La asociación instaló un stand informativo para visibilizar la situación de las personas aquejadas de estas dolencias
ADEN salió ayer a la calle para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, y lo hizo con la instalación de un stand donde visibilizar cómo este tipo de dolencias afecta en nuestra ciudad a más de 5.000 personas.
Bajo el lema ‘La investigación es nuestra esperanza’, se dio lectura a un manifiesto para reivindicar las necesidades más acuciantes de este colectivo. “La investigación aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes”, apuntaba la fisioterapeuta de ADEN, Leo Leyva.
El manifiesto también instaba al impulso de la “prevención, el diagnóstico, tratamiento y la atención sociosanitaria, consolidar el Registro Nacional de Enfermedades Raras para generar conocimiento y potenciar la creación de bancos de datos, análisis clínicos y material genético y agilizar la investigación sociosanitaria y económica que permitirá la investigación en los propios hospitales”.
Eran las demandas planteadas en este manifiesto, pero también se han logrado objetivos que se explicaron en el transcurso de esta jornada informativa. Entre ellos se encuentran la disposición de una fisioterapéuta todo el año, la estrecha colaboración de la Consejería de Sanidad e Ingesa para la puesta en marcha de un Registro de las Enfermedades Raras, la designación de representantes que participen en la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud o la celebración de varias jornadas relacionadas con este tema.
La consejera de Sanidad, Adela Nieto, subrayó la apuesta del área por responder a todas las demandas relacionadas con las enfermedades raras. “Nuestra finalidad es visibilizar a los enfermos que son grandes incomprendidos y, a veces, estigmatizados”.
Las enfermedades raras son objeto de un programa específico dentro del ‘II Plan de Salud de la Ciudad’. Además, en mayo de 2016 la Consejería se sumó al proyecto ‘Acoger’, que aborda la atención a los menores con enfermedades poco frecuentes para mejorar su calidad de vida.
El Consejo de Gobierno aprobó, el pasado 3 de febrero, el convenio con ADEN, que tiene 125.300 euros de presupuesto, emplea a siete personas y suma más de 220 beneficiarios.
El acto concluyó con una suelta de globos por parte de los miembros de la asociación y de las primeras autoridades que han estado presentes en esta jornada informativa.