ADEN critica el ‘vaivén’ en los objetivos del Proyecto Ell@s

La entidad rechaza que estos cambios siempre se centren en patologías cubiertas por su entidad.

El malestar persiste en la Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas y Raras (ADEN) por los cambios en el colectivo que resultará beneficiario de las acciones del Proyecto Ell@s. La entidad que preside Mª Carmen Marroco criticó ayer que la Federación Ceutí de Deportistas con Discapacidad Intelectual (FECEDI) “primero decían que iba a las enfermedades neurológicas; después cambiaron su finalidad por las enfermedades raras y, por último, que será para la investigación de la enfermedad de Duchenne”. Desde ADEN, aseguraron que ya atienden a una persona con esta distrofia muscular.
Marroco, quien recordó que en la ciudad solo ADEN está integrada en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); destacó que la suya es la única constituida legalmente en Ceuta para representar a este colectivo; y mencionó que ella ha sido elegida a nivel nacional para esta finalidad en el caso de las patologías mitocondriales y poco frecuentes. ADEN tiene 214 asociados, de los cuales 78 presentan distintas enfermedades raras y 136 neurológicas. “Hemos trabajado muy duro para que se reconociera a este colectivo”, subrayó Marroco.
Aunque reconoció que cada uno puede emprender la iniciativa que considere oportuna dentro de su asociación, lamentó que FECEDI organice actividades que competen a otras entidades de la ciudad. A modo de ejemplo, la portavoz de ADEN dijo que si desarrollara una actividad con enfermos renales, “afectaría a mis compañeros de Alcer, que está precisamente para atender a estos pacientes”.
No obstante, matizó Marroco, en ningún caso significa que no puedan colaborar. “Dentro del deporte adaptado, existen muchas posibilidades de las que se podría beneficiar el conjunto de usuarios del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)”, planteó su máxima representante. De hecho, añadió, le consta que ya se le propuso formar parte de este Comité que agrupa a una decena de entidades locales.
En ningún momento Marroco negó que Javier Piñero, presidente de FECEDI, le invitó a participar en el Proyecto Ell@s. Sin embargo, la avanzada evolución del proyecto llevó a la directiva a declinar la oferta. “Cuando nos implicamos en una causa, nos gusta que sea desde el principio y saber a qué se va a destinar”, indicó la portavoz de ADEN, quien se enteró de la iniciativa a través de socios y simpatizantes interesados en colaborar o que ya lo habían hecho pensando que se trataba de la entidad que tiene su sede en la pérgola de Paseo Marina Española.
Asimismo, señaló Marroco, Piñero les citó a asistir al futuro acto de entrega de la recaudación, obtenida a través de sus actividades, que se destinará a la investigación. “Evidentemente dijimos que no porque los fondos que se recogen acabarán en una asociación de Sevilla y no en Ceuta pese a que hay que valorar a las entidades locales”, explicó la portavoz de ADEN.
Marroco informó de que el procedimiento para la entrega de la cuestación con fines científicos se consulta con FEDER, en el caso de las enfermedades raras, la cual remite a ADEN al centro con el que deben contactar.
Integrantes de ADEN, en su stand por el Día de las Enfermedades Raras, trasladó a José Antonio Carracao, secretario general del PSOE en Ceuta y una de las caras visibles del Proyecto Ell@s, “el descontento por quedar de lado ya que no contaron con nosotros”. “Respondió a uno de nuestros miembros que ya demasiados tenemos con la subvención de la Ciudad”, reprodujo Marroco, quien matizó que esa partida se invierte en mantenimiento de la asociación y el personal, “no para investigación”.  En cuanto a los 20.000 euros de la Ciudad para medicamentos “nos beneficiamos todos”, añadió Marroco.