Esta acción se encuadra en el objetivo recogido por Sanidad en su Plan de Salud para dar a conocer la importancia de estas enfermedades a la población en general y visibilizar al colectivo.
En el acontecimiento colaboran el Imserso y Aden, participarán el director gerente del Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, Aitor Aparicio, quien hablará de los servicios sociales especializados; la médica residente de Ingesa Mercedes Forja, que abordará la situación local de estas dolencias; y José Antonio Díaz, médico de la Unidad de Pediatría Social del Hospital Universitario Niño Jesús.
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