El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) espera que la declaración de 2013 como Año de las Enfermedades Raras en España sirva efectivamente para que esta realidad esté en la agenda sanitaria y social del país en el puesto que merece, ya que son necesarias todavía muchas decisiones y medidas para paliar los graves problemas por los que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.
La progresiva relevancia de las llamadas enfermedades raras es uno de los hechos más notables que se han producido en el mundo de la discapacidad en las últimas décadas y su importancia va a seguir creciendo tanto en número de personas como en necesidad de respuestas por parte de los dispositivos públicos de atención tanto sanitarios como sociales. Las enfermedades raras deben ser por tanto una cuestión prioritaria para las políticas de salud y para las de protección y promoción sociales, sobre todo teniendo en cuenta el grave déficit de atención y cobertura que las personas con enfermedades raras y sus familias presentan en nuestro país.
Son muchas. Se les denomina también enfermedades huérfanas, porque aún se desconoce el origen de algunas de ellas y dentro de esas enfermedades están todas las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En Ceuta, aproximadamente hay 200 afectados. Los datos son recientes y además de las de carácter neurológico, la entidad ADEN atiende en la ciudad otro tipo de patologías que incrementa la cifra.
