Las aventuras de Gonzalo: nueve meses para poder escuchar

El 19 de agosto fue un día muy especial para Gonzalo,porque fue el primero en que oyó. Sucedió justo cuando el equipo del hospital Gregorio Marañón, de Madrid, encendió el implante coclear que le permite superar su hipoacusia perceptiva bilateral severa. Aplicado a la realidad significa que sin el implante, Gonzalo comenzaría a notar algún sonido al volumen que produce un martillo neumático taladrando el asfalto: entre 90 y 100 decibelios.
“Reaccionó y se asustó. Le dio medio, no había forma de despegarlo de mí. En ese momento se lo configuran de manera que oiga los sonidos a volumen bajo, que empiece a recogerlos pero no se asuste. Y ni aun así, se abrazó a mí”, cuenta su madre. Si alguien se alegró en aquel momento, fueron precisamente los padres de Gonzalo, porque era el final de un calvario que se inició en verano de 2009, que tardó un año en resolverse y que hasta finales de febrero de este mismo año no se abrió una ventana por la que vislumbrar el horizonte. Antes, cuatro meses de portazos en diferentes centros sanitarios de la red pública en Andalucía y Madrid.
“La sanidad es un derecho universal, pero nos la han negado en muchos hospitales. Y no han sido los equipos médicos, sino los gerentes de los diferentes hospitales”, reflexiona el padre de Gonzalo desde la experiencia. Algo cuya única explicación puede ser el coste de una operación así, que asciende a varias decenas de miles de euros. “Pero existe una cosa llamada fondo de compensación que actúa entre las diferentes autonomías, y a final de año hacen cálculos y se paga todo eso. Es decir, que es en este caso el Ingesa quien paga la operación a fin de año”, añade.
Así que, durante cuatro meses, los padres de Gonzalo no encontraron más que puertas cerradas en cada uno de los sitios que iban, y eso en el mejor de los casos. “Es una carrera contra el tiempo”, explica Inmaculada Pérez Bergillos, logopeda de Acepas (Asociación ceutí de familias de personas sordas). “Depende del niño y su capacidad intelectual y de aprendizaje, pero para un caso que estuviera en la media, tres años de edad sería rozar el límite de manera peligrosa. En algunos casos las operaciones se están haciendo desde los 18 meses”, añade Pérez Bergillos. En el caso de Gonzalo, el encendido se produjo cuando tenía ya más de dos años y medio.
Un aparato al que se está acostumbrando muy bien, incluso juega con él, una de las cosas que más llamó la atención a sus padres. “Claro, sin la bovina no oye, es como enchufar y desenchufar un interruptor, y a veces lo hacía, aunque ya menos. También es capaz de ponérselo si se le cae”, cuenta el padre.

“Igual no era sordo”
Los padres de Gonzalo aceptan que una pequeña parte de responsabilidad en su caso la tienen ellos, puesto que hasta septiembre del año pasado no pudieron confirmar la sordera de su hijo. “No nos lo creíamos, y claro, te aferras a la más mínima posibilidad”, afirma su padre. Empezaron a darse cuenta en la guardería, al observar la diferencia de comportamiento con otros niños. Les plantearon la posibilidad. “Al principio no quieres aceptarlo”, añade. Así que hasta verano no pudieron realizar las pruebas, los llamados potenciales. “Pero nos dijeron que había otra prueba más definitiva. La hicimos en septiembre, y fue desde entonces cuando nos movimos”, cuenta.
En aquel momento, tampoco pensaron que las gestiones fueran a complicarse como lo hicieron. El doctor Sáinz Quevedo, que diagnosticó la sordera fue el primero en tranquilizar a la familia. Es el jefe de Otorrinolaringología del hospital San Cecilio de Granada, y les aseguró que no había lista de espera. “Nos dijo que, una vez admitido el niño, lo operaba en una semana”, recuerdan.
Pero Gonzalo jamás fue admitido en este centro hospitalario. Decepción. “Pecamos de inocentes, queríamos ese hospital. Sabemos que es pionero y muy bueno; por cercanía, es también el que más nos convenía. Claro, había otros centros, ¿pero qué padre no quiere lo mejor para su hijo?”, asegura la madre. “Eso sí, el trato que nos dieron en el Gregorio Marañón fue magnífico, la operación salió muy bien, y se han molestado en ponerle uno de los mejores implantes que se pueden encontrar en el mercado”, concede el padre.
La tentación de hacer trampas es alta cuando se trata de un hijo y cada día que pasa es una lucha contra el tiempo. Les propusieron incluso empadronarse en Granada fingiendo que vivían allí. “Nos lo planteamos, pero no merecía la pena”, explica la madre. Era ya noviembre del año pasado, y tras esta negativa inesperada decidieron ponerse las pilas, llamando a todas las puertas. Al final les atendió Ana Álvarez, responsable del servicio de evacuaciones.

¿Pagar por ello?
La opción era ampliar el abanico de hospitales en la solicitud de evacuación, trámite necesario al no poder practicarse esta operación en Ceuta. La solución fue ampliar el espectro, esta vez añadiendo el Hospital La Paz, en Madrid. “Y también eliminamos de la solicitud lo de ‘posible candidato a implante coclear’, para no asustar debido al coste que tiene”, comenta el padre de Gonzalo.
Aun así, negativa. En una carta con fecha de 22 de diciembre de 2009 se limita a denegar la atención por “la razón a continuación mencionada: remitir a su comunidad autónoma”. Es, además, el único documento que pueden conservar al respecto los padres de Gonzalo. “Pedimos la carta del Hospital San Cecilio, pero llegó por vía electrónica y no nos la quisieron imprimir”, se quejan.
En esta fase llegó, precisamente, uno de los apartados más graves de la situación. Aseguran que desde el Hospital La Paz les propusieron pagar la operación, que llegaran a algún tipo de arreglo con el Ingesa. “Cuando fui a hablar en el Ingesa con Ana Álvarez, se echó las manos a la cabeza”, cuenta la madre. No es para menos. Teniendo en cuenta que ya existe el fondo de compensación, según fuentes del Ingesa consultadas por este periódico, el único motivo es que los facultativos o la gerencia del hospital que pide algo así es que pretendan lucrarse.
A partir de esta última negativa, ampliaron con el resto de centros. “Cualquiera”. Fue entonces cuando recibieron, por primera vez, una respuesta afirmativa. Vino del Hospital Niño Jesús, en Madrid. “Pero nos daban consulta de otorrino para el 19 de mayo, y estábamos en febrero”. Así que el cielo se abrió en el momento en que el Hospital Gregorio Marañón, tal y como explica la madre: “Era a finales de febrero, un martes. Nos dijeron que la otorrino pasaba consulta los miércoles, que fuéramos ‘mañana’. Era imposible, y lo dejamos para la semana siguiente”.
Y, por fin, a mediados de mayo, más o menos cuando el otro centro les había propuesto tener la primera consulta, ya estaba todo preparado para la cirugía. “Pero tenía moco, y podía traer muchos problemas en cuanto a la anestesia, lo dejamos en verano. Finalmente le pudieron operar el 13 de julio”, añade.
Y un mes después, el encendido. Y en octubre, la primera revisión. Y en abril del próximo año, la siguiente revisión.

Queda la mitad del trabajo
Por lo menos. Eso es lo que afirma el padre de Gonzalo: “A veces sucede que me preguntan si no le habíamos operado para que oyera y hablara. En broma le digo que sí, y ahora para ganar dinero haremos una operación para que cante”.
Gonzalo tiene 4 meses de edad auditiva, lo que significa que está en desventaja de dos años y medio con el resto de niños de su edad. Por eso tiene que ir a rehabilitación. Tres horas a la semana va a la logopeda de Acepas, Inmaculada Pérez, y las otras dos tienen que ponerlas de su bolsillo sus padres; es una asociación pequeña y no tiene más medios, más aún con el recorte de subvenciones que se prevé para el año que viene.
Tal y como explica Pérez, es un proceso en el que lo importante es la paciencia, la paciencia y la paciencia. “Los padres acuden también a las sesiones, y es lo más importante. Un niño no aprende a hablar de un día para otro, y hay sesiones en las que parece que no atiende, que no hace nada. Y después, otro día, te sorprende con lo que le enseñaste el anterior y penabas que no había aprendido”, explica. “Nosotros notamos el día a día, poco a poco. Pero otras personas se dan cuenta más, porque pasan igual un par de meses sin verlo, lo notan más”, explica el padre.
Una rehabilitación en la que hay que tener especial cuidado con el mantenimiento del implante. Una tecnología muy buena, pero muy cara. Al mes puede costar 70 euros, si no hay imprevistos. Si los hay, se puede disparar. Para ello, los padres de Gonzalo son los primeros en prevenir y hablar con los otros niños que se relacionan con su hijo. “Les tenemos que explicar todo, para que lo tengan en cuenta”.

Ya hay centro de referencia
Los padres de Gonzalo hacen recuento de todos los niños con implante coclear que conocen en Ceuta gracias a Acepas. Así a bote pronto les salen seis casos, y sólo uno operado en el San Cecilio de Granada, hace ya cinco años. El resto, en Salamanca o Madrid.
La buena noticia para los padres de Gonzalo y de todos los niños que puedan necesitar un implante coclear es que, según aseguran desde el gabinete de comunicación del Ingesa, ese problema no tiene por qué volver a repetirse.
El escollo a la hora de solicitar atención médica en un hospital de la península es que, cuando esta historia comenzó,  no existía un centro de referencia para estas operaciones. Ahora, según aseguran desde el gabinete de comunicación del Ingesa, sí hay uno, y es el hospital San Cecilio precisamente, tal y como confirman también desde ese centro.
Aunque la atención sanitaria es un derecho reconocido, en casos como este, que no es algo de ‘urgencias’, es necesario cumplir con los trámites de evacuación. En la mayor parte de servicios existen convenios y se fijan centros de referencia, casi siempre en la provincia de Cádiz, o en su defecto el más cercano posible. En estos casos, la admisión no plantea problemas. Pero cuando no existe un centro de referencia, los hospitales pueden alegar que tienen demasiada carga de trabajo o, como muestra el documento de los padres de Gonzalo, simplemente remitirlo a la comunidad autónoma. Unos comportamientos de dudosa legalidad, pero tolerados.