Casi dos centenares de ceutíes sufren una “enfermedad rara”

La Asamblea se une a la convocatoria de ADEN para reivindicar más investigación y menor tiempo en conseguir diagnosticar este tipo de dolencias “tan desconocidas”

Son muchas. Se les denomina también enfermedades huérfanas, porque aún se desconoce el origen de algunas de ellas y dentro de esas enfermedades están todas las que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En Ceuta, aproximadamente hay 200 afectados. Los datos son recientes y además de las de carácter neurológico, la entidad ADEN atiende otro tipo de patologías que incrementa la cifra. Siempre hay esperanza. Y sino la hay, se busca. decenas de síndromes se amontonan en un listado que aglutina todo tipo de dolencias. Y tras ellas, miles de luchas. Luchas de personas que cada día se enfrentan al desasosiego de no saber lo que les pasa y que cuando por fin lo saben, deben conformarse con tratamientos costosos y muchas veces, la mayoría, pocos avances para conseguir mejorar su calidad de vida poco a poco.
En la Plaza de la Constitución decenas de personas se reunieron para apoyar a los que sufren alguna de estas dolencias en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En el acto, la presidenta de la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas (ADEN), María del Carmen Marroco, leyó un manifiesto en el que marcó como prioridad social la atención a este colectivo del que un 76% siente rechazo debido al desconocimiento y a la falta de información que existe sobre estas enfermedades. “Debemos trabajar para que se conozcan, se investiguen y no exista discriminación hacia estos pacientes a los que se tarda en dar un diagnóstico una media de cinco años”.
Con el apoyo de representantes de todos los grupos políticos de la Ciudad que cumplían con un acuerdo de la Junta de Portavoces, en el que se consensuó una declaración, que aprobó el Pleno en su sesión del lunes para hacer un manifiesto sobre estas dolencias, también se pretendía reivindicar la solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes, “con el objetivo de posicionar a las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria”. En este sentido, poco después, algunos de los miembros de la entidad ADEN, hablaban de la importancia de crear un plan en el que los hospitales se conecten al Instituto Carlos III para ayudar a los facultativos a ir detectando algún síntoma de este tipo de enfermedades agilizando de alguna manera el tiempo de diagnóstico. Cerca de tres millones de españoles están afectados por males que casi nadie conoce. Este miércoles, Día Mundial de las Enfermedades Raras, hablamos con algunos de los pacientes españoles que sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras, muchas de ellas de carácter genético y sin cura. Su mayor problema, la falta de especialistas en comunidad pequeña y la lucha para conseguir un diagnóstico correcto, algo que puede tardar años y que hace que las familias reconozcan que se les obliga a vivir “auténticas pesadillas dando palos de ciego por todas partes”.