Con un lanzamiento simbólico de globos la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades Raras en Ceuta, en conjunto con la Federación Española de Enfermedades Raras, conmemoran el día mundial destinado a dar visibilidad a este tipo de padecimientos.
Hasta el momento, en Ceuta, ya se cuenta con un registro de enfermedades raras que acab de iniciar, sin embargo, son muchas las carencias con las que aún se cuentan: “Lo principal es la investigación que es estamos tratando que se lleve a cabo, ya que si no se investiga las enfermedades no se pueden determinar qué patología es la que tienen y qué tratamiento tiene que llevar".
"Ya se está investigando bastante y aquí en Ceuta va a haber un equipo de investigación y lo que se está realizando es el registro de Enfermedades Raras para saber con exactitud cuantas personas son las que tienen las distintas enfermedades para llevar la patología determinada”, explica Carmen Marroco, presidenta de ADEN y coordinadora de FEDER en Ceuta.
El apoyo a las familias es uno de los principales reclamos de esta asociación, tanto en atención como en tratamiento, ya que son muchas las dificultades a las que se enfrentan, no sólo el paciente, sino también su núcleo familiar.
Durante el evento, celebrado en la Plaza de los Reyes, al cual acudieron autoridades de la Ciudad, se leyó el manifiesto titulado ‘Construyamos hoy para el mañana’, en el que se incluyen algunas de las peticiones como el apoyo a la investigación, la sensibilización a este tipo de pacientes, así como agilizar los protocolos de atención, entre otros puntos.
Los integrantes de ADEN permanecerán durante todo el día en la Plaza de los Reyes con un mercadillo solidario, que busca la colaboración de los ceutíes con la venta de productos elaborados a mano por la asociación, además de aceptar donaciones.
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