ADEN reclama mejoras en el abordaje de las enfermedades raras

La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas-Enfermedades Raras de Ceuta (Aden) ha reclamado esta mañana mejoras en investigación, inclusión, acceso a tratamientos y atención sanitaria en su manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

María del Carmen Marroco, presidenta de la entidad, ha agradecido la presencia de las autoridades y ha dado paso a su compañero Manuel, quien dio lectura al manifiesto difundido con motivo de esta fecha. El presidente de la Ciudad, Juan Vivas, ha visitado el puesto informativo que Aden ha montado en el Paseo del Revellín

Los aquejados por las enfermedades poco frecuentes reivindicaron la elaboración de un protocolo para la "atención de personas con enfermedades raras en las urgencias hospitalarias y se impulse la elaboración y difusión del protocolo de clínicas de urgencias en las diferentes patologías".

El colectivo ha solicitado que se favorezca el "acceso de las personas con enfermedades raras en la educación reglada en todos sus niveles". Asimismo, instó a que se asegure el "equidad a medicamentos de uso vital para personas con enfermedades raras en el Sistema Nacional De salud impulsando medidas concretas en medicamentos huérfanos y productos sanitarios en cualquier parte del territorio nacional con presupuesto específico".

Este portavoz de Aden planteó que los "beneficiarios de las prestaciones de dependencia participarán en la financiación de las mismas, según el tipo y coste del servicio y exclusivamente con capacidad económica personal". Esta asociación exigió que "ningún ciudadano quedará fuera de la cobertura del sistema por no disponer de recursos económicos" y "facilitar un mayor seguimiento y periodicidad en las consultas médicas a los pacientes con estas enfermedades".

A nivel estatal y autonómico, en el manifiesto piden un nuevo impulso de la investigación y que, además, esta acción se coordine entre las comunidades autónomas. Por último, instó a promover que la Unión Europea coordine le línea de investigación e información de las enfermedades raras.

Para terminar, Aden y las autoridades presentes soltaron globos al aire en representación de su apoyo a quienes padecen estas dolencias poco frecuentes.