El camino, más difícil pero también más satisfactorio

El domingo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down‘El Faro’ cuenta la experiencia de tres familias: las de Carmen, Anas y Álvaro; una adolescente que termina sus estudios y dos niños que los empiezan.

Carmen Kimatrai, dieciséis años. Muestra una coquetería a flor de piel, como la de cualquier adolescente de su edad.  En muchos aspectos, una chica como el resto de adolescentes. Tiene sus amigas, lleva su diario, y pasa horas enfrascada en Internet, ya sea con los videoclips de Youtube y en las videollamadas con su hermana mayor; como el resto de adolescentes. Su habitación es su rincón, en el que disfruta de su intimidad, como el resto de adolescentes. Y al igual que muchas otras adolescentes, se emociona y fantasea con las historias de amor.

Pero a simple vista, Carmen es diferente al resto de adolescentes. Sus ojos rasgados y la fisonomía de su cara son las muestras más claras. “Imagínate que alguien te mira por la calle sorprendido y te pregunta qué es eso que te pasa, qué es el Síndrome de Down, o por qué eres diferente, ¿qué le responderías?”.  Carmen se queda en blanco unos segundos, la pregunta le ha descolocado. Cuando reacciona, sin pensarlo mucho, dice. “Pues que los quiero a todos”.

Un rato más tarde, cuando Carmen no está, Antoni Kimatrai, su padre, da una explicación avalada por más de tres lustros de experiencia en el síndrome de Down: “Se salen de nuestros esquemas racionales. No dicen lo que esperamos que digan. Si lo piensas bien, ¿qué hay más grande que esa muestra de amor y bondad?”.  Y no es la única. Su madre, Carmen Salvador, explica como, cuando “alguna vez se han metido con ella los niños por ser diferente, ella decía que lo hacían sin querer, que no había que preocuparse”.

Otra de las cosas que han maravillado a su familia es su voracidad lectora, y su gusto por escribir. “Me gustan los libros de Harry Potter, me he leído todos, y me gustan todos los momentos”, explica. Además de lectora, es escritora de poesías y de relatos. Uno de los que está más orgullosa es ‘La pasión del verano’, cuidadosamente manuscrito en las primeras páginas de un cuaderno en A4 y con cuadrícula de 9 milímetros. Carmen comienza a leer:  “Había una vez una chica muy guapa que se llamaba Silvia. Un día, la chica lucía un precioso bikini azul brillante. En la playa, Silvia estaba tomando el sol en una preciosa toalla de color amarillo con estrellas estampadas. Un chico en aquel momento en la playa se le acercó...”. Continúa paladeando la fantasía en cada sílaba hasta que se queda donde lo ha dejado, por ahora.

Integración o educación especial

Carmen Kimatrai es uno de los pocos alumnos con síndrome de Down en centros educativos a los que acuden el resto de niños. La situación es inversa a la Península. Según explica María Luisa Villadén, presidenta de la Asociación Síndrome de Down Ceuta, se debe a que el ratio por clase ya es de por sí elevado. “Con 35 alumnos ya es difícil para un profesor, como para añadir un niño de estas características”, opina. A esto se añade que “en el centro de educación especial San Antonio, con 6 alumnos por clase, están mucho mejor atendidos”.

Marina López Rubiños, una de las trabajadoras de la asociación, explica que de los 20 niños en edad escolar atendidos por ellos, catorce acuden a San Antonio, mientras que otros seis están repartidos en aulas de integración, casi todas en las Adoratrices o en el José Acosta.

Los padres, en general, suelen preferir la posibilidad de la integración, aunque no siempre es posible. “Nos gustaría que nuestros hijos fueran a integración. Para ello, las administraciones tienen que poner más medios, porque entendemos que resulta difícil para los profesores. Y también formación”, afirma José Luis López Peña, padre de Álvaro López García, de 6 años y con la trisomía 21.

Carmen Salvador, cuya hija  no puede evitar hacer la siguiente reflexión: “¡Cuánta mediocridad hay en las aulas! ¿Por qué se les deja pasar sin más, y a nuestros hijos los miran por ser como son?”. Antoni Kimatrai también se pronuncia: “De mi hija aprendo todos los días”.

De otros niños normales, no”. El caso de Carmen Kimatrai es nuevo en Ceuta, porque terminará en junio la Secundaria con relativa soltura, y no saben muy bien cómo continuará. Ella tampoco tiene muy claro a qué se piensa dedicar. Le gustaría ser informática o escritora.

“Se sale adelante”

Menos acuciante es el problema de la integración laboral para Anas Ahmed y Álvaro López, con 3 y 6 años respectivamente. Los padres de ambos tienen, sin embargo, más reciente el comienzo.

Mohamed Ahmed y Mehdeya Zeian recibieron la noticia unos meses antes del parto. “Nos dijeron que había un 90% de posibilidades de que fuera Down. Luego lloré y nos abrazamos”, relata Mehdeya, que ya tenía una hija y ahora está embarazada de nuevo. “Nos da igual, pero estaría bien que fuera un chico para que jugaran entre los dos”, opina Mohamed.

En el caso de José Luis López y Elisabet García, todo fue mucho más imprevisto, según relata el padre de Álvaro: “Nació el 17 de enero de 2004, en Málaga. Fue por cesárea, y me dijeron que era probable que tuviera síndrome de Down. ¿Por qué a mí, cómo se lo cuento a mi mujer?, pensé. Tras 24 horas de incubadora, cuando ella lo tuvo en brazos, le dije: ‘Míralo a ver si notas algo raro’. Entonces le comenté que tenía síndrome de Down, y tras llorar un rato abrazados decidimos que había que sacarlo adelante como fuera”.

Y, tanto Anas como Álvaro han salido adelante, y sus padres han visto “la luz al final del túnel”, como lo llama Mohamed. “Fue tras el primer año, en el que hubo varias operaciones y complicaciones”, recuerda. En el caso de Álvaro, sus padres remarcan que “cada pequeño paso cuesta cien veces más, y por eso te llena más”.

Asier Solana / ceutaCarmen Kimatrai, dieciséis años. Muestra una coquetería a flor de piel, como la de cualquier adolescente de su edad.  En muchos aspectos, una chica como el resto de adolescentes. Tiene sus amigas, lleva su diario, y pasa horas enfrascada en Internet, ya sea con los videoclips de Youtube y en las videollamadas con su hermana mayor; como el resto de adolescentes. Su habitación es su rincón, en el que disfruta de su intimidad, como el resto de adolescentes. Y al igual que muchas otras adolescentes, se emociona y fantasea con las historias de amor.Pero a simple vista, Carmen es diferente al resto de adolescentes. Sus ojos rasgados y la fisonomía de su cara son las muestras más claras. “Imagínate que alguien te mira por la calle sorprendido y te pregunta qué es eso que te pasa, qué es el Síndrome de Down, o por qué eres diferente, ¿qué le responderías?”.  Carmen se queda en blanco unos segundos, la pregunta le ha descolocado. Cuando reacciona, sin pensarlo mucho, dice. “Pues que los quiero a todos”.Un rato más tarde, cuando Carmen no está, Antoni Kimatrai, su padre, da una explicación avalada por más de tres lustros de experiencia en el síndrome de Down: “Se salen de nuestros esquemas racionales. No dicen lo que esperamos que digan. Si lo piensas bien, ¿qué hay más grande que esa muestra de amor y bondad?”.  Y no es la única. Su madre, Carmen Salvador, explica como, cuando “alguna vez se han metido con ella los niños por ser diferente, ella decía que lo hacían sin querer, que no había que preocuparse”.Otra de las cosas que han maravillado a su familia es su voracidad lectora, y su gusto por escribir. “Me gustan los libros de Harry Potter, me he leído todos, y me gustan todos los momentos”, explica. Además de lectora, es escritora de poesías y de relatos. Uno de los que está más orgullosa es ‘La pasión del verano’, cuidadosamente manuscrito en las primeras páginas de un cuaderno en A4 y con cuadrícula de 9 milímetros. Carmen comienza a leer:  “Había una vez una chica muy guapa que se llamaba Silvia. Un día, la chica lucía un precioso bikini azul brillante. En la playa, Silvia estaba tomando el sol en una preciosa toalla de color amarillo con estrellas estampadas. Un chico en aquel momento en la playa se le acercó...”. Continúa paladeando la fantasía en cada sílaba hasta que se queda donde lo ha dejado, por ahora.
Integración o educación especialCarmen Kimatrai es uno de los pocos alumnos con síndrome de Down en centros educativos a los que acuden el resto de niños. La situación es inversa a la Península. Según explica María Luisa Villadén, presidenta de la Asociación Síndrome de Down Ceuta, se debe a que el ratio por clase ya es de por sí elevado. “Con 35 alumnos ya es difícil para un profesor, como para añadir un niño de estas características”, opina. A esto se añade que “en el centro de educación especial San Antonio, con 6 alumnos por clase, están mucho mejor atendidos”.Marina López Rubiños, una de las trabajadoras de la asociación, explica que de los 20 niños en edad escolar atendidos por ellos, catorce acuden a San Antonio, mientras que otros seis están repartidos en aulas de integración, casi todas en las Adoratrices o en el José Acosta.Los padres, en general, suelen preferir la posibilidad de la integración, aunque no siempre es posible. “Nos gustaría que nuestros hijos fueran a integración. Para ello, las administraciones tienen que poner más medios, porque entendemos que resulta difícil para los profesores. Y también formación”, afirma José Luis López Peña, padre de Álvaro López García, de 6 años y con la trisomía 21. Carmen Salvador, cuya hija  no puede evitar hacer la siguiente reflexión: “¡Cuánta mediocridad hay en las aulas! ¿Por qué se les deja pasar sin más, y a nuestros hijos los miran por ser como son?”. Antoni Kimatrai también se pronuncia: “De mi hija aprendo todos los días”. De otros niños normales, no”. El caso de Carmen Kimatrai es nuevo en Ceuta, porque terminará en junio la Secundaria con relativa soltura, y no saben muy bien cómo continuará. Ella tampoco tiene muy claro a qué se piensa dedicar. Le gustaría ser informática o escritora.
“Se sale adelante”Menos acuciante es el problema de la integración laboral para Anas Ahmed y Álvaro López, con 3 y 6 años respectivamente. Los padres de ambos tienen, sin embargo, más reciente el comienzo.Mohamed Ahmed y Mehdeya Zeian recibieron la noticia unos meses antes del parto. “Nos dijeron que había un 90% de posibilidades de que fuera Down. Luego lloré y nos abrazamos”, relata Mehdeya, que ya tenía una hija y ahora está embarazada de nuevo. “Nos da igual, pero estaría bien que fuera un chico para que jugaran entre los dos”, opina Mohamed.En el caso de José Luis López y Elisabet García, todo fue mucho más imprevisto, según relata el padre de Álvaro: “Nació el 17 de enero de 2004, en Málaga. Fue por cesárea, y me dijeron que era probable que tuviera síndrome de Down. ¿Por qué a mí, cómo se lo cuento a mi mujer?, pensé. Tras 24 horas de incubadora, cuando ella lo tuvo en brazos, le dije: ‘Míralo a ver si notas algo raro’. Entonces le comenté que tenía síndrome de Down, y tras llorar un rato abrazados decidimos que había que sacarlo adelante como fuera”. Y, tanto Anas como Álvaro han salido adelante, y sus padres han visto “la luz al final del túnel”, como lo llama Mohamed. “Fue tras el primer año, en el que hubo varias operaciones y complicaciones”, recuerda. En el caso de Álvaro, sus padres remarcan que “cada pequeño paso cuesta cien veces más, y por eso te llena más”.