Se considera que una enfermedad es rara cuando tiene una baja incidencia. En esta clasificación la OMS (Organización Mundial de la Salud) agrupa a un total de 7.000 dolencias que afectan al 7% de la población.
Son poco comunes, pero cuando afectan a un miembro de una familia, una enfermedad rara absorbe entre el 20 y el 25% del presupuesto del hogar. "Empobrece a la familia, en el sentido económico", señala Justo Herranz. Su hija sufre una de estas enfermedades y este hecho le ha empujado a involucrarse en un problema que en nuestra ciudad afecta a entre 5.000 y 6.000 personas. Herranz es miembro de la Junta Directiva de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y representante de esa entidad ante el Ministerio de Sanidad y el CERMI. "Estoy jubilado, tengo salud, tengo una hija con problemas... y mientras mis huesos aguanten, estaré ahí", señalaba ayer en la inauguración del encuentro de educadores, equipos técnicos y de dirección y de la propia FEDER para debatir sobre el programa ACOGER. En ese acto, que tuvo lugar en la Biblioteca Pública Adolfo Suárez, también participó Antonia Palomo, jefa del Área de Menores de la Ciudad, la coordinadora en Ceuta de la FEDER, María del Carmen Marroco, y José Antonio Díaz, pediatra del madrileño Hospital Infantil Niño Jesús. Los cuatro hablaron con los asistentes al acto sobre el programa ACOGER, que busca mejorar la calidad de vida de los niños que sufren una enfermedad rara y que por distintas circunstancias son atendidos en centros residenciales del sistema de protección de menores de nuestro país porque sus familias no se ocupan de ellos. Este programa también busca, señaló Palomo, ayudar a los profesionales que trabajan con estos menores, hacer visible el problema que sufren los niños, ayudar a las familias biológicas cuando cesa la tutela de estos niños y favorecer que haya familias acogedoras que se hagan cargo de estos niños para evitar que tengan que estar acogidos en centros de protección. No es fácil alcanzar este último objetivo, reconocía antes del encuentro el pediatra José Antonio Díaz. "A veces el problema de las enfermedades raras es que no se sabe el diagnóstico. Se sabe que el niño tiene, por ejemplo, una enfermedad neurológica, pero no se sabe exactamente lo que es. En esas circunstancias, llevarse a un niño a casa es ciertamente complejo porque no sabes de dónde viene la enfermedad ni cuál va a ser la evolución", explicaba. De hecho, incluso se ha creado la Asociación de los Sin Diagnóstico "y muchos de ellos van a morir sin saber qué enfermedad han tenido", señalaba Herranz. Algunas dolencias son desconocidas hasta para algunos facultativos de Atención Primaria. A veces, cuando un paciente llega por fin con un diagnóstico del especialista, no sabe muy bien qué responder a la pregunta que le realiza de manera espontánea su médico de cabecera: "¿Y eso qué es?".
El tiempo medio que espera de estos pacientes hasta que un especialista por fin pone nombre a su enfermedad es de cinco años. Sin embargo, un 25% de afectados debe tener aún más paciencia ya que en su caso los diagnósticos tardan más de una década.
La coordinadora de la FEDER en Ceuta, María del Carmen Marroco, madre también de uno de estos enfermos, señala que en nuestra ciudad la asociación cuenta con 232 usuarios, de los 79 padecen enfermedades raras y nueve de ellos son niños. Sin embargo, está convencida de que "hay muchísimas personas más" que en ocasiones no pertenecen a una asociación porque no desean decir que sufren ese problema. Justo Herranz también está convencido de que son muchos más, pero no desean darse a conocer, "están llorando su pena en la cocina de su casa". Afirma que muchas veces a las familias le invade un sentimiento de culpabilidad. "Esto te lleva durante un tiempo a dar vueltas a ciegas. No sabes lo que quieres, no sabes lo que buscas y nadie te da respuestas. Y terminas por sentirte culpable y caes en un pozo muy duro. Poco a poco aparece una ventanita, que puede ser una asociación, la federación o un trabajador social... que coge a esta familia y le va abriendo caminos".
Mayoría de edad
El objetivo del programa ACOGER es ayudar a los niños que padecen una enfermedad rara y que además no cuentan con el apoyo de su familia biológica por distintas circunstancias. "Estos niños tienen dos problemas. Uno es la enfermedad rara. El otro, que por lo que sea su familia no atiende sus necesidades", subraya José Antonio Díaz. Para buscar soluciones, explica Palomo, es necesario colaborar con la FEDER en formación, para visualizar el problema de estos menores, concienciar a la población sobre su situación. "Incluso, en la medida de sus posibilidades, contaremos con la participación de estos chavales para que nos cuenten sus vivencias, sus espectativas, sus necesidades... Se trata de poner el foco en el más vulnerable, en el más débil y en el que está en una situación más complicada", señala Palomo. Y que se complica aún más cuando el menor alcanza la mayoría de edad porque entonces deja de tener acceso a una ayuda que sigue necesitando ya que sus problemas siguen siendo los mismos que cuando aún no habían cumplido los 18 años.
