y de promoción de empleo que quieren llevar a cabo pendientes.

Información: Uno de los objetivos del stand

Según la Organización Mundial de la Salud lo padecen alrededor de seis millones de personas en todo el mundo. El síndrome se descubrió en 1959 como un desorden de cromosomas y es un tema de actualidad permanente al afectar en el día a día de forma muy variada en un amplio rango de personas en todo el mundo. Se calcula que uno de cada 733 bebés nace con este síndrome. El síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana.

Lectura de manifiesto

“Tengo muchas cualidades y muchos defectos...como tú”

Uno a uno, miembros de la Asociación Síndrome de Down fueron leyendo en el salón e actos del Palacio Autonómico un manifiesto en el que dejaron patentes decenas de sentimientos que hicieron reflexionar a cuantos asistieron al acto. El manifiesto, enumeraba los siguientes puntos: Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas. Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales. Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí. Tengo muchas cualidades y muchos defectos...como tú. Si quieres saber algo de mí, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto...no me trates como a un niño. ¿A tí te gustaría que lo hicieran?. tener síndrome de down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy. Tengo amigo y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a  mí sino a todos los que me quieren y me apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerles felices. Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de ayuda para conseguirlos. Si es así, ayúdame. Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mí manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal. me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada. En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas. me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? yo me siento bien tal y como soy. Déjame elegir por mí mismo. tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Si te lo pido, no me manipules. No me mientas. El engaño no me hace bien. Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a tí. ¿Te sorprende?. a mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en cada de nuestros padres.

Película

Fueron muchos los que se acercaron al salón de actos del Ayuntamiento para disfrutar de la proyección de la película  ‘Viene una chica’, una comedia de primeros amores y secretos de pandilla para desvelar a través de la gran pantalla el mundo paralelo de las personas con síndrome de Down. “Queremos integrar y normalizar su situación”, explicaron desde la Asociación, promotora de la iniciativa.