El Consejo de la Juventud de la Ciudad Autónoma de Ceuta (CJCE) realizará una iniciativa solidaria en el IX Mercadillo Navideño Juvenil, que se realizará el próximo viernes 20 de diciembre de 10:00 a 21:00 en la Plaza de los Reyes.
Concretamente, esta organización colocará una stand en este mercadillo donde se venderán artículos de segunda mano y otros artesanales con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la osteogénesis imperfecta, también llamada 'enfermedad de los huesos de cristal'.
Esta enfermedad es un trastorno congénito, es decir, presente al nacer, que se caracteriza por una fragilidad de hueso excesiva, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína, el colágeno tipo I.
Quienes portan el defecto tienen menos colágeno de lo normal o es de una menor calidad y como es una proteína importante en la estructura de los huesos, causa una fragilidad y debilidad poco usual de los huesos. El diagnóstico es radiológico, incluso antes del parto.
Es por ello que el Consejo de la Juventud de la Ciudad Autónoma de Ceuta, con un stand propio en el Mercadillo Navideño Juvenil, intentará recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad. Lo harán vendiendo artículos de segunda mano, otros artesanales y también se realizarán varios sorteos.
Tal y como recoge el CJCE, se conoce que en Ceuta hay al menos 3 personas con osteogénesis imperfecta. Actualmente se está investigando un posible tratamiento para la enfermedad que si bien no curaría, sí paliaría los efectos provocados por la enfermedad, mejorando así la calidad de vida de las personas que la padecen y la de sus familias. Los costes de la investigación son altos y la Fundación AHUCE no puede asumir todos los costes de la investigación.
"Es por eso que llamamos a la solidaridad de la ciudadanía y de las empresas. Buscando empresas patrocinadoras interesadas en apoyar esta causa, ya sea con material para realizar un sorteo o con una aportación económica a la Fundación", explican desde el CJCE. El número de cuenta para ayudar es ES52 2100 5518 7321 0013 0228.
Además, explican que aquellos que quieran colaborar de otra forma pueden donar objetos de segunda mano o artesanales, que serán vendidos en el mercadillo para recaudar fondos que serán destinados a investigación. Los puntos de recogida de material son: la Casa de la Juventud y la sede de Comisiones Obreras de Ceuta.
