Los niños que tienen que aprender que una escoba puede ser un caballo

A Damián Fernández y Emma Novoa les ha tocado la lotería dentro de la lotería. O  no tanto, porque el nivel de prevalencia del autismo a aumentado en los últimos treinta años de un niño cada 4.000 a un niño de cada 250.

Y de cada cutaro  autistas, sólo hay una niña. Hace treinta años habría sido mucho más difícil crear una Asociación Autismo Ceuta, porque había menos. Pero ahora hay más. “Uno de los médicos con los que consultamos, un neurólogo, nos dijo que éste es el precio del Primer Mundo”, comenta Damián.
Ahora, Yaiza tiene ocho años y una hermana menor  que “le ha ayudado mucho a mejorar en el plano afectivo”. La parte buena, que es una niña y simplemente su hermana no habla “porque es su hermana y es así”,  sin busarle explicaciones de adultos. Si ya es difícil cuidar y educar dos niños, más complicado es aún hacerlo si uno es autista. En primer lugar, por los miedos y la desinformación. “Los propios profesores nos han tenido que enseñar cómo educarla”, cuenta Damián. Su madre, Emma, resalta lo duro que es darle una disciplina férrea y una rutina diaria, lo que más necesitan.
Pero Yaiza sorprende. Mientras que los demás niños pedirían un vaso de agua y sin más esperarían, ella ve uno y, como tiene sed, lo bebe. O ve una barba y, como le gusa su tacto, la toca. Sea de quien sea. Actitudes que, desde  el principio, trastocaron la vida de sus padres. Emma tuvo que solicitar la media jornada para que siempre uno de los dos pudiera estar en casa con ella, por ejemplo.
Precisamente, el momento en que dos padres descubren que su hijo o hija tiene un TAE (trastorno del espectro autista), es uno de los más duros. Y ellos  quieren contarlo porque “le puede pasar a cualquiera, y hay mucha desinformación”. Es un ánimo a quienes lo puedan tener, y es saber que el mundo no se acaba, aunque cambia mucho. “Tu esquema de prioridades cambia por completo”, explica Emma. Para empezar, este es un trastorno que se suele detectar casi a los dos años, puesto que antes es imposible.
Siguiendo, se intentan descartar antes otras opciones. Es el caso de José Antonio Rodríguez, padre de otro niño con autismo, que cuenta el proceso. “Al principio le hicimos pruebas para ver si es que tenía sordera, porque no respondía a nuestro nombre. Lo descartamos, hasta que nos diagnosticaron el TEA. Y en ese momento no sabes qué es mejor, si estás aliviado por saber qué tiene o si era mejor que hubiera sido lo otro”, cuenta.
Parecido les pasó a los padres de Yaiza. “Imagínate”, dice Damián. Comienza entonces un proceso en el que hay que aprender y derribar ideas preconcebidas. Por ejemplo, “el mito del niño autista que se va solo a una  esquina sin hacer nada es falso. Muchos TEA van acompañados de hiperactividad”. Es el caso de su hija, que no puede para quieta.
Y llegan las preguntas. Una de las que hacen casi todos los padres es la de si su hijo podrá hablar. “No hay respuesta, es que no te lo pueden decir”, cuenta Damián. Así que, con esa incertidumbre del futuro, queda pensar mucho más en el día a día y en los pequeños progresos.  Puede que no consiga hablar, pero sí comunicarse; para eso existen las ayudas visuales. Algo tan sencillo como una tableta electrónica llamada ‘springboard’, con pantalla táctil. Es el momento en el que Yaiza ve jugar a su hermana Emma co las pompas de jabón, y lo pide a través del tablero pulsando el icono correspondiente.
Eso, de por sí, es un logro porque uno de los mayores problemas que tienen los niños autistas es la gran dificultad para imaginar. “Por ejemplo, un niño autista no pensará que una escoba es un caballo, o que unos coches de juguete son unos coches de verdad. Hay que enseñárselo”, explica Marisa García, maestra de pedagogía terapéutica.
Lo importante es encontrar qué le gusta a cada niño. En el caso de Yaiza son, por ejemplo, los juegos de ordenador, pasear por la calle y el coche. “Aprovechando lo que le gusta aprenden más. Son niños que se mueven por motivación. A lo que le gusta se adapta rapidísimo”, cuenta Damián. Y Yaiza pone los ojos como platos cuando su hermana pequeña hace el símbolo de manejar un volante de coche.

¿EDUCACIÓN ESPECIAL O INTEGRACIÓN?

LOS PADRES: Teóricamente, los padres no tienen poder decisorio para saber si su hijo o hija estudiará en un colegio de educación especial o en un aula de integración. En la práctica, y aunque no tienen la última palabra, sí tienen mucha influencia. “Si una psicóloga no hubiera analizado a nuestro hijo, habría ido directo a San Antonio por su comportamiento en la guardería”, explica José Antonio Rodríguez. En su caso, su hijo está en un aula de integración, en un colegio con los niños ‘normales’ (al fin y al cabo, cada uno es diferente y varios pueden tener TDAH u otros trastornos que también debe tener muy en cuenta el tutor). Su caso es el de casi todos los padres de niños que presentan algún tipo de discapacidad. ¿Se integrará bien? ¿Le aceptarán los otros niños? Las dudas de cualquier padre, pero aumentadas. Y una preocupación desmesurada por el futuro. “Lo hemos pensado mucho, pero hemos llegado a la conclusión de que tenemos que preocuparnos por el día a día, el hoy, mañana y pasado”, añade Rodríguez. Por ahora, se siente muy cómodo con la opción, ya que ve cómo su hijo “se ha integrado bien con los otros niños, incluso le protegen, y le ha ayudado porque en algunas cosas les imita”.
Los padres de Yaiza Fernández Novoa, Emma y Damián, optaron(en la medida de lo posible para los padres) por la educación especial. “Lo pensamos mucho, y es un paso difícil. Pero en su clase hay cuatro niños, y están atendidos por una maestra especialista y una cuidadora. Además, está con niños autistas, y puede resultar más fácil para ella”, comenta Damián Fernández, su padre. “Lo que aconsejamos a todos los padres es que se olviden del qué dirán y miren sólo lo que es bueno para su hijo o hija”, afirma Emma Novoa, su madre. También aseguran que la educación especial “es integración”, puesto que en realidad, lo que pretenden, es dotar a los alumnos de herramientas suficientes para hacerlos lo menos dependientes posibles. Un ejemplo de ello es el método que utiliza para comunicarse, la ‘springboard’, una tableta electrónica portátil en la que, a través de pictogramas, el niño dice qué es lo que quiere hacer. Algo que también usan niños en aulas de integración.

MAESTRA DE INTEGRACIÓN: Marisa García es maestra de pedagogía terapéutica en el CEIP Lope de Vega, donde hay 3 niños autistas y otros 3 diagnosticados con Trastornos Generales del Desarrollo. Su opinión es bastante tajante. “Los centros de educación especial no deberían existir; en todo caso deberían ser centros de recursos para los maestros de pedagogía terapéutica que tienen niños con necesidades educativas especiales”, asegura. Lo dice con la experiencia de haber estado trabajando ocho años en el centro San Antonio, donde, asegura, “hay magníficos profesores”. Y, de hecho, explica como, de algún modo, aprende de ellos. “Hemos recibido mucha ayuda, por ejemplo de las logopedas. En el San Antonio hay un equipo excelente de profesionales, y aprendemos mucho”, comenta. También es cierto, explica, que entiende que hacen falta más recursos. “Si se quiere, se puede. Claro, todos los colegios tendrían que tener una ratio menor, y por ejemplo las tutoras que tienen que atender a 28 niños, pues igual deberían tener 20. O, por ejemplo, deberían ponerse rampas”, explica. “Hay niños que igual sí que no pueden seguir el ritmo normal, en los casos con discapacidad más profunda. Pues bueno, que tengan un aula pero dentro del mismo colegio en el que hay  niños normales, porque hasta el que tiene una discapacidad más profunda se puede integrar”, añade García. Insiste en que todo es cuestión de recursos.

MAESTRA DE EDUCACION ESPECIAL: Sandra López Cantero es maestra con la especialidad de pedagogía terapéutica en el único centro de educación especial que hay en Ceuta, el San Antonio. Su opinión personal como educadora es que, en líneas generales, “hay que potenciar la inclusión”. Obviamente, ve también las ventajas que existe en un aula como la suya. “Mi aula cuenta con seis niños pequeños y salen sólo para dar sesiones de logopedia. Además cuentan con sus respectivas sesiones de psicomotricidad y música. La ventaja es que al estar en un aula de autismo dentro de un centro específico la distribución del aula y la metodología a seguir es la adecuada para ellos. El ambietne está controlado, anticipado y estructurado visualmente. Contamos con muchos recursos materiales y personales. Existe un gran trabajo en equipo y estamos especializados en la intervención”, comenta López. En ocasiones, es posible que el aula de un colegio de educación especial sirva también para liberar a los padres, pues los niños pueden estar ahí hasta las seis de la tarde, un horario mayor que en otros centros. Sin embargo, López se queja de que “al aumentar el diagnóstico de niños éstos están siendo escolarizados en el centro de educación especial y nos encontramos que lo que era antes un centro lleno de recursos, éstos se ven limitados y los niños cada vez reiben menos atención directa”. “La clave está siempre tanto de un sitio como de otro en dotar de recursos materiales y personales. Por eso algunas comunidades están experimentando con las aulas estables que son aulas de niños con TEA (trastorno del espectro autista) dentro de un centro de integración. Los niños cogen así las ventajas de un sitio y de otro”, afirma.