Opinión

Día Internacional del Síndrome de Dravet

Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Dravet, y la comunidad de Dravet se une en torno al cartel oficial de esta edición como mensaje de unidad en la lucha contral el síndrome de Dravet.

¿Qué ES EL SINDROME DE DRAVET?

El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable al ser fármaco-resistente, que comienza en el primer año de vida, caracterizándose por convulsiones tónico-clónicas de duración prolongada, ausencias atípicas y parciales complejas, Además de otras comorbilidades como retraso cognitivo, problemas psicomotores, alteraciones de comportamiento, conductas autistas, alteraciones del sueño y alimenticias.

Las opciones de tratamiento son limitadas y el cuidado constante requerido para una persona que la padece afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia.

En Ceuta, solo hay un caso diagnósticado, pero se sospecha que haya muchos más, el diagnóstico suele ser tardío puesto que los EEG son normales, no son evidentes hasta el segundo o tercer año de vida.

La Fundación Síndrome de Dravet se fundó en el año 2011, por un grupo de padres pacientes impacientes que decidieron tomar las renda s y promover e incentivar la investigación, para lograr la cura, mejorar los demás aspectos afectados por la enfermedad, así como, ofrecer apoyo a familiares ofrece, dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara, concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día, así como la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.

La fundación ofrece prueba genética gratuita a toda persona que sospeche que la puede padecer.

Entradas recientes

Dos detenidos in fraganti robando dentro una autocaravana

Agentes de la Policía Nacional han detenido en Ceuta a dos individuos como presuntos autores…

07/07/2026

El Parador de Ceuta se renueva con una inversión de 6 millones de cara al Mundial 2030

El Parador de Turismo La Muralla de Ceuta avanza en su proceso de mejora y…

07/07/2026

CCOO rechaza el acuerdo sobre el plus de residencia por dejar fuera a Ceuta

La Federación de Servicios a la Ciudadanía (FSC) de CCOO de Ceuta ha mostrado su…

07/07/2026

Pedimos retrasar el concierto de Poveda en Ceuta por el Mundial

Hago una solicitud sobre el concierto de Miguel Poveda el viernes día 10, ya que…

07/07/2026

El Ingreso Mínimo Vital llega a más hogares, pero la media cae hasta los 166 euros

El Ingreso Mínimo Vital (IMV) sigue ampliando su alcance en España, pero lo hace con…

07/07/2026

CECE alerta de la nueva operativa aduanera: camiones bloqueados durante días en Algeciras

La Confederación de Empresarios de Ceuta (CECE) ha denunciado que la nueva operativa aduanera implantada…

07/07/2026