Asociación y autoridades conmemoraron ayer el Día Internacional. Una usuaria leyó un manifiesto con sus reivindicaciones. La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas-Enfermedades Raras (ADEN) conmemoró ayer el Día Mundial de las Enfermedades Raras arropada por las autoridades de la ciudad. Como acto simbólico, los presentes liberaron cien globos amarillos que se elevaron al cielo, uno por cada patología que atiende y como apoyo a quienes las padecen, explicó su presidenta, María del Carmen Marroco.
Juan Vivas, presidente del Ejecutivo local; y Francisco Antonio González, delegado del Gobierno, acompañaron ayer a los integrantes de la entidad en esta fecha señalada. Unos 200 usuarios de esta asociación pasaron ayer por el stand informativo instalado en el Paseo del Revellín, junto al Edificio Trujillo, estimó la máxima representante de ADEN, donde recogieron donativos y vendieron productos artesanales con los que recaudaron fondos.
Abdelhakim Abdeselam, consejero de Sanidad y Consumo, asistió a la celebración y recordó que estas dolencias poco frecuentes, que no menos importantes, “son difíciles de diagnosticar y clasificar y, por tanto, difíciles de tratar”. Asimismo, el titular del área sanitaria expuso que el Ministerio de Sanidad ha declarado su año internacional y todas las asociaciones, en este caso ADEN, inscrita en la Federación Nacional (FEDER), “están haciendo un esfuerzo que va desde la investigación hasta el tratamiento en los distintos centros de referencia” y cuentan también con la “inversión por parte de las instituciones”. Ingesa se encarga de derivar los pacientes a esos centros especializados.
Una afiliada a ADEN leyó el manifiesto preparado por este día en el que exigieron un marco jurídico reconocido oficialmente que garantice una protección específica de los derechos sanitarios y sociales; asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital; impulsar un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico con largo peregrinaje; y elaborar un protocolo para la atención de enfermedades raras en las urgencias sanitarias y se impulse la elaboración/difusión del protocolo de clínica de urgencia en las diferentes patologías.
Por otra parte, instaron a las administraciones a asegurar la atención a los usuarios que requieran su traslado a otro estado de la UE; la aplicación de los nuevos baremos de acuerdo a la Ley General de Discapacidad; favorecer el acceso a la educación reglada; agilizar los trámites en el reconocimiento de la situación de dependencia; establecer la inclusión laboral mediante su flexibilización; eliminar el copago de medicamentos en farmacias hospitalarias; y la colaboración de las autonomías en el impuso de las investigaciones.
El delegado del Gobierno reconoció el impulso que las reivindicaciones de ADEN dan a la sociedad y a las instituciones que son las que, “de una u otra forma y en momentos determinados, tenemos que dar respuesta a los problemas que tienen. Tenemos que ir, escuchar y después hacer”. Aunque consideró el cumplimiento de algunas como “complicadas” por el “marco competencial de las comunidades autónomas” a pesar del “nexo de unión” con la Administración, “lo cual no significa que no sigamos trabajando en mejorar”.
