María Teresa lleva más de 10 años sufriendo dolores musculares cuya procedencia desconocía. Su vida se ha visto limitada y su historial
médico acumula informe tras informe. No obstante, el pasado verano una puerta para conocer su padecimiento se abría. Tras varias pruebas le comunicaban que su dolencia se podía deber a una enfermedad genética degenerativa. Aunque no se trata del diagnóstico que un paciente quisiera oír, en el caso de Maria Teresa empezaban a responderse muchas de las inquietudes que la habían acompañado por más de una década.
Según el informe médico, podría sufrir una Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD), una enfermedad genética, hereditaria del músculo que causa debilidad muscular progresiva. La FSHD también se caracteriza ampliamente como una enfermedad neuromuscular (NMD). Concretamente es el más prevalente de los nueve tipos primarios de distrofia muscular que afectan a adultos y niños.
Aunque este diagnóstico explicaría los dolores de María Teresa, aún no tiene un diagnóstico confirmado de si padece o no la enfermedad, ya que desde el 19 de julio está a la espera de que le realicen los análisis genéticos que un médico especialista del
Ingesa solicitó.
Viendo que no la llamaban para la extracción de sangre necesaria para este análisis específico, interpuso una queja en Atención al paciente, la cual tampoco ha tenido respuesta. María Teresa comenta a El Faro que, según ha podido saber, Ingesa no tiene convenio alguno para llevar a cabo estas pruebas. No obstante, al preguntar por este caso, el ente sanitario asegura que convenio sí hay, pero al no ser una prueba con carácter de urgencia debe ser analizada por la Gerencia para procesar esta solicitud.
Para María Teresa es fundamental el diagnóstico, ya que cree que una vez que sepa lo que tiene, pese a ser una enfermedad sin cura, podrá tener un tratamiento para frenar el avance de la enfermedad y que ésta no siga consumiendo su musculatura. Ha sabido que hay un tratamiento experimental que se va a probar con enfermos europeos, pero si ella no está diagnosticada, no podrá optar ni si quiera a la selección de pacientes.
Además, añade que la única solución para que la enfermedad no siga mermando su calidad de vida es la fisioterapia, pero al no tener diagnosticada la enfermedad la tratan como a un paciente crónico, “me dan 10 sesiones en Otero y tengo que esperar seis meses para que me den más”.
María Teresa ve con impotencia una prueba que no llega y, mientras, su cuerpo se sigue degenerando poco a poco. “Me están condenando a una silla de ruedas o a acabar en una cama”, lamenta.