Sanidad e Ingesa enfocarán las estrategias de atención al paciente con enfermedades raras en base al registro que preparan

El Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa), en colaboración con la Consejería de Sanidad, elaboran el registro de pacientes con enfermedades raras a partir de los datos recopilados en los centros de salud y en Consultas Externas del Hospital Universitario.

Esta base de datos permitirá “enfocar las estrategias” de atención al paciente y a sus familiares ya que, “hasta ahora, no sabemos cuál es el volumen de pacientes o qué enfermedades están presentes en ceuta”, ha indicado Mercedes Forja, médico residente de Ingesa implicada en esta tarea, en su intervención en la I Jornada de Enfermedades Raras que se ha celebrado esta tarde en la Biblioteca Adolfo Suárez.

Esta Jornada surgió a raíz del grupo de trabajo formado por Sanidad e Ingesa para abordar unas patologías que, no por ser minoritarias, resultan de menor importancia. Una iniciativa con la que, además, las administraciones dan respuesta a una demanda de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Raras (Aden) y en la que ha colaborado el Imserso.