La lucha contra la enfermedad poco frecuente

Aden conmemoró el Día de estas dolencias. La Ciudad destina 107.436 euros a varios programas que benefician a 223 personas y por el que trabajan 6.

La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas-Enfermedades Raras de Ceuta (Aden) conmemoró ayer el Día Mundial de las Enfermedades Raras con la instalación de unas mesas informativas en el Paseo del Revellín. El colectivo reclamó mejoras en investigación, educación, acceso a tratamientos y atención sanitaria en el manifiesto pronunciado por esta fecha.
Las enfermedades raras, también denominadas poco comunes o frecuentes –entre 5.000 y 7.000– constituyen un amplio conjunto de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia –menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes y por reducir de manera considerable tanto la esperanza como la calidad de vida.
El presidente de la Ciudad Autónoma, Juan Vivas, visitó ayer el stand para solidarizarse con los aquejados por estas patologías y donde departió con la presidente de Aden, María del Carmen Marroco, así como con usuarios de la entidad y el resto de autoridades que se acercaron al puesto en Edificio Trujillo.
El Consejo de Gobierno autorizó el pasado 30 de enero la firma de un convenio del que se benefician 223 personas y por el que trabajan 6. La Ciudad aporta 107.436 euros a ese acuerdo y ese gasto permitirá la realización de programas para mejorar las condiciones integrales del discapacitado y su familia, lo cual se concreta en acciones de apoyo y atención social; formación; refuerzo escolar y psicológico; mejora de las relaciones sociales; y terapias ocupacionales para trabajar la autoestima y las capacidades neuromusculares.
Abdelhakim Abdeselam, consejero de Sanidad, comunicó que el Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Ingesa tiene recogidos 74 casos prevalentes hasta 2013 y dos nuevos diagnósticos en 2014. “Una es la enfermedad de Lafora –síndrome epiléptico en una mujer marroquí y un síndrome de Moya –vasculitis cerebral– en un hombre ceutí”, expuso el titular del área. La Consejería de Sanidad, junto a Ingesa y Aden trabaja en el Registro que contempla el Plan Estratégico Nacional que tiene por objetivo conocer la epidemiología de las enfermedades raras para saber la carga de enfermedad y dedicarle los recursos adecuados. El compromiso del Ministerio de Sanidad con estas políticas queda también reflejado, apuntó Abdeselam, en el incremento presupuestario.
Para terminar, Aden y las autoridades presentes soltaron globos al aire en representación de su apoyo a quienes padecen estas dolencias poco frecuentes.

Abdelhakim Abdeselam “El cambio en su denominación es una aportación de Ceuta”

Como representante de salud pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS), Abdelhakim Abdeselam, consejero de Sanidad, propuso en el Consejo –órgano de debate donde se deciden y adoptan las medidas que se extienden al conjunto de las comunidades autónomas– la sustitución de la denominación de enfermedades raras por la de poco frecuentes. Ésta fue una “aportación” que realizó Ceuta en el Consejo, “entre otras cuestiones”, indicó el titular del área, al concebirse como un término que puede resultar “peyorativo”, concluyó el consejero.