La Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (Apascide) es el principal colectivo nacional que busca recursos para los que tienen esta discapacidad y los primeros que reclaman sus derechos ante las administraciones públicas y privadas. María del Carmen Rosino, con un hijo de 35 años con sordoceguera, es la presidenta de Apascide en Ceuta.
–¿Por qué se conmemora el 27 de junio el Día de la Sordoceguera? –Porque es el aniversario del nacimiento de Hellen Keller, que fue la primera persona con sordoceguera que consiguió licenciarse, con peso en la sociedad, independiente... Por ella se conmemora y se aprovecha para reivindicar las necesidades y derechos de estas personas.
–¿Cuáles son esos derechos que no se les otorgan? –Este año estamos reivindicando el tener más personal formado, como guías intérpretes y mediadores en comunicación. Están contratados de forma parcial, temporal y no son suficientes, por lo que pedimos que tengan un contrato más estable. Hay mediadores que van dos horas al día con personas con sordoceguera. El resto del tiempo no tienen nada y tienen que depender de asociaciones. Por otro lado, ya se consiguió el año pasado que se reconociera la sordoceguera como discapacidad única, después de muchos años.
–¿Qué reivindican para 2019? –Que se haga un censo. Sabemos que hay unas 6.000 personas aproximadamente con sordoceguera en España, pero no existe un censo real. Lo reivindicamos para ver qué necesidades tienen, cuántas viven en el mundo rural y cuántas son mujeres. Ellas tienen unas necesidades más específicas, están más expuestas a ser aisladas, a la violencia, a una serie de marginaciones... También ver cuántos son jóvenes, cuántos niños y cuántos están bien escolarizados.
–¿Cuáles son las competencias mínimas para dirigirse a una persona con sordoceguera? –Lo primero es acercarte tocando el hombro, no cogiéndola bruscamente del brazo. Normalmente suelen tener tablillas de comunicación con mensajes o letras del alfabeto normal y en braille. Hay otras que si se les escribe en la palma de la mano letra a letra se les entiende, otras tienen un resto visual o auditivo por el que entienden un poco.
–Es una discapacidad muy heterogénea, con casos congénitos, adquiridos, completos, con resto... –Depende del momento de la aparición de la sordoceguera, la evolución es diferente. No es lo mismo una persona sorda que haya visto hasta los 18 años, o una persona ciega que ha ido perdiendo la audición. Si ha perdido los dos sentidos a la vez va a tener un desarrollo mucho mayor que una persona que haya nacido sin ninguno de los dos sentidos. Hay sordociegos adultos que son abogados, maestros, licenciados... Pero o tienen un resto bastante bueno, o han perdido uno de los dos sentidos con el paso del tiempo.
–¿Es difícil la inclusión laboral? –La verdad es que sí, incluso para los que llegan a ese desarrollo alto.
–¿Es una dificultad de adaptación de la persona o del entorno? –Es un poco de los dos. La persona se tiene que adaptar, pero la sociedad también. Hay puestos de trabajo en que, adaptándole lo que se vaya a utilizar, puede hacerlo perfectamente
–¿Cuál es la idea preconcebida errónea que se tiene sobre las personas con sordoceguera? –Que no son capaces de hacer nada. Me han llegado a decir en persona que una persona sordociega es poco más que un vegetal. Ni el sordociego de más bajo nivel está tan incomunicado como una persona en estado vegetativo. Tienen actividades más pequeñas, pero también suben escalones. Dándoles los recursos adecuados logran una buena comunicación y consiguen sus logros.