Historias y rostros de superación

Las estadísticas, siempre frías, ocultan historias perfectamente identificadas con nombres y apellidos. Con rostros.

En este caso, de personas con discapacidad y  un denominador común: el convencimiento, forjado con los años, de que aquello que un día creyeron obstáculo no puede ni debe restarles un gramo de calidad de vida.  A su favor juega un entorno favorable que les acompaña por la senda diaria de la inclusión. Basilio García es vicepresidente de Acefep y convive con la esquizofrenia desde hace varias décadas. María Isabel Méndez y José Luis López Peña son padres de dos jóvenes, respectivamente, con síndrome de Down. Ayer reconstruyeron y transmitieron sus vivencias y la experiencia acumulada en la ponencia El papel de la familia en la inclusión de las personas con discapacidad, en la que también participó Verónica García, psicóloga de Acefep.
Basilio colabora en este diario con una columna que lleva por epígrafe La esquizofrenia de Basi,  quizás el síntoma palpable de que no huye de la discapacidad con la que convive “desde hace 20 años”. La misma que, narró le hizo perder en su día el sentido de la higiene o la capacidad lectora. El salto hacia adelante desde entonces le ha hecho, por ejemplo, convertirse en funcionario y coordinar una unidad administrativa de la Ciudad. No hay secretos para sobrellevar la enfermedad, pero sí consejos. Por ejemplo, “vencer las barreras invisibles que autolimitan” y dejarse apoyar por la familia, en su caso por unos padres que no tenían “un manual de uso” para sus casos de descompensación ni “una guía de primeros auxilios contra el sufrimiento”. Y es que, ironizó, “uno no habla con Jesucristo o se cree Gengis Kan de la noche a la mañana, es algo progresivo”.
Basilio recetó a su audiencia dejarse sostener por “el colchón de la afectividad” que expande la familia, o batallar contra la estigmatización que dibuja a un esquizofrénico como alguien “violento, poco activo o antipático”. También huir del sufrimiento. “El infierno ya lo tenemos, de ahí hay que seguir hacia adelante”, aconsejó.
La segunda historia era la de Lucía, una joven que entre el público escuchaba narrar, emocionada, su propia historia a su madre, María Isabel Méndez. Llegó al mundo hace 23 años con síndrome de Down. “Asombro y temor”, reconocía su progenitora que fue la sensación al conocer la noticia. “Pero al verla en mis brazos la miré y, en unos segundos, supe que tenía que luchar por ella”, añadió. María Isabel cree que su hija nació con “tres suertes”: sana, con tres hermanos que han colaborado en su aprendizaje y con unos padres “jóvenes y formados” que volcaron en ella todas sus energía, incluso las que no tenían. Lucía ha estudiado Jardinería, Comercio, se ha graduado y es una ávida lectora. Practica hípica, tenis de mesa, danza, va al gimnasio y le apasiona el teatro. Es “sensible, voluntariosa y testaruda”.  Y tiene, auguró su madre, todo un futuro por delante.
José Luis López tenía con los dos anteriores ponentes un nexo común: la familia como abrigo para Álvaro, su hijo de 11 años. “Un trasto”, según su propia definición, que nació en 2004 en Málaga. Sufrió una parada cardiorrespiratoria y hoy convive con el síndrome de Down. “Lloramos cuando nos lo comunicaron, pero a partir de ahí comenzamos a prepararnos para que nada afectara a su calidad de vida”, subraya. Así llegarían las clases de natación, de hidroterapia, de psicomotricidad, de logopedia. José Luis apuesta por la inclusión de los alumnos con necesidades especiales en centros ordinarios para fomentar la integración. “El Colegio ‘San Antonio’ está muy bien, pero no en el centro”, alerta. Se desterrarían, cree, imágenes como las de esos padres que al ver a Álvaro comentan en voz baja a sus hijos “Déjalo, está enfermo”. Su padre apuesta para él por un mañana de “independencia, de autonomía, con trabajo”. Pero eso, alertó, “depende de la sociedad, no sólo de la familia”.

Del “jarro de agua fría” a la aceptación y la independencia

El 91 por ciento de los discapacitados menores de 65 años vive rodeado por su familia. Ese núcleo vital es, como defendió Verónica García, psicóloga de Acefep, el entorno más próximo y el que les garantiza protección y seguridad. Padres y hermanos son también quienes se ven obligados a enfrentarse al “shock, al jarro de agua fría” asociado al descubrimiento de la enfermedad de un hijo o hermano, y los mismos que sienten “impotencia, miedo, y que se repiten que el médico debe de haberse equivocado en el diagnóstico”. Luego llegarán las fases de aceptación y, finalmente, la de la independencia en la que el discapacitado abandona el nido para volar solo. El apoyo de profesionales en cada una de las etapas es”vital”.