El PSOE explica a ADEN la partida de 25.000 euros de la Ciudad para enfermedades raras

El secretario general de los socialistas ceutíes y portavoz de su grupo en la Asamblea, José Antonio Carracao, quiso informar personalmente ayer a los miembros de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN) de la enmienda que, a instancias del PSOE, fue aprobada a finales del pasado año por el Pleno de la Asamblea en la sesión en la que se dio luz verde a los Presupuestos Generales de la Ciudad para 2012.
Carracao, junto a la secretaria de Igualdad del PSOE, Sandra López Cantero, se reunió con varios miembros de ADEN, entre ellos su presidenta Carmen Marroco, quien  se mostró agradecida de la inclusión de una partida presupuestaria, que inicialmente tendrá una cuantía de 25.000 euros para ayudar a las familias ceutíes a costear tratamientos para los pacientes afectados por las consideradas ‘enfermedades raras’. Carracao recordó que, al no existir una asociación específica para ‘enfermedades raras’ es ADEN la que da cobertura a este tipo de pacientes y sus familiares, abriendo las puertas de su sede a todos. Esta enmienda, que contó con el respaldo unánime de la Asamblea, fue una de las cuatro presentadas por el PSOE e incluidas por el Gobierno local en los Presupuestos. El portavoz socialista recordó ayer que la propuesta, que es hoy una realidad, responde al compromiso personal que él mismo adquirió con los padres de un niño afectado por una dolencia crónica y cuyos medicamentos, de un precio muy elevado, eran solo subvencionados por Ingesa en un 40%. “La partida se ha dotado inicialmente con 25.000 euros, aunque se dijo que podría ampliarse según la demanda”.
Por su parte, la presidenta de ADEN recordó que los tratamientos para determinadas dolencias son sumamente costosos, de ahí la satisfacción del colectivo, que podrá solicitar a la Consejería de Sanidad y Consumo de la Ciudad que se le ayude a costear los medicamentos y complementar así las ayudas que se reciben por parte del Ingesa. Las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad, según la definición de la Unión Europea, lo que provoca elevados costes en los tratamientos, por lo que el PSOE propuso la ampliación de esta partida en concepto de nuevas ayudas de la Administración local que complementen las otorgadas por otros organismos.Carracao también agradeció a ADEN que no pusiera impedimentos para reunirse en su sede, y que, a diferencia de lo que ocurrió la semana anterior con la Federación de Padres de Alumnos, donde el encuentro no llegó a producirse por la negativa del presidente de esta entidad. “Venimos a explicarlo desde la normalidad que tiene que existir en este tipo de encuentros”, matizó, “porque en la FAMPA no nos dejaron que les explicáramos la enmienda conseguida para la gratuitad de los libros de texto”, lamentó.