Cuando para decir GRACIAS no se necesitan las palabras

La principal esperanza es que un centro hospitalario español se brinde a traer y probar en nuestro país la molécula EPI-743 que ya se ha ensayado en Estados Unidos e Italia demostrando que frena las enfermedades mitocondriales en un 90% de los casos

El reloj rebasa en diez minutos las cinco de la tarde. Pablo acaba de salir de clase particular. Junto con los libros y cuadernos que aguanta entre su antebrazo y su costado, de su mano derecha cuelga una bolsa de plástico blanca que, según cruza el umbral de la puerta de casa, agita ante la atenta mirada de su hermano pequeño. Manuel, sentado en el sofá, sonríe en cuanto escucha el soniquete de decenas de tapones chocando entre sí. No puede decir nada, pero su mirada pícara e ilusionada habla sin necesidad de palabras.  
Con tan solo ocho años, Manuel Vallecillo Pérez hace tiempo que es uno de los vecinos más populares de Villajovita. Mientras Loli, su madre, empuja su silla de ruedas camino de una revisión pediátrica, todos le dejan paso. Algunos bajan las ventanillas de sus vehículos para saludarle. Incluso, como hace mucho frío, se ofrecen a acercarles hasta la consulta. “Le encanta ver cómo todo el mundo se preocupa por él”, comenta la madre, “es muy sociable”. No hace falta que lo diga. En apenas unos minutos se hace amigo de cualquier desconocida que le ofrece un abrazo aunque no pueda hablar con ella porque la enfermedad mitocondrial que padece le ha afectado a parte de su capacidad motórica impidiéndole caminar y hablar. Pero en casa de los Vallecillo-Pérez han inventado un idioma propio a base de cariño y lucha.
La historia de Manuel comenzó a correr por la ciudad como la pólvora allá por el mes de agosto. La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI) en la cual está integrada su familia lanzaba entonces una campaña de recogida de tapones y móviles que se extendió rápidamenete gracias al boca a boca.  “Ceuta está dando un verdadero ejemplo de solidaridad porque solo entre nosotros hemos recaudado más del 30% de los tapones que se han recogido entre las 15 familias que estamos inmersas en la iniciativa”, expone agradecido el padre, José María. Toda la ciudad está volcada en la campaña de recogida de Manuel. Centros escolares, supermercados, cafeterías, asociaciones de vecinos, instituciones sociales... Todos recogiendo tapones cuya finalidad es continuar financiando aquellas investigaciones en relación a las enfermedades mitocondriales que, por culpa de los recortes del Gobierno, han visto su presupuesto recortado o anulado. La Universidad de Zaragoza, de la mano del doctor Montoya, está inmerso en una de ellas que se prevé concluya en junio de 2014. “Estamos hablando de algo a largo plazo, pues si tiene éxito primero habrán de ralizarse ensayos en animales y posteriormente en pacientes”, comenta José María.
Centrados en que el estado de Manuel no empeore, se están poniendo todos los medios que están a su alcance para que, al menos, la patología no vaya a más. Gracias  a la hipoterapia, la hidroterapia y las sesiones de fisioterapia ha mejorado su sistema locomotor. Pero su verdadera experanza se llama EPI-743. “Es una molécula que ya se ha ensayado en Estados Unidos y en Italia con un éxito de más del 90% y que, si bien no cura la enfermedad, al menos la paraliza”, cuenta el padre, “el problema para traerlo a España es que hay que encontrar un centro hospitalario que se quiera hacer cargo de esa investigación, y un equipo médico”. La Fundación ‘Ana Carolina’, creada para ayudar a los niños con enfermedades neuromusculares, está tratando de servir como nexo de unión. Saben que el tiempo no es su mejor aliado, pero Manuel trata de convivir con él poniendo al mal tiempo buena cara. Sus padres y Pablo, su hermano, siguen su ejemplo y se hartan de paciencia mientras luchan y esperan. “Al principio se te viene el mundo encima, todo son dudas, empiezas a mirar por internet y no entiendes nada porque todo es desconocido”, confiesan sus progenitores, “luego aprendes a tratar de vivir el día a día sin pensar en el futuro”.
La sonrisa de Manuel es el mejor de los consuelos. Mientras, travieso como es, tira a posta los tapones que los vecinos han recolectado al suelo después de divertirse posando y abrazándose a su hermano ante la cámara. O mientras muestra las cajas que, apiladas en una esquina de su salón, recuerda que también los teléfonos móviles antiguos sirven para conseguir dinero para la causa. “En total la asociación ha recolectado 5.224, de ellos unos 400 en Ceuta, pero se necesitan cuantos más mejor”, detalla José María. Una iniciativa que no se puede parar. Porque un tapón o un móvil significan vida para Manuel. Y él les da las gracias de corazón sin necesidad de derramar una sola palabra. Basta su sonrisa y su mirada.

¿Qué es una enfermedad mitocondrial?

Manuel sufre desde que nació una enfermedad mitocondrial. Un término que para su familia es más que conocido pero que a la mayoría de la población nos suena a ‘chino’. ¿Qué es una enfermedad mitocondrial? Se trata de un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Tal y como recuerdan desde la Asociación de Patología Mitocondrial (AEPMI), todos los seres vivos necesitan energía para crecer, moverse, pensar y cualquier otra actividad. También para que funcionen todas las reacciones metabólicas que permiten la vida. Esa energía ha de producirse dentro de unos orgánulos contenidos en las células. Estos se llaman mitocondrias. Así que cuando existe un defecto en la producción de energía las reacciones metabólicas que la requieren no funcionan eficazmente, ni tampoco lo hacen los órganos y sistemas de nuestro organismo, especialmente aquellos que necesitan más energía para su función (cerebro y sistema nervioso en general, músculo, hígado, riñón...).
Por tanto este tipo de patologías son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes. Y, lo peor de todo es que en la actualidad no hay ningún tratamiento curativo, solo paliativo. Esta enfermedad afecta sobre todo a niños, si bien los brotes se están volviendo cada vez más frecuentes entre los adultos. AEPMI nació en el año 2000 de la unión de un grupo de padres y afectados de enfermedades mitocondriales con el objetivo de mejorar la atención social y sanitaria, así como para apoyar y orientar a quienes padecen esta enfermedad y a sus familiares. La sede se encuentra en Sevilla.

Número de cuenta

2106 0979 69 0128755037. También se puede colaborar con la causa de Manuel y el resto de niños afectados por enfermedades mitocondriales realizando aportaciones económicas a través de ese número de cuenta. Quien desee más información también puede dirigirse a la asociación, donde le darán todo tipo de de detalles y explicaciones sobre el destino de los fondos.

¿Dónde los llevo?

Hay muchos puntos de recogida por toda la ciudad. EcoCeuta es la empresa que se encarga de su envío a una planta de Alcalá de Guadaira, así que se pueden acercar los tapones y móviles allí. También son puntos de recogida casi todos los colegios de la ciudad, el Supersol, la Farmacia Hispania, el centro cultural Al Idrissi de Hadú, el estanco de Manolo en la plaza de la Constitución o muchas asociaciones de vecinos.

UN PRECIOSO REGALO POR CARNAVAL. Dos emotivos pasodobles en el Revellín. Sabían que ‘Los Tralará’ le dedicaría una letra, pero la de los ‘Lander Bräu’ les pilló por sorpresa

“Transmitieron la gran lección que los niños nos están dando a los adultos”

“Que en el mundo nada vale más que la vida de un niño”. Así concluye la pieza que la chirigota de O’Donnell le dedicó a Manuel contando la iniciativa de una niña que ‘tira’ de su padre para recoger muchos tapones. “Transmitieron a la perfección la gran lección que los niños nos están dando a todos los adultos. Van a ser la generación del tapón”, opina agradecida Loli, la madre.

“Me encantó la sensibilidad y el respeto con el que trataron nuestra historia”

El autor de la comparsa ‘Los Tralará’, que dedicó uno de sus dos pasodobles de la final a Manuel, trató de transmitir el sentimiento de Loli y José María al enterarse de que su segundo hijo tenía una enfermedad degenerativa. ¿Les gustó? “Me encantó la sensibilidad y el respeto con el que lo contaron, me emocionó muchísimo porque en ningún momento fueron amarillistas”, dijo Loli.