Los integrantes del Proyecto ELL@S y la Asociación Cinematográfica de Ceuta (ACICE) han organizado un evento benéfico con el fin de recaudar fondos destinados a la investigación de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Será el 5 de junio, a partir de las 21:00, en el Teatro Auditorio del Revellín y las entradas se podrán adquirir desde hoy con un donativo de 5 euros. Ese día se proyectará La huella de Jaime, un documental que cuenta el día a día de Jaime Jiménez Rodríguez, un joven que convivió con la Distrofia Muscular de Duchenne hasta sus 28 años, ya que falleció el pasado 19 de abril de 2014.
Esta enfermedad está catalogada como “rara” y hoy por hoy no existe tratamiento ni cura, teniendo los jóvenes que la padecen una esperanza de vida muy corta, alrededor de los 30 años. El pasado año, personas afincadas en Ceuta y relacionadas de alguna manera con el mundo de la discapacidad pusieron en marcha el Proyecto ELL@S, una iniciativa con la que se logró recuadar 15.000 euros que sirvieron para iniciar una línea de investigación sobre la distrofia muscular de Duchenne a través de Duchenne Parent Project España.
, una asociación formada por padres y madres de niños que padecen esta enfermedad.
Durante el desarrollo de este proyecto, los integrantes del mismo conocieron a muchos de estos padres y estos niños, pudiendo conocer más en profundidad la crudeza de esta enfermedad.
Gracias al Proyecto ELL@S y a otras asociaciones, academias y entidades el nombre de Duchenne viene sonando con fuerza desde el pasado año 2014.
Ahora, el Proyecto ELL@S y ACICE quieren acercar y dar a conocer a los ceutíes esta enfermedad a través del documental 'La huella de Jaime'.
'La huella de Jaime', cuenta el día a día de Jaime Jiménez Rodríguez, un joven que convivió con la Distrofia Muscular de Duchenne hasta sus 28 años, ya que falleció el pasado día 19 de abril de 2014. Con este documental, Jaime consigue burlar, una vez más, a su “enemigo” utilizándolo de motivación para crear, inspirar y ayudar a los que, como él, padecen todo tipo de enfermedades crueles, dándonos a todo una lección de vitalidad, que sobrecoge. “...Osea tu decides,... vives,... o no vives”.
Este documental, cuyo guión y producción es del propio Jaime y la dirección, edición y postproducción es de Eduardo Pinel, ha obtenido numerosos reconocimientos en certámenes nacionales e internacionales, siendo uno de ellos el de mejor documental en FECIDISCOVI 2014 (Festival Internacional De Cine Sobre La Discapacidad, de la Fundación Anade).
“El objetivo de este trabajo es que sirva para que se conozcan este tipo de enfermedades y de apoyo a la investigación de enfermedades raras”, ha manifestado el director del documental, no en vano la recaudación obtenida con la venta de estos DVD's se destina de forma íntegra a la asociación Duchenne Parent Projet España, una organización de padres con hijos que padecen distrofia, que está ayudando a sufragar proyectos de investigación en cuatro hospitales españoles.
Precisamente Duchenne Parent Project España, a través del Proyecto ELL@S y la solidaridad de cientos de ceutíes mantiene abierta una línea de investigación en el Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela que está siendo dirigida por Jesús Pérez Camiña, del Laboratorio de Endocrinología Celular de dicho Instituto y que está centrada en el 'sistema obestatin/GPR39 en la reparación del músculo esquelético' y que según las últimas noticias ofrecidas desde Duchenne Parent Project España ya se están produciendo los primeros resultados y son “muy esperanzadores”, así que esta es una nueva ocasión para seguir colaborando con cantidades muy simbólicas pero que pueden ayudar a que esta investigación continúe en busca de un tratamiento o un remedio para esta enfermedad denominada rara.
