Fibromialgia, una enfermedad que se sufre en silencio

Los dolores musculares persiguieron durante muchos años a Sebastiana Forné Durán (60 años). Malestar que no sabía de dónde provenía y cuál era su causa. Al principio, en Ceuta y en otros lugares, los profesionales sanitarios la mandaban a rehabilitación y a que se hiciera analíticas. Los resultados eran nulos, no se sabía absolutamente nada. Pero las circunstancias de la vida llevaron a que Forné Durán se cruzara con un traumatólogo, el cual la trasladó a un especialista, quien sí dio respuesta a lo que le estaba ocurriendo. Ella padecía fibromialgia, una afección crónica caracterizada por el dolor muscoloesquelético generalizado.

Tras conocerlo, hace ya 12 años, la vida se le desplomó como si fuese un castillo de naipes. “Me veía muy limitada y al principió costó aceptarlo”, admite Durán. Incluso, “me sentía culpable”. Ella tuvo que aprender a vivir con dolor, que en algunos momentos incide con más fuerza y en otras ocasiones se considera leve y puede llevar a cabo sus labores diarias.

En la misma línea, se encuentra María del Mar Aparicio Bermúdez (58 años). 22 años son los que lleva padeciendo de fibromialgia. “Cuando me lo detectaron apenas se conocía sobre ella, pero a día de hoy sigue siendo casi igual”. El desconocimiento lleva a que apenas se sepa la manera de detección. “Todo es a base de medicación para solventar el dolor y así mejorar la calidad de vida”. No hay recetas concretas para este mal, sino que “te mandan antiinflamatorios o te ponen infiltraciones”. Esto, en resumidas, “es pan para hoy y hambre para mañana al manos para mí”, sentencia Bermúdez.

“Me veía muy limitada y al principio costó aceptarlo. Me sentí culpable”

Otras patologías que acarrean estas personas son el dolor de cabeza, colon irritable, estreñimiento total o lumbalgia. Y no solo se queda en el plano físico, sino que el mental también se convierte en otra piedra en el camino. “Concebir que padeces esta enfermedad es una barrera que debes superar. Los psicólogos ayudan mucho”, afirma Sebastiana Forné. Los cuadros depresivos son comunes cuando hay más interrogantes que certezas. Además, ellos deben cambiar todo un modelo de vida que llevaban adelante hasta hace poco tiempo. Por ello, estos profesionales son parte de esa ayuda que ofrece algo de luz entre la oscuridad.

El momento de dormir se convierte en una odisea en algunos casos. “En la parte del sueño lo paso muy mal porque estoy toda la noche buscando una posición para conciliar y así, es que no descanso. Por las mañanas cuando me levanto soy como un robot que tiene que coger un poquito de movimiento y empezar a engrasar el cuerpo para que responda”, afirma María del Mar Aparicio.

Otros problemas

Los inconvenientes de salud no son los únicos que existen en la vida de estas personas. “Hay médicos que aún no reconocen la fibromialgia”. Esto conlleva que los pacientes no puedan solicitar la baja laboral. “No se creen por qué un día estás bien y al siguiente estás encamada porque no te puedes mover del dolor”, asevera Sebastiana Forné.

En la misma línea, también ocurre a la hora de reconocer el porcentaje de incapacidad. Este tema aún levanta ampollas, lo que hace al igual que el anterior, que personas con un severo cuadro clínico tengan que trabajar por encima de sus posibilidades.

“No se creen por qué un día estás bien y al siguiente estás en la cama por el dolor”

La Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Ceuta (AFAC) trabaja para ayudar a las personas que sufren esta realidad. En esta entidad se cuenta con una fisioterapia, que ofrece masaje a sus usuarios. Esta persona acude varias veces en semana. Por otro lado, cuentan con un psicólogo para las terapias grupales e individuales. Aquí, afirman que se encuentran con el inconveniente de que no se cubre toda la demanda por la falta de personal. Sinónimo de la falta de ayudas, la economía no brilla en estos asuntos.

“Tenemos pocas subvenciones. La Ciudad nos aporta, pero no es suficiente. Luego, acudimos a la Caixa o DKV y nos resulta difícil que las ofrezcan”, afirma Sebastiana Forné. Esto demuestra la falta de apoyo que existe para paliar estas necesidades. Desde la asociación afirman que “no tenemos dinero para pagarle al fisioterapeuta o la psicóloga. Llegamos hasta donde podemos”.

Por otro lado y último, también se ofrecen talleres de croché y punto. Una manera de entretener y pasar el tiempo en grupo. La parte formativa, como es la colocación de un stand a pie de calle, también se lleva a cabo. Esto es común en la asociación para que así los caballas se sensibilicen con la causa y sean conscientes de que la fibromialgia es una enfermedad que existe.

“Me cuesta que en Ceuta lo reconozcan para darte la baja”

María del Mar Aparicio Bermúdez, usuaria de la Asociación de Fibromialgia y Astenia Crónica de Ceuta (AFAC), comenta que, desde los profesionales de la salud de Ceuta “me cuesta creer que reconozcan esta enfermedad para darte la incapacidad a no ser que tengas otras patologías”. Esto demuestra que falta concienciación ciudadana. Además, a la hora de la medicación y otros tratamientos que palien el sufrimiento, comenta que “aquí no tenemos muchas ventajas porque lo que se ofrece son los antiinflamatorios, no hay ninguno específico que ofrezca un mayor beneficio en nosotros”. Esto conlleva que, además de no tener claro de dónde proviene dicha enfermedad, las soluciones continúan por el mismo camino. La lupa de la investigación deja entrever que aún queda mucho por hacer en la causa de estos pacientes.