La crisis de la COVID ha visibilizado el abordaje de la muerte y la necesidad de un acompañamiento integral, humano y cálido a las personas que se encuentran al final de la vida y a sus familiares. Los profesionales que forman parte del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación 'la Caixa' han vivido un año de alta intensidad siendo sus servicios más requeridos y valorados que nunca en los entornos hospitalarios. El impulso de nuevas vías para cubrir necesidades emergentes como la atención a distancia, están siendo semillas de transformación en el ámbito delos cuidados paliativos. El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación 'la Caixa' nació en 2009 como un programa pionero en la atención emocional y espiritual en los cuidados paliativos, procesos de final de vida y duelo, y desde entonces ha atendido en Ceuta a 727 pacientes y 844 familiares.
Atención emocional y espiritual en tiempos de pandemia
El 2020 ha sido hasta ahora, desde el inicio del programa en 2009, el más intenso que han vivido los profesionales de los 44 EAPS (Equipos de Atención Psicosocial) que a día de hoy actúan en 132 hospitales de toda España y 133 unidades de apoyo domiciliario. Los EAPS están formados por 230 psicólogos/as, trabajadores/as sociales, enfermeros/as, médicos, agentes pastorales, y más de 1.000 personas voluntarias. En Ceuta el programa actúa en
el Hospital Universitario de Ceuta, la Residencia Nuestra Señora de África, y la Residencia Hermanos Franciscanos de la Cruz Blanca, a través de un EAPS perteneciente a AECC. Este también interviene en tres Equipos de Apoyo Domiciliario.
La atención al final de la vida y al duelo en circunstancias extremas como las que se han producido a raíz de la pandemia, ha sido también objeto de trabajo de los profesionales del programa que han tenido que aumentar intensamente sus esfuerzos para mantener su labor asistencial en unas condiciones tan complicadas como las que se han generado en el ámbito hospitalario. En estas circunstancias los EAPS han visto incrementada su labor acompañando no solo a personas que se encontraban en situación de final de vida, sino también a las personas afectadas gravemente por el virus de la COVID, sus familiares y los profesionales que las atendían.
Desde enero hasta diciembre 2020, el EAPS de Ceuta ha atendido a un total de 112 personas y 153 familiares
Los duros meses de pandemia han provocado que un tema tabú como la muerte, fuera más visible para el conjunto de la sociedad. Así lo confirma Montserrat Esquerda, directora del Institut Borja de Bioètica y colaboradora del programa: “La pandemia nos ha traído muchísimas muertes, muertes sin preparar y muertes no esperadas. Ahora podemos decir que estamos más preparados que antes de la pandemia para hablar de la muerte y del trabajo que se hace en las unidades de cuidados paliativos.” Veronica Linares, psicóloga de un EAPS, aporta su visión tras lo vivido durante la crisis: “Una de las cosas que hemos detectado es la necesidad de ofrecer una atención integral del enfermo. Se atiende el cuerpo y la salud, y es un reto pasar a un paradigma más psicosocial. La COVID-19 ha puesto de relieve la importancia de este tipo de atención y que el psicólogo tenga más presencia en el sistema sanitario y pueda realizar este acompañamiento psicológico, espiritual y relacional. Hasta ahora se ha estado trabajando con el dualismo entre cuerpo y alma pero ya estamos viviendo un momento en el que podemos integrar ambas partes y tratarlas como un todo.” En este sentido, la labor de los EAPS también ha tenido más visibilidad y valoración en el ámbito sociosanitario, generando algunas transformaciones en las formas de acompañamiento como por ejemplo el uso de formatos online para atender en la distancia; el impulso de nuevas iniciativas para cubrir emergencias y nuevas realidades, y también en el modelo de colaboración con los profesionales sanitarios, potenciando su integración total en los equipos.
Acompañando a las personas hasta el último instante
El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, enmarcado en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, proporciona a personas en situación de final de vida y sus familiares una atención cálida y personalizada que complementa la labor que las unidades de cuidados paliativos realizan en hospitales y domicilios. Su finalidad es alcanzar una atención integral basada en atender las necesidades emocionales, sociales y espirituales de la persona su entorno, y apoyar a los profesionales que la acompañan. La evaluación científica del programa concluye que la atención psicosocial ofrecida responde a las necesidades y mejora en el 90 % los síntomas provocados por la enfermedad y que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos. El estudio establece que el 92 % de las personas enfermas califican de excelente o muy buena la atención recibida, y cerca del 90 % aseguran que han podido resolver temas difíciles (la mayor parte de ellos, de comunicación y de relación con la familia y el entorno) gracias a este apoyo.