La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas –Enfermedades Raras- (ADEN), ha celebrado este martes, en la céntrica plaza de los reyes de Ceuta, el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, con un mostrador informativo y un mercadillo con objetos realizados por usuarios de la asociación en el taller de manualidades.
La presidente de ADEN, Ana Isabel García, ha subrayado que la investigación juega un papel fundamental en este tipo de enfermedades, ya que “esta es primordial, es por ello que este año reivindicamos es que el tiempo de diagnóstico se acorte, porque tienen de media cinco años de diagnóstico, para que esta detección sea lo más rápida posible”.
Además, ha destacado la importancia de visibilizar este tipo de asociaciones indicando que “es fundamental que la población nos conozca y que sepan donde estamos por si tienen algún problema sepan donde acudir”.
Asimismo, ha explicado qué ha consistido esta iniciativa, ya que no solo se ha dado información y montado un mercadillo para recaudar fondos, sino que también se ha realizado una actividad de psicomotricidad y se ha leído un manifiesto.
En cuanto a la actividad física, los miembros de la propia asociación así como de otras entidades han podido disfrutar de un circuito de psicomotricidad creado para la ocasión por las fisioterapeutas de la asociación para mostrar las diferentes actividades que se realizan en ella.
Por otra parte, también se ha llevado a cabo la lectura de un manifiesto en el que se han realizado diferentes reivindicaciones tanto a nivel internacional como nacional y autonómico y que ha sido dedicado a una usuario recientemente fallecida a la que todos los miembros de la entidad le tenían mucho cariño.
En cuanto a las demandas a nivel internacional, desde Aden solicitan el “impulso e implantación del Plan europeo de Enfermedades Raras” y “asegurar el acceso en equidad a infraestructuras como las redes Europeas de Referencia y generar procedimientos comunes de coordinación con los Centros Servicios y unidades de Referencia”.
A nivel nacional y con implementación autonómica se ha reivindicado “reactivar y actualizar una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud”; “armonizar los planes de enfermedades raras a nivel autonómico” o “impulsar medidas que garanticen el acceso en equidad a pruebas de diagnóstico como las genéticas, o programas de cribado neonatal”.
Además, han pedido “garantizar el acceso de personas a la Red de Centros, Servicios y unidades de Referencia, que pueden actuar como apoyo a la confirmación diagnóstica”; “implantar la medicina genómica y de precisión alineándolos con los objetivos de la Alianza de Salud de vanguardia”; y “reconocer la especialidad de genética en España y equipararse así al resto de países europeos, con la intención de implementar todos los avances que están aconteciendo en genómica y que respalde el desarrollo de la medicina personalizada en nuestro país”.
