Ley ELA: "Todas las ayudas que se les den me parecen pocas"

La aprobación de la ley ELA ha sido una victoria para muchos que, tras años, han estado a la espera de una mano tendida que nunca se extendía. La buena noticia también llega, por ende, a Ceuta, donde Sara Gutiérrez y Hafsa Heredia, allegadas de una paciente ya fallecida, se unen a esta enhorabuena.

“Todas las ayudas que les den a estas personas me parecen pocas”, manifiesta la primera, hija de la afectada. Ella vivió en su piel de principio a fin el cambio que supuso en la vida de su madre esta esclerosis. A lo largo del proceso la acompañó su padre y también una buena amiga. Hafsa, auxiliar de enfermería, se encargó de los cuidados. “Lo primero que he pensado al enterarme es en los que no están vivos para celebrarlo. Son muchos los que se han quedado en el camino”, expresa.

Su segunda reacción fue darlo a conocer en sus perfiles de redes sociales “para que se enterara todo el mundo”. Esta acción no es por azar. Ella trata de visibilizar la ELA en la medida de lo posible. “Intento que se sepa que existe”, asevera. Esta ceutí vio de cerca las dificultades que genera esta afección y es por esta razón por la que coincide con las declaraciones de Sara. “Esta ley era necesaria. La ELA te imposibilidad. Es duro decirlo”, detalla.

Un alto coste

Acarrea un coste mental y económico de gran calado. “Me parece muy importante que se den cuenta, por ejemplo, de que la persona que cuida del enfermo necesita algún respaldo. Son muchos los gastos. Son cerca de 114.000 euros al año en tratamientos y en viajes para ir a ensayos clínicos”, cuenta.

Adaptarse a esta realidad no es fácil en ningún ámbito. “La ELA te quita la posibilidad de decidir sobre tu propia vida. Te tienen que cuidar. Si te pican las cejas, te las tienen que rascar”, ilustra.

Sara considera que “todas las cifras son pocas” para abordar esta afección. “No saben todo lo que conlleva. A las familias a las que le toca y no pueden permitirse viajar o comprar un aspirador… Todo es de tu bolsillo porque realmente no se da nada”, reflexiona.

Sara Gutiérrez considera necesaria la creación de una unidad especializada en Ceuta

No solo se trata de un tema financiero, también de opciones en la atención. Explica la dificultad de encontrar a personal que acuda a domicilio y que esté completamente formado sobre esta esclerosis, así como las complejidades por las que pasó en cuanto a las ayudas que se dan a personas no independientes.

“Tienen que ver que los que sufren ELA son 100% dependientes”, incide. “A mi madre, se la dieron. Después, se la quitaron”, comenta. Esta experiencia también se extiende en las posibilidades de servicios sanitarios. “Se ofrecen los paliativos, viene un psicólogo a casa… pero más que nada, más que para el enfermo es para la familia”, relata. Ello la lleva a plantear y sugerir la creación de una unidad especializada en ELA en Ceuta.

“Están los neumólogos y los demás profesionales, pero no hay una como tal”, explica. “Nosotros teníamos que ir a Madrid constantemente porque allí hay un área”, señala. “Hay que luchar para que haya una aquí”, concluye.

Sara y Hafsa convivieron junto a ella y a su dolencia. Ello les cambió la vida y, ahora, la ley, puede ser una promesa, una esperanza que quizá cambie de algún modo el paradigma que hasta ahora han tenido los afectados.

Una mayor presencia de la enfermedad en la opinión pública

Pasó de ser una completa desconocida a tener su propio foco de luz sobre el escenario. La ELA ha pasado desapercibida mucho tiempo, pero, en los últimos años se ha abierto paso dentro del ojo público. Sara traslada su parecer y por qué cree que finalmente se ha movilizado este asunto.

La norma es un paso hacia delante, pero, en este proceso, ella pide sacar esta esclerosis al escaparate social. “Quiero que se visibilice y que se vea realmente lo que es”, enfatiza. Considera que, el hecho de que lo haya sufrido alguna que otra persona más notoria, ha influenciado en ello.

Otra de las cuestiones que han tenido peso, desde su punto de vista, es que cada vez se conocen más diagnósticos. “Cuando falleció, hace siete años, ya llevaba cuatro así. Cuando se lo detectaron, no se conocía el ELA”, destaca. “Ha tenido que darse en famosos para que se les dé más voz. Es una desgracia, pero hemos tenido que esperar a que ocurriera”, expresa. “Creo que, como ya no es tan rara, como se conoce más, se están concienciando”.