Hoy es el Día Internacional del Síndrome de Dravet, y la comunidad de Dravet se une en torno al cartel oficial de esta edición como mensaje de unidad en la lucha contral el síndrome de Dravet.
¿Qué ES EL SINDROME DE DRAVET?
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una forma rara y catastrófica de epilepsia intratable al ser fármaco-resistente, que comienza en el primer año de vida, caracterizándose por convulsiones tónico-clónicas de duración prolongada, ausencias atípicas y parciales complejas, Además de otras comorbilidades como retraso cognitivo, problemas psicomotores, alteraciones de comportamiento, conductas autistas, alteraciones del sueño y alimenticias.
Las opciones de tratamiento son limitadas y el cuidado constante requerido para una persona que la padece afecta gravemente la calidad de vida del paciente y la familia.
En Ceuta, solo hay un caso diagnósticado, pero se sospecha que haya muchos más, el diagnóstico suele ser tardío puesto que los EEG son normales, no son evidentes hasta el segundo o tercer año de vida.
La Fundación Síndrome de Dravet se fundó en el año 2011, por un grupo de padres pacientes impacientes que decidieron tomar las renda s y promover e incentivar la investigación, para lograr la cura, mejorar los demás aspectos afectados por la enfermedad, así como, ofrecer apoyo a familiares ofrece, dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara, concienciar a la sociedad de todos los retos y dificultades que tienen las familias con este síndrome en su día a día, así como la necesidad de invertir en investigación para paliar los efectos de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los que la sufren.
La fundación ofrece prueba genética gratuita a toda persona que sospeche que la puede padecer.
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