El Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (Ingesa), en colaboración con la Consejería de Sanidad, elaboran el registro de pacientes con enfermedades raras a partir de los datos recopilados en los centros de salud y en Consultas Externas del Hospital Universitario.
Esta base de datos permitirá “enfocar las estrategias” de atención al paciente y a sus familiares ya que, “hasta ahora, no sabemos cuál es el volumen de pacientes o qué enfermedades están presentes en ceuta”, ha indicado Mercedes Forja, médico residente de Ingesa implicada en esta tarea, en su intervención en la I Jornada de Enfermedades Raras que se ha celebrado esta tarde en la Biblioteca Adolfo Suárez.
Esta Jornada surgió a raíz del grupo de trabajo formado por Sanidad e Ingesa para abordar unas patologías que, no por ser minoritarias, resultan de menor importancia. Una iniciativa con la que, además, las administraciones dan respuesta a una demanda de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Raras (Aden) y en la que ha colaborado el Imserso.
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