El actual panorama que estamos viviendo con la pandemia de COVID-19, hace difícil a mucha gente comprender y asimilar todo lo que está sucediendo. En las personas con autismo, esta dificultad puede volverse extrema, tanto en niños como en adultos.
Ante las claras dificultades derivadas de la pandemia que se presentan para las personas con autismo (actualmente llamado trastorno del espectro autista), éstas y sus cuidadores pueden verse seriamente afectados. Sin embargo, existen algunas recomendaciones para ayudar a procesar y asimilar esta situación, y evitar o disminuir las complicaciones de esta población. Todos los aspectos del confinamiento influyen en las complicaciones de diferentes formas.
Existe una interrupción de la rutina. Para las personas con autismo es fundamental la rutina y la firmeza. Hasta los cambios más mínimos y comunes pueden resultar molestos. COVID-19 ha acarreado el final de la actividad escolar, los programas especiales en la escuela, los programas diurnos y, en algunos casos, el apoyo en el trabajo.
La mayoría de las personas con autismo participan en múltiples formas de terapia (del habla, ocupacional, física, social, conductual y/o psicológica). En la mayoría de las ocasiones, seguir con estas terapias resulta imposible.
Muchas personas en el espectro autista son inusualmente exigentes con los alimentos que comen. Su dieta puede consistir en unos y concretos alimentos o sólo de determinadas marcas comerciales. Durante esta crisis, resulta difícil ir a una tienda de comestibles, y mucho menos encontrar una marca específica de un alimento específico. La falta de alimentos familiares, los conocidos de su rutina diaria, puede ser muy estresante para las personas con autismo.
Todas ellas confían en sus relaciones con maestros, terapeutas, familiares y cuidadores específicos. Durante esta crisis de salud, el acceso a dichas personas puede ser limitado o inexistente. Lo que puede contribuir a un aumento en el estrés y los problemas de conducta.
Algunas personas con autismo viven en entornos fuera del hogar y, al igual que en los hogares de ancianos, estos entornos ahora se consideran "prohibidos" para los miembros de la familia. Esta falta de interacción con personas conocidas puede ser estresante para todos.
La pandemia de COVID-19 conlleva desafíos para las familias con miembros que sufren autismo.
Cuando estos miembros de la familia luchan contra el estrés y la ansiedad, es probable que las personas que los rodean también lo hagan. Luchan para mantener la rutina, ya que todas las personas con autismo necesitan rutina y consistencia. Esto es difícil (o imposible) de proporcionar si está atrapado en su casa, trabajando desde la misma, apoyando la educación de otros niños o lidiando con una enfermedad.
Existen problemas para comunicar la situación. Puede ser difícil explicar la pandemia de COVID-19 a algunas personas con autismo que pueden tener dificultades con el habla receptiva o pueden tener discapacidades intelectuales.
Por otro lado, si bien todos los niños y padres tienen dificultades con la educación en este momento, es particularmente difícil para las familias con necesidades especiales acceder a los programas, apoyos educativos y otros recursos a los que tienen derecho.
Cómo apoyar a tu ser querido con autismo Puede pasar mucho tiempo hasta que un ser querido con autismo pueda volver a sus actividades y rutinas diarias. Para vivir y poder cargar con esto, los padres y otros miembros de la familia deben establecer y mantener un estilo de vida en el hogar que funcione lo suficiente, para todos.
Ayudar a comprender lo que está sucediendo No todos los niños o adultos con autismo pueden comprender los detalles de una pandemia viral global, pero la gran mayoría puede comprender los conceptos básicos.
Enseñar consejos de seguridad Hay que asegurarse de que la persona con autismo aprenda cómo mantener una higiene adecuada. Esto es a través del lavado frecuente de las manos, con una duración de al menos 20 segundos, cubrirse la nariz y la boca al toser o estornudar, manteniendo la distancia social y usando una mascarilla cuando está en público. Si estas medidas fueran de difícil aplicación para ellos, se puede considerar mantenerse alejado de las tiendas y otros entornos grupales durante este tiempo.
Mantener las conexiones sociales Muchas personas que sufren autismo están habituadas a interaccionar de forma regular con familiares, amigos o personal de apoyo, por lo que para mantener estas importantes interrelaciones puede utilizarse la comunicación vía internet o por teléfono.
Establecer una rutina La mayoría de las personas con autismo o no, funcionan mejor con una rutina y un horario establecidos, pero puede ser difícil de cumplir si no es necesario para el trabajo o la escuela. Para las personas con autismo, una rutina puede marcar la diferencia entre una vida familiar tranquila y placentera y días llenos de crisis emocionales y arrebatos. Las rutinas no tienen que ser complejas, solo tienen que ser consistentes. Por ejemplo:
Establecer horarios de comidas regulares y ayudar al familiar con autismo a notar cuándo es el momento de prepararse para comer. El uso de temporizadores y alarmas, pueden ser útiles, para que el familiar autista sepa qué esperar y cuándo esperarlo. Es también importante esforzarse en ofrecer alimentos familiares y preferidos en este estresante momento.
Se recomienda asignar un tiempo de trabajo. Si el familiar autista está en edad escolar, conviene reservar períodos de tiempo relativamente cortos (30-60 minutos) para concentrarse en el trabajo escolar. Si son adultos, considerar la asignación de tareas o proyectos específicos que les interesen, tales como limpiar, cocinar, doblar y lavar la ropa, guardar los platos, etc. durante estos períodos de tiempo.
Otro punto importante es mantener una rigidez en las horas de acostarse y despertarse, puesto que la falta de sueño (o su exceso) puede ser un gran problema para una persona con autismo. Si tiene problemas para dormir, considerar usar un suplemento de melatonina.
Reservar tiempo para la diversión, eligiendo ciertos momentos del día para la televisión, juegos y/o redes sociales. Estableciendo alarmas para marcar el inicio y el final de esos momentos, para que se conviertan así en parte de la rutina diaria.
Proporcionar recursos relajantes
Muchas personas con autismo tienen sistemas sensoriales extremadamente sensibles y pueden necesitar un amplio repertorio de recursos para mantener la calma. También pueden necesitar ayuda para mantener sus emociones. Algunas opciones incluyen:
Procurar espacio tranquilo
Aprovechar o crear oportunidades para la estimulación
Ejercicio físico. Considerar caminar en familia, jugar en el patio trasero, subir escaleras, bailar, etc.
Recursos sensoriales, ya que a menudo, las personas con autismo reciben regímenes o pautas sensoriales o actividades de un terapeuta ocupacional. Se debe preguntar al terapeuta cómo mantener las actividades sensoriales usando pelotas, juguetes, columpios, mantas u otros medios que pueda tener en hogar.
Si se está tomando algún fármaco, asegurarse de esté tomando su medicamento regularmente.
Cualquier persona que tenga un niño en edad escolar con autismo, tiene derecho a aprovechar los recursos de educación especial a través de su ciudad. Si no se está recibiendo este apoyo o no es adecuado, no dudar en comunicarse con el maestro, el director o los terapeutas del niño.
Los cuidadores de una persona con autismo durante COVID-19 se enfrenta a una situación inusualmente desafiante. Lo conveniente sería tomar medidas para garantizar su propio bienestar (una caminata para desconectar y recargarse, meditación temprano por las mañanas, pedir ayuda si necesario o existe sobrecarga, en general hacer todo lo posible para tomárselo con calma. La cual se verá transmitida a la persona con autismo.